APAA - 11 ani!
Sprijin pentru pacienții cu afecțiuni tiroidiene
Donație de 5.000 de cutii – Eutirox 100 mcg
Asociația Distribuitorilor Europeni de Medicamente (ADEM) a încheiat, cu avizul Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România, un acord de donație cu Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) cu scopul de a contracara criza de Euthyrox din țară.
"Stai acasă! Ai grijă de tine, ai grijă de mine"!
O campanie împotriva Coronavirus!
COVID-19 a provocat o urgență internațională pentru sănătate, iar persoanele cu boli autoimune ar putea fi mai vulnerabile.
Cu acțiuni sensibile în cadrul comunităților din întreaga țară, răspandirea virusului poate fi amânata și chiar oprita.
Haideți să fim un exemplu și vă încurajăm să ne trimiteți o filmare de câteva secunde la adresa de e-mail apaaromania@gmail.com în care să ne povestiți cum vă protejați în această perioadă.
COVOD 19
Coronavirus pe intelesul copiilor
Există un cuvânt nou pe care probabil l-ai tot auzit în ultima vreme. Poate că ai auzit oameni vorbind despre asta sau poate ai auzit la știri.
Acest cuvânt este motivul pentru care nu mergi la școală. Este motivul pentru care nu poți ieși din casă prea des și nu-ți poți vizita prietenii. Ar putea fi motivul pentru care adultul sau adulții care au grijă de tine sunt mereu acasă.
Cuvantul este CORONAVIRUS.
Conferinta nationala APAA 2021
În 11 noiembrie s-a desfasurat a 6-a ediție a Conferinței APAA. Timp de 3 zile s-au abordat teme de interes pentru pacienții cu boli autoimune.
ÎN ATENȚIA PACIENȚILOR CU BOLI INFLAMATORII INTESTINALE
Guideline-uri pentru pacienții cu boală Crohn și colită ulcerativă legate de pandemia cu virusul SARS-CoV-2Medici de familie pot prescrie rețete cu elibeare prin farmaciile de circuit deschis pentru bolile cronice din programele naționale
Pentru pacienții cu boli cronice aflați în tratament cu medicamente care în mod normal sunt prescrise de către medicii specialiști, inclusiv pentru medicamentele ce fac obiectul contractelor cost-volum și cost-volum-rezultat ce se eliberează prin farmaciile cu circuit deschis, în baza documentelor medicale (bilet de ieșire din spital, scrisoare medicală) și/sau a confirmării înregistrării formularului specific de prescriere, în această perioadă medicul de familie va putea emite prescripție cu aceste medicamente. Astfel, se vor suspenda temporar limitările de prescriere prevăzute în HG 720/2008 și în protocoalele terapeutice. Excepție fac medicamentele utilizate în cadrul Programelor Naționale de Sănătate (PNS) curative, care se eliberează exclusiv prin farmaciile cu circuit închis ale unităților sanitare cu paturi. Pentru pacienții care necesită deplasarea în unitățile sanitare pentru continuarea tratamentelor în cadrul PNS curative mai sus menționate, măsurile instituite în unitățile sanitare asigură circuite speciale pentru aceștia, cu interacțiune limitată cu alte persoane – personal medical sau pacienți.
Din motive de siguranță medicală, legate de prevenirea răspândirii și infectării cu COVID-19, Casa Națională de Pensii Publice anunță că activitatea de revizuire medicală a pensionarilor de invaliditate va fi suspendată începând cu data de 16.03.2020, urmând ca, în funcție de evoluția situației, să fie anunțate alte decizii.
Măsura are în vedere intrarea în vigoare a Hotărârii nr.6/09.03.2020 a Comitetului Național pentru Situații de Urgență privind măsurile suplimentare de combatere a noului Coronavirus, Ordinul ministrului muncii și protecției sociale nr. 592/11.03.2020, precum și faptul că în spitale s-a instaurat carantina, iar pensionarii de invaliditate care trebuie expertizați nu pot beneficia de analize medicale și investigații necesare evaluării medicale.
Asigurăm pe toți pensionarii de invaliditate că plata drepturilor de pensie va fi continuată în toată perioada în care revizuirea medicală este suspendată.
In aceste condiții, conducerea caselor județene de pensii și medicii de expertiză medicală vor întreprinde toate demersurile necesare în vederea respectării acestei măsuri și a informării pensionarilor de invaliditate asupra celor dispuse.
