Voluntari APAA

Rozalina Lăpădatu, președinte A.P.A.A.

Sunt pacientă cu psoriazis de foarte mulţi ani şi mi-a fost destul de greu să trăiesc cu această afecţiune cu toate că nu am fost mereu conştientă de acest lucru. Aveam senzaţia că lucrurile sunt minunate însă nu aveam dreptate. Am trecut prin toate fazele prin care trece un bolnav cu boală cronică pornind de la negare şi ajungând la întrebarea ce se află în mintea multor pacienţi “de ce eu?”. Nu înţelegeam de ce eu care sunt o persoană normală, drăguţă, care merg la servici, nu fur, nu mint oamenii, eu cu ce am greşit?

A durat destul de mult ca să înţeleg ce înseamnă de fapt această boală. Când am reuşit să îmi înţeleg afecţiunea am început să-mi dau seama că nu sunt eu de vină, că nimeni nu este de vină şi că aşa a fost să fie şi că de fapt pot învăţa foarte multe şi că boala mă poate ajuta dându-mi semne când ceva nu este în regulă în viaţa mea şi aici mă refer la nivelul de stres şi la alimentaţie.

Asociaţia am înfiinţat-o ca să ajut oamenii să nu mai treaca prin tot ce am trecut eu în toţi aceşti ani de negare şi de căutare, să scurtez acest drum catre intelegerea bolii. Pot spune că sunt mulţumită de ceea ce am reuşit să fac şi mă bucur foarte mult când văd că am ajutat oamenii să-şi înţeleagă boala şi să traiască cu ea. Cred că asta este cea mai mare bucurie şi cea mai mare satisfacţie: când vine un pacient şi îţi mulţumeşte pentru faptul că acum ştie ce i se întâmplă.

De ce voluntariat? Pentru ca voluntariatul este o formă de a te ajuta pe tine. Voluntariatul înseamnă un pas înainte, este ceea ce faci tu pentru că vrei şi crezi în ceea ce faci. Nu este ca atunci când eşti angajat şi la sfârşitul lunii vine plicul cu salariul. Acolo te duci pentru acel plic. Aici vii pentru că vrei să vii şi pentru că vrei să ajuţi alţi oameni.

Scopul nostru ca asociaţie de pacienţi este să îi învăţ să se descurce singuri, să poată avea grijă de ei şi să poată ajuta la rândul lor alţi pacienţi.

Maria Ştefănescu

Sunt pacientă cu boala Crohn de mai bine de 7 ani. Timp de 5 ani am dus o luptă foarte grea cu boala, ajungând la un punct în care nu credeam că mai există scăpare pentru mine, pentru a avea o viaţă normală. Aveam o multitudine de întrebări la care nu puteam găsi raspunsul pe internet sau din diferite surse de informaţie. Aşa că mă resemnasem cumva cu gândul că viaţa mea se va derula în jurul unei toalete şi că dureile nu imi vor da pace prea curând.

Telefonul primit de la Rozi pentru a participa în campania Făgăraşul Speranţei acum mai bine de 2 ani a fost primul pas către o viaţă normală. Am plecat împreună într-o excursie de o zi către Bâlea Lac. Acea zi a fost prima zi în care am primit răspunsuri, m-am simţit înţeleasă şi am simţit din nou că pot spera. A urmat o vară foarte grea cu analize, teste, intervenţii chirurgicale extrem de dureroase, până în septembrie când doctorii mei mi-au dat tratamentul potrivit. Din acel moment, viaţa mi s-a schimbat, durerile au dispărut, nevoia de a fugi la toaletă din 10 în 10 minute părea doar un coşmar.

Am simţit nevoia să o sun pe Rozi să îi mulţumesc din suflet pentru sprijinul acordat, pentru sfaturile primite care m-au adus înapoi la o viaţă normală şi mi-am dorit din suflet să pot face şi eu ceea ce a făcut asociaţia pentru mine.

Am început să fac voluntariat la APAA timid, ajutând din când în când, până am ajuns la o adevărată dependenţă de a face bine şi am ajuns să o fac cu “normă întreagă”.

În doi ani de voluntariat am învăţat incredibil de multe lucruri atât despre boala mea, cât şi despre alte suferinţe. Am vorbit cu membrii asociaţiei, ne-am întâlnit, am format prietenii şi ne-am ajutat între noi. Pe lângă satisfacţia că faci un bine unui om speriat şi aflat în dificultate, există această oportunitate de a afla mereu lucruri noi, de a învăţa şi de a-mi cunoaşte propriul organsim.

Luptăm împreună pentru o viaţă normală, pentru a duce informaţiile cât mai departe, pentru a ne face cunoscuţi.

Adriana Harja

Sunt Adriana, am miastenia gravis şi sunt voluntară.

