Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
Campanii APAA
2023
Mos Craciun vine la APAA
Stimați părinți și copii,Echipa APAA invită copiii autoimuni cu vârsta până la 16 ani la o întâlnire cu Moș Crăciun, vineri 8 decembrie 2023, ora 14:00 , în București (vom anunța locația cât mai curând posibil)
Într-o atmosferă plină de bucurie, colinde, delicii dulci și surprize una și una, ne dorim să aducem zâmbete și bucurie în inimile copiilor în această perioadă specială a anului.
Pe micuţii autoimuni din alte localităţi, Moşu' îi roagă să înregistreze un scurt filmuleț cu un colind de (1-1,5 minute) și să-l trimită pe email la adresa apaaromania@gmail.com. Moș Crăciun însuși va asculta cu mare atenție colindele voastre și va pregăti un cadou minunat pentru fiecare copil! Filmulețele vor fi trimise până pe data de 4 decembrie 2023, ora 23,00.
Înscrierea pentru participarea fizică în București se va face până pe data 4 decembrie 2023, ora 23,00.
Vă așteptăm cu nerăbdare să petrecem împreună clipe de bucurie și sărbătoare!
#Conexiunea cu sine - Screloza multipla
Linie Help-line și programe de intervenție psihologică gratuite pentru pacienții cu scleroză multiplă și aparținătorii lor
Numărul de telefon este 0374451360 și este disponibil de luni până vineri, între orele 10:00 și 15:00.
Comunicat de presa
Povara economică a ALOPECIEI AREATA în România
Vă invităm să participați la un studiu de cercetare derulat de către Asociația Pacientilor cu Afectiuni Autoimune - APAA
Scopul acestui studiu este de a măsura povara bolii/costul ALOPECIA AREATA în România din perspectiva pacienților, medicilor și autorităților medicale.
Sunt invitați să răspundă la întrebări
✅ pacienți diagnosticați cu ALOPECIA AREATA
✅ ingrijitori ai pacienților minori diagnosticați cu ALOPECIA AREATA
Completarea chestionarului durează aproximativ 10-15 minute.
Informațiile obținute în urma studiului vor ajuta profesioniștii din domeniu medical să înțeleagă mai bine cum pot îmbunătăți politicile de sănătate la nivel național. Nu sunt prevăzute riscuri sau disconfort asociate participării la studiu.
Povara economică a alopeciei areata în România | SurveyPlanet
Povara economică a DERMATITETI ATOPICE în România
Vă invităm să participați la un studiu de cercetare derulat de către Asociația Pacientilor cu Afectiuni Autoimune - APAA
Scopul acestui studiu este de a măsura povara bolii/costul DERMATITEI ATOPICE în România din perspectiva pacienților, medicilor și autorităților medicale.
Sunt invitați să răspundă la întrebări
✅ pacienți diagnosticați cu DERMATITA ATOPICA
✅ ingrijitori ai pacienților minori diagnosticați cu DERMATITA ATOPICA
Completarea chestionarului durează aproximativ 10-15 minute.
Informațiile obținute în urma studiului vor ajuta profesioniștii din domeniu medical să înțeleagă mai bine cum pot îmbunătăți politicile de sănătate la nivel național. Nu sunt prevăzute riscuri sau disconfort asociate participării la studiu.
Povara economică a dermatitei atopice în România | SurveyPlanet
Pune-te in pielea mea
Nu te simți bine, dar nu poți spune de ce?
Bănuiești că ai putea avea o tulburare tiroidiană?
Parcurge chestionarul de mai jos și află ce spune tiroida ta.
Chestionarul de verificare al simptomelor tiroidei nu înlocuiește consultația medicală.
Pentru diagnostic și tratament, te rugăm să contactezi medicul de familie sau medicul endocrinolog.
CAMPANIE A.P.A.A. | Anemia Aplastică - Tot ce trebuie să știi
Un proiect care se adresează pacienților cu: Anemie Aplastică, Sindrom Mielodisplazic, Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă, Aplazie Eritroidă Pură și aparținătorilor lor.
Ce este anemia Anemia plastica dobandita Sindromul Mielodisplazic (SMD) Hemoglobinuria paroxistica nocturna (HPN) Aplazia pura a celulelor rosii
Prin completarea acestui formular https://forms.gle/HUg73hZXYZvhh2eK9, fiecare pacient care se înscrie în proiect si este diagnosticat cu una din afecțiunile menționate mai sus primește gratuit un pachet total de 16 ședințe de consiliere ce se vor desfășura săptămânal timp de 4 luni, iar aparținătorii un număr de 4 ședințe gratuite de consiliere, săptămânale. Ședințele se desfășoară online, pe ZOOM.