Pe site-ul apaa.ro, nu veţi găsi niciodată următoarele afirmaţii:
- - Dacă iei tratamentul x sau produsul y te vei vindeca. Deoarece ştim cu toţii că aceste boli, bolile autoimune sunt cronice şi nu se vindecă. Asta nu înseamnă că nu putem lupta pentru o viaţă normală şi pentru controlul afecţiunii. Există nenumărate tratamente ce ne ajută să luptăm cu boala şi suntem optimişti în legătură cu tratamentele ce vor apărea în viitor. Aceste tratamente ne pot oferi o calitate mai bună a vieţii.
- - Nu vă vom recomanda să luaţi anumite tratamente fără acordul medicului curant. Singura persoană care ne poate recomanda un medicament sau o schemă de tratament este medicul specialist şi nu vă încurajăm să vă trataţi după ureche.
- - Produsele naturiste reprezintă un subiect foarte dezbătut de majoritatea pacienţilor. Nu vă sfătuim să luaţi produse naturiste pentru că aşa aţi citit undeva, că v-au fost recomandate de un cunoscut, pentru că a luat cineva şi i-au făcut bine sau pentru că aşa credeţi că este “sănătos”. Produsele naturiste sunt tot medicamente şi trebuie luate conform recomandărilor medicale.
- - Nu o să încurajăm achiziţionarea de produse de pe internet fără verificarea sursei. Sunt foarte mulţi oameni care vor să profite de pe urma pacienţilor dornici să se vindece şi încearcă să vândă panacee universale.
- - În calitate de membru al asociaţiei nu veţi avea obligaţii de nici un fel, incluzând obligaţiile materiale.
Alăturaţi-vă A.P.A.A. dacă suferiţi de una dintre afecţiunile de mai jos
-
dermatologice
pemfigus, psoriazis, lichen plan, vitiligo; -
endocrine
tiroidită Hashimoto, boala Graves, boala Addison, diabetul zaharat tip I; -
digestive
boala celiacă, boala Crohn, colită ulceroasă, hepatită autoimună, ciroză biliară primitivă; -
de sânge
anemia hemolitică, anemia pernicioasă, purpură trombocito-penică idiopatică; -
articulare
reumatismul articular acut, poliartrită reumatoidă, spondiloza anchilopoetică; -
aparatului renal
boala Berger, sindromul Goodpasture; -
neurologice
encefalomielită diseminată, scleroza multiplă, miastenia gravis; -
vasculare
vasculite, arterita temporală, granulomatoza Wegener; -
muşchilor
fibromialgia, dermatomiozita, polimiozita; -
ţesutului conjunctiv
lupus, sclerodermia. -
respiratorii
sarcoidoza (sindromul Besnier-Boeck-Schaumann)
De ce să aderăm la o astfel de asociaţie?
- Realizarea de programe de informare şi educare;- În primul rând pentru faptul că împreună suntem o voce mult mai puternică. Cu cât suntem mai mulţi, ne putem face auziţi, ne putem cere drepturile şi putem trage un semnal de alarmă pentru restul populaţiei.
- Pentru sfaturile ce le putem primi de la alţi membri ai asociaţiei sau de la voluntari pentru a ne uşura viaţa şi pentru a ieşi învingători în lupta pe care o purtăm zilnic cu boala.
- Pentru oportunităţile oferite de a participa la diferite cursuri cum au fost cursurile de pictură, cursurile de bună-dispoziţie sau cursurile de auto-îngrijre pentru pacienţii cu probleme osteo-articulare.
- Pentru un sfat pertinent în legătură cu medicii specialişti în cazul în care aveţi nevoie de un al doilea sfat.
- Şi nu în ultimul rând, pentru a ne simţi bine împreună la grupuri de suport, la diverse evenimente şi campanii organizate atunci când avem ocazia să socializăm.
A.P.A.A. va fi alături de voi prin
- Realizarea de programe de informare şi educare;
- Consiliere de specialitate pentru pacienţi şi familie;
- Reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune;
- Asigurarea dezvoltării educaţionale şi sociale a copiilor ce suferă de afecţiuni autoimune;
- Afilierea la organizaţii naţionale şi internaţionale similare pentru a avea acces la informaţii de ultimă oră;
- Impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica bolilor autoimune;
- Spuneţi ce alte nevoi aveţi şi noi vom încerca să vă ajutăm.