Experienta de mai bine de 20 de ani cu miastenia m-a îmbogăţit din multe puncte de vedere. Acum vreau şi pot să ajut persoanele care sunt la început de drum cu o boală autoimună, cronică.

Vorbesc fără probleme despre afecţiunea mea, ascult atentă persoanele care au nevoie să fie înţelese.

Asociaţia APAA este una dintre asociaţiile care îmi înţelege problemele şi pe care cred că o pot ajuta cu experienţa mea de boală.

A fi voluntar, pentru mine, înseamnă să-i ajut pe alţii, dar să mă ajut şi pe mine în acelaşi timp. Este unul din rosturile mele în viaţă.

Laura L.

Vreau ca această existenţă a mea să nu fie inutilă, să ajut cât mai multe persoane atât cât pot eu. Să simt că pot face o diferenţă!

Am ales asociaţia APAA deoarece eu am lupus şi mă ajută să discut cu persoane ce au aceeaşi afecţiune ca şi mine şi să fiu alături de ele când au nevoie.

Voluntariatul este o forma de tămăduire sufletească.

Recomand!

Liliana Arnăut

Bună, mă numesc Liliana Arnăut, sunt artist vizual. Arta este cea mai mare pasiune a mea, şi îmi place să şi ajut oamenii, să-i susţin. De aceea am hotărât să fac voluntariat şi să combin aceste două lucruri care-mi plac şi îmi pun în valoare talentele.

Dintr-o "întâmplare" am făcut cunoştinţă cu Rozalina, mi-a plăcut mult atitudinea ei profesionistă şi atmosfera din cadrul asociaţiei. De aceea m-am gândit că ar fi frumos să facem o colaborare. Aşa am ajuns să fiu voluntar.

Voluntariatul pentru mine e o formă de a sprijini oamenii, de a învăţa, de a mă dezvolta şi de a-mi face mulţi prieteni noi. E o experienţă utilă şi valoroasă.

Mădălina R.

Mă numesc Mădălina, am 36 de ani şi sunt de profesie economist. Povestea mea este puţin diferită de cea a colegelor mele, deoarece eu nu sunt pacientă. Nu am o boală autoimună, dar asta nu m-a oprit să simt compasiune faţă de nişte oameni care au mare nevoie de o mână de ajutor sau poate numai de o vorbă bună.

La început, totul a fost greu şi câteodată aveai impresia că nu vei răzbate dar, uşor, uşor, cu timpul, oamenii au început să aibă încredere în noi şi am crescut, devenind astfel o “voce” destul de puternică, din punctul meu de vedere.

În ceea ce priveşte voluntariatul v-aş putea povesti multe, dar aş vrea să subliniez momentul în care un pacient vine la tine şi îţi mulţumeşte cu lumină în ochi pentru vorba bună, pentru ajutorul dat sau numai pentru că ai fost acolo şi l-ai ascultat. Momentul în care redai speranţa unor oameni aflaţi în impas, momentul în care aceştia realizează că nu sunt singuri, că există metode prin care putem lupta împreună, pacienţi alături de oameni sănătoşi, acesta este momentul în care noi, voluntarii, ne primim răsplata. Nu avem nevoie de recompense materiale, deoarece răsplata noastră este cu mult mai valoroasă.

Andreea Stoica

Numele meu este Andreea Stoica, am 23 de ani, am fost diagnosticată cu psoriazis pe când aveam 7 ani. Pe atunci eram prea mică să înţeleg boala, nu ştiam ce mi se întâmplă, dar cu timpul am reuşit să o accept şi să merg mai departe.

Asociaţia am descoperit-o cu 1 an în urmă, în timp ce căutăm pe internet şi alte persoane cu aceeaşi afecţiune, cu aceeaşi experienţă de viaţă. Doream să găsesc pe cineva cu care să împărtăşesc trăirile vis-s-vis de boala şi să aflu şi alte experienţe.

Astfel dând o căutare am găsit Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, m-am înscris şi după mi-a dorit tare mult să cunosc oamenii care se ocupă de ea. Aşa am ajuns la grupuri de suport cu alţi pacienţi şi după să fiu voluntar.

Asociaţia m-a ajutat foarte mult, mai ales pe plan emoţional, am găsit aici persoane care m-au sprijinit şi mi-au oferit toată bunăvoinţa lor, persoane care m-au ascultat şi astfel am reuşit să găsim împreună noi metode de gestionare a bolii, mi-au dat putere să merg mai departe şi să nu mă las înfrântă.

Voluntariatul pentru mine înseamnă responsabilitate, se naşte în inima fiecăruia şi se dezvoltă în ONG, unde ajungi să-ţi sprijini semenii, fără a aştepta să primeşti ceva în schimb.

Voluntariatul te poate ajuta să îţi faci noi prieteni, să socializezi, să ieşi din carapacea ta în care stai, să faci ceva pentru tine şi pentru ceilalţi, mai bine spus.