Ședințele au o durată de aproximativ 2 - 3 ore și cuprind atât o parte de informare privind afecțiunile menționate mai sus în ceea ce privește: modul în care acționează boala, alimentația indicată în diferite etape ale bolii/tratamentului, tratamente și efecte adverse, legislație specifică privind accesul la tratament, la a doua opinie, navigarea prin sistemul medical, comunicarea medic-pacient, transplant/donare celule stem, transfuzii/donare de sânge și produse ale sângelui, cât și o parte de consiliere psihologică ce are drept scop creșterea rezilienței pacienților și o mai bună gestionare a situației de către aparținători.
Vă rugăm să completați toate câmpurile și veți primi o confirmare de înscriere, împreună cu alte detalii.
Data primei întâlniri este 6 februarie 2023 ora 19.
Vă așteptăm cu drag!
2022
Chestionarul dvs. privind screloza multipla
Nu este întotdeauna ușor să vă amintiți tot ce doriți să discutați cu medicul/asistentul medical. Completarea acestui chestionar înainte de vizită vă ia doar câteva minute și vă poate ajuta să aveți o discuție mai eficientă cu cadrul medical.
Ce este Chestionarul dvs. privind SM?
Chestionarul dvs. privind SM este conceput pentru a vă ajuta pe dvs. și cadrul medical care vă asistă să știe dacă au existat modificări ale simptomelor SM și orice impact pe care acestea îl au asupra activităților dumneavoastră.
Puteți utiliza, de asemenea, acest chestionar pentru a vă revizui istoricul din ultimele 6 luni înainte de întâlnirea cu medicul.
Conferința Nationala APAA
18-19 noiembrie 2022
Studiu despre impactul sclerozei multiple și al nevoilor celor afectați de această boală
Chestionar pentru pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă
Chestionar pentru îngrijitorii persoanelor cu scleroză multiplă
Scopul acestui studiu este să identifice nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu scleroză multiplă. Răspunzând la întrebările de mai jos ne ajutați să aducem în atenția autorităților și a publicului larg problemele cu care se confruntă pacienții cu scleroză multiplă și îngrijitorii lor. Astfel putem să facem propuneri privind îmbunătățirea serviciilor medicale și de suport destinate pacienților cu scleroză multiplă și ale îngrijitorilor lor.
Acest studiu este realizat de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA si face parte din Campania #CONEXIUNI.
#CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroza Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că scleroza multiplă afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.
2021
Conferinta nationala APAA 2021
În 11 noiembrie s-a desfasurat a 6-a ediție a Conferinței APAA. Timp de 3 zile s-au abordat teme de interes pentru pacienții cu boli autoimune.
Medici de familie pot prescrie rețete cu eliberare prin farmaciile de circuit deschis pentru bolile cronice din programele naționale
Pentru pacienții cu boli cronice aflați în tratament cu medicamente care în mod normal sunt prescrise de către medicii specialiști, inclusiv pentru medicamentele ce fac obiectul contractelor cost-volum și cost-volum-rezultat ce se eliberează prin farmaciile cu circuit deschis, în baza documentelor medicale (bilet de ieșire din spital, scrisoare medicală) și/sau a confirmării înregistrării formularului specific de prescriere, în această perioadă medicul de familie va putea emite prescripție cu aceste medicamente. Astfel, se vor suspenda temporar limitările de prescriere prevăzute în HG 720/2008 și în protocoalele terapeutice. Excepție fac medicamentele utilizate în cadrul Programelor Naționale de Sănătate (PNS) curative, care se eliberează exclusiv prin farmaciile cu circuit închis ale unităților sanitare cu paturi. Pentru pacienții care necesită deplasarea în unitățile sanitare pentru continuarea tratamentelor în cadrul PNS curative mai sus menționate, măsurile instituite în unitățile sanitare asigură circuite speciale pentru aceștia, cu interacțiune limitată cu alte persoane – personal medical sau pacienți.
ÎN ATENȚIA PACIENȚILOR CU BOLI INFLAMATORII INTESTINALE
Guideline-uri pentru pacienții cu boală Crohn și colită ulcerativă legate de pandemia cu virusul SARS-CoV-2APAA - 11 ani!
Din motive de siguranță medicală, legate de prevenirea răspândirii și infectării cu COVID-19, Casa Națională de Pensii Publice anunță că activitatea de revizuire medicală a pensionarilor de invaliditate va fi suspendată începând cu data de 16.03.2020, urmând ca, în funcție de evoluția situației, să fie anunțate alte decizii.
Măsura are în vedere intrarea în vigoare a Hotărârii nr.6/09.03.2020 a Comitetului Național pentru Situații de Urgență privind măsurile suplimentare de combatere a noului Coronavirus, Ordinul ministrului muncii și protecției sociale nr. 592/11.03.2020, precum și faptul că în spitale s-a instaurat carantina, iar pensionarii de invaliditate care trebuie expertizați nu pot beneficia de analize medicale și investigații necesare evaluării medicale.
Asigurăm pe toți pensionarii de invaliditate că plata drepturilor de pensie va fi continuată în toată perioada în care revizuirea medicală este suspendată.
In aceste condiții, conducerea caselor județene de pensii și medicii de expertiză medicală vor întreprinde toate demersurile necesare în vederea respectării acestei măsuri și a informării pensionarilor de invaliditate asupra celor dispuse.
2020
Coronavirus pe intelesul copiilor
Există un cuvânt nou pe care probabil l-ai tot auzit în ultima vreme. Poate că ai auzit oameni vorbind despre asta sau poate ai auzit la știri.
Acest cuvânt este motivul pentru care nu mergi la școală. Este motivul pentru care nu poți ieși din casă prea des și nu-ți poți vizita prietenii. Ar putea fi motivul pentru care adultul sau adulții care au grijă de tine sunt mereu acasă.
Cuvantul este CORONAVIRUS.
Sprijin pentru pacienții cu afecțiuni tiroidiene
Donație de 5.000 de cutii - Eutirox 100 mcg
Asociația Distribuitorilor Europeni de Medicamente (ADEM) a încheiat, cu avizul Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România, un acord de donație cu Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) cu scopul de a contracara criza de Euthyrox din țară.
"Stai acasă! Ai grijă de tine, ai grijă de mine"!
O campanie împotriva Coronavirus!
COVID-19 a provocat o urgență internațională pentru sănătate, iar persoanele cu boli autoimune ar putea fi mai vulnerabile.
Cu acțiuni sensibile în cadrul comunităților din întreaga țară, răspandirea virusului poate fi amânata și chiar oprita.
Haideți să fim un exemplu și vă încurajăm să ne trimiteți o filmare de câteva secunde la adresa de e-mail apaaromania@gmail.com în care să ne povestiți cum vă protejați în această perioadă.
2019
2018
Tiroida la control
2017
2016
2015
Ziua Internaţională a Artritei – 12 octombrie 2015
Artrita este un termen generic folosit pentru a descrie peste 100 de condiţii şi afecţiuni medicale de natură reumatică, printre care se numără: artrita reumatoidă, spondilita anchilozantă, artrita psoriazică, lupus, gută, etc.
Artrita reumatoidă este o afecţiune cronică inflamatorie care atacă în general articulaţiile mici ale mâinilor şi ale picioarelor.
Aproximativ 200.000 români au artrită.
Carte ilustrată
Colecţia Aventurile lui „A”, O călătorie de neuitat prezintă povestea unui băieţel Alex care suferă de Artrită Idiopatică Juvenilă şi care doreşte să plece în excursii cu şcoala.
Broșura de informare privind artrită idiopatică juvenilă
În România sunt în prezent cca 2,000 de copii diagnosticați cu ARTRITĂ IDIOPATICĂ JUVENILĂ (AIJ), o boală autoimună, cronică, caracterizată prin inflamarea persistentă a articulațiilor.
După cum știți, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
Din acest motiv, am purces la construirea unui magazin on-line, unde fiecare să-și poată pune la vânzare ceea ce lucrează sau inventează: bijuterii, tricotaje, picturi, gravuri sau orice altceva vă trece prin cap.
”Artizio” – este denumirea magazinului și va sta la dispoziția bolnavilor autoimuni membrii A.P.A.A.
Pentru început, vă rugăm să ne scrieți cam ce faceți, ca să știm ce categorii de produse să includem în meniul site-ului.
Dacă aveți lucrușoare făcute, vă rugăm trimiteți poze cu acestea, prețul lor și o scurtă descriere ca să le putem expune pe site, la adresa ikstaritza@yahoo.com.
După ce magazinul va fi on-line, fiecare se va putea loga să adauge produse. Vă vom instrui cum să faceți acest lucru.
Succes!
Mituri despre Psoriazis
Descoperiți informații utile despre această boală într-un mod plăcut.2014
Psoriazisul o abordare multidisciplinara (aprilie-iunie)
Mos Craciun vine la copiii cuminti si talentati!
Trimiteti un mesaj filmat Mosului si el o sa va trimita un cadou vesel!
Mesajul poate sa fie un cantec, un colind sau o poezioara spusa chiar de voi.
Perioada in care puteti trimite mesajele Mosului este 1-20 decembrie 2014.
Trimiteti filmuletul pe e-mail la adresa apaaro@gmail.com, iar Mosul o sa va trimita un cadou surpriza!
Urmariti canalul nostru de YouTube pentru a vedea toate mesajele trimise Mosului.2013-2014
Campanie media pentru sustinerea pacientilor cu scleroza multipla (constientizarea problemelor)
2013
2012
Melodia Acceptarii - Delia (octombrie)
Concediul este pentru odihna, nu pentru boala (decembrie)
2011
Expozitie pictura “Oameni alaturi de oameni” (decembrie)