Pe mine, voluntariatul, m-a făcut să-mi depăşesc timiditatea, să trec mai uşor peste puseele bolii şi mă simt împlinită când pot ajuta persoanele din jurul meu.

Ana Maria, medic

Sunt medic specialist gastroenterolog, cu un interes particular pentru domeniul Bolilor Inflamatorii Cronice Intestinale, în sens mai restrâns: boala Crohn şi rectocolita ulcero-hemoragică.

În prezent, lucrez ca cercetător şi clinician în ‘Centrul de Gastroenterologie Transnaţională’ al Spitalului ‘John Radcliffe’ din Oxford, UK. Acesta este dedicat tratamentului cazurilor complexe de boli inflamatorii din teritoriu, cuprinde un department rezervat studiilor clinice şi laboratoare de cercetare fundamentală care îşi propun studiul detaliat al mecanismelor moleculare ale acestor boli.

Pasiunea mea pentru studiul acestor boli s-a dezvoltat în timpul rezidenţiatului în Institutul Clinic Fundeni, când, alături de colegi bine instruiţi şi devotaţi, am tratat primele cazuri dificile, uneori dramatice de boală Crohn şi colită. Cazurile din ce în ce mai frecvente, frustrarea pacienţilor noştri (şi a noastră, uneori!) în faţa unor boli cu evoluţie ondulantă şi răspuns variabil la tratament, întrebările juste din camera de consultaţii (‘ Care este cauza? Există o cură definitivă? Cum îmi vor fi afectate cariera, viaţa de familie?’) m-au determinat să mă dedic aproape exclusiv tratamentului acestor boli.

Ca momente cheie în cariera mea de până acum, apartenenţa la Organizaţia Europeană de Crohn şi Colită (ECCO) a fost o experienţă didactică extrem de utilă şi începutul unor colaborări internaţionale în cadrul unei adevărate ‘familii’ de specialişti în domeniu. A urmat înfiinţarea Clubului Român de Crohn şi Colită (RCCC), un proiect care ocupă un loc foarte special în sufletul meu, pentru că a însemnat alcătuirea unui nucleu local de studiu al acestor boli, o mai bună înţelegere a particularităţilor lor în Romania şi contactul mai strâns cu asociaţiile de pacienţi.

Activitatea de voluntariat a fost o prelungire firească, în afara mediului de spital, a eforturilor noastre de a îmbunătăţi calitatea vieţii persoanelor cu acest diagnostic. În cadrul întâlnirilor între RCCC şi APAA, am realizat că cea mai bună manieră de a ajuta pacienţii, partenerii şi familiile lor, să se confrunte cu boala după externare sau după ce consultaţia în ambulatoriu a luat sfârşit, este să le stăm la dispoziţie în timp real cu informaţii corecte şi utile despre aceste boli şi despre alte aspecte practice (călătorii, asigurări, compensaţii etc). Dezvoltarea unei platforme virtuale prin care să asigurăm contactul permanent cu pacienţii şi nu numai ( prietenii, părinţii, angajatorii etc) este o oportunitate de a informa pe oricine despre natura, evoluţia şi impactul acestor boli asupra vieţii de zi cu zi. Este la fel de important să oferim sprijin emoţional atunci când este nevoie şi să organizăm întâlniri şi activităţi care să ne aducă împreună într-un spaţiu neutru, informal.

Am acceptat cu mult entuziasm propunerea Rozalinei de a fi voluntar APAA pentru că am găsit în această organizaţie un partner optimist, vital şi vizionar. Proiectele APAA de până acum au fost proiecte de impact în media, care au adus în atenţia publicului şi au oferit o înţelegere mai profundă a acestor boli. APAA este o organizaţie prietenoasă, charismatică şi neobosită, care a cristalizat deja în jur multipli susţinători.

Există multă bucurie în a dărui, iar din această perspectivă voluntariatul este o experienţă care recompensează enorm. În plan personal, lecţiile de viaţă pe care le-am învăţat de la pacienţii mei, oameni frumoşi şi curajoşi, sunt inegalabile. Ma bucur că am avut ocazia să îi cunosc mai îndeaproape, în afara mediului steril de spital, şi să ne împrietenim. Cunoscând circumstanţele, aspiraţiile, ambiţiile, temerile persoanelor pe care încercăm să le tratăm, le putem oferi empatie, continuitate în tratament şi putem evalua corect alternativa terapeutică cea mai potrivită.

Din punct de vedere profesional, multiplele scenarii de boală şi întrebările atât de pertinente care îţi sunt adresate sunt motorul de a căuta informaţii noi şi de gândi creativ. În particular, pentru colegii rezidenţi sau studenţii la medicină care doresc să se implice, este o educaţie în domeniul Bolilor Inflamatorii Intestinale şi o fereastră deschisă către ceea ce înseamnă să trăieşti cu o boală cronică.

Rodica Olteanu, medic

Mihaela Oneş, psiholog şi psihoterapeut

Mihaela Oneş, psiholog clinician şi psihoterapeut în Cluj-Napoca. Sunt licenţiată a Facultăţii de Psihologie din cadrul Universităţii “Babeş- Bolyai”, în prezent masterandă a Universităţii de Medicină şi Farmacie “Iuliu Hatieganu “din Cluj, în domeniul Psihosomatică.

Am început voluntariatul încă din timpul activităţii mele în cadrul unei clinici chirurgicale, alături de pacienţii cu patologie medicală şi psihosomatică diversă. În ultimii ani petrecuţi în cadrul acestei clinici, peocuparea principală s-a axat pe terapia suportivă şi managementul durerii fantomă la pacienţii arteriopaţi şi/sau diabetici, care au suferit amputarea uni sau bilaterală de membru inferior. Am fost impresionată de vulnerabilitatea dar şi de îndârjirea lor în lupta cu un sistem medical care îi neglijează în mare măsură.

Munca de voluntariat a continuat apoi firesc în paralel cu activitatea mea profesională la Asociaţia Autism Transilvania, unde copiilor autişti şi familiilor acestora li se oferă o şansă reală de recuperare şi reintegrare în societate. Am întâlnit şi acolo oameni frumoşi şi speciali.

În context familial şi profesional am avut apoi oportunitatea de a cunoaşte mai bine bolile autoimune, considerând că pregătirea mea profesională şi ceea ce pot eu oferi ca om, se pliază perfect pe nevoile pacienţilor cu acest tip de afecţiuni. Am dorit să fac mai mult pentru a mă apropia de ei, motiv de a alege APAA. Ei au fost cei mai receptivi, prompţi, profesionişti şi în acelaşi timp calzi în a aborda acest gen de colaborare. Proiectele iniţiate de către APAA sunt bine structurate.

Ce înseamnă pentru mine voluntariatul? Este un mod de a trăi sănătos. Este oportunitatea de a întâlni oameni care mă inspiră, de a mă dezvolta personal şi profesional. Suportul acordat celor care au nevoie de el conferă o semnificaţie profundă verbului A FI. A fi alături de cineva în cel mai firesc mod posibil.

Lidia Cremer, Cercetator stiintific principal – doctor in medicina

Diagnosticata cu boala celiaca

M-am adresat Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune cu dorinta de a intra in randul voluntarilor si a actiona in sprijinul pacientilor diagnosticati cu intoleranta la gluten, cu accent pe boala celiaca – o patologie autoimuna ce poate fi diagnosticata la orice varsta.

Dubla mea calitate, atat de pacient (diagnosticat de peste 18 ani cu boala celiaca), cat si de specialist (cercetator stiintific principal la Institutul Cantacuzino, cu lunga experienta in imunologie), m-a determinat sa doresc sa impartasesc cu inima deschisa si altor pacienti experienta mea si sa le acord impreuna cu echipa APAA sprijinul necesar pentru a trai o viata normala alaturi de familie si prieteni.

Diagnosticul de intoleranta la gluten / boala celiaca schimba viata persoanei afectate, iar medicii care au pus diagnosticul nu pot solutiona numeroasele probleme / greutati ce apar dupa instituirea tratamentului care consta exclusiv in dieta fara gluten.

Pentru fiecare persoana nou diagnosticata este esential sa cunoasca cum sa actioneze corect si cum sa evite greselile care i-ar putea aduce complicatii patologiei existente.

De aceea, cea mai buna sursa de informare despre cum se poate trai sanatos cu aceasta intoleranta alimentara consta in sfaturile celor care au o lunga experienta in dieta fara gluten si au obtinut un echilibru stabil in viata fara gluten, iar cand acestia activeaza in domeniul medical apare un avantaj important.

In acest sens, doresc sa contribui la intelegerea de catre pacienti a aspectelor esentiale ale intolerantei la gluten si la abordarea in siguranta a unui nou stil de viata atunci cand singurul tratament al bolii este dieta stricta fara gluten pentru toata durata vietii.

Faptul ca pot aborda aceasta patologie atat din interior (pacient deja echilibrat si integrat corect in viata fara gluten), cat si din exterior (specialist in cercetarea medicala), creeaza o situatie inedita si - impreuna cu echipa experimentata a APAA - doresc sa o fructificam prin diverse actiuni precum: cresterea gradului de constientizare a populatiei privind intoleranta la gluten, informarea autoritatilor cu putere de decizie in vederea obtinerii unor drepturi speciale pentru acesti pacienti, consiliere adecvata pentru persoanele diagnosticate cu boala celiaca si oricare alte proiecte care sa tinteasca cresterea nivelului de trai al pacientilor cu intoleranta la gluten.