Conferinta nationala APAA 2021

În 11 noiembrie începe a 6-a ediție a Conferinței APAA. Timp de 3 zile vom aborda teme de interes pentru pacienții cu boli autoimune.

Datorită restricțiilor impuse de pandemia COVID19 și anul acesta Conferința se va desfășura online, pe platforma ZOOM, aici:

https://us02web.zoom.us/j/84778005331

Pentru a participa nu este nevoie de înregistrare prealabilă, puteți accesa direct linkul de mai sus în ziua Conferinței.

Anul acesta vom aborda următoarele teme:

• Criza imunoglobulinelor, lipsa colectării de plasmă și modul cum sunt afectați pacienții autoimuni,
• Tipuri de anemii, cauze și manifestări,
• Afecțiuni neurologice demielinizante: neuromielita optică,
• Cum ne-a afectat pandemia de Covid 19?,
• Boala Addison,
• Afecțiuni reumatismale - Spondilita anchilozantă și poliartrita reumatoidă,
• Psoriazis vulgar versus psoriazis pustular generaliza,
• Bolile de colagen: Boala mixtă de țesut conjunctiv,
• Diabetul tip 1 sau tip 2?
• Care sunt simptomele, diferențele și abordarea terapeutică,
• Reacțiile adverse la medicamente și vaccinuri, unde și de ce le raportăm,
• Hepatita autoimună: manifestări,
• Sclerodermia (scleroza sistemică).

Vezi program conferinta

Vă așteptăm cu drag online joi 11 noiembrie 2021, începând ora 9:30.

Persoanele diagnosticate cu TIROIDITE AUTOIMUNE și vaccinarea anti-COVID

Sunt multe întrebări privind vaccinarea anti-COVID. Multe dintre acestea vin din partea persoanelor diagnosticate cu tiroidite. Seminarul încearcă să răspundă la aceste întrebări.

04 noiembrie 2021, ora 18, online pe platforma ZOOM.

Acces aici: https://us06web.zoom.us/j/82498522733?pwd=Vmw2UWxKb2hrWjNwNkNmdzFPMTJPUT09

Program:

- 18:00 - 18:10 Cuvânt de deschidere Acad. Prof. Dr Dan MIrcea Enescu, Președintele Consiliul Național al Siguranței Pacientului

- 18:10 - 19:00 Vaccinarea anti-COVID si tiroiditele, dna Prof. Univ. Dr. Cătălina Poiană, Președintele Societății Română de Endocrinologie, Președintele Colegiului Medicilor București

Moderator Rozalina Lăpădatu, Președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

Vă așteptăm și sperăm să reușim să răspundem la toate întrebările dumneavoastră.

Cu drag, Echipa APAA

Sondajul Rare Barometer Voices cu privire la experiența dvs. legată de îngrijirea medicală

Stimaţi participanţi Rare Barometer Voices,

V-am invitat recent să participați la sondajul nostru organizat de Rare Barometer Voices cu privire la experiența dvs. legată de îngrijirea medicală pe care o primiți pentru boala rară de care suferiți. Mulțumim pe această cale tuturor celor care au participat la acest sondaj! Am primit peste 3.900 de răspunsuri în 23 de limbi, din 65 de țări din întreaga lume, ceea ce înseamnă că putem fi siguri că rezultatele sunt fiabile și credibile.

După o analiză care a durat luni întregi, suntem încântați să vă putem transmite rezultatele acestei activități de cercetare. Pentru ca rezultatele să fie ușor de înțeles și utile, am conceput acest infografic, care a fost tradus în limba dvs. De asemenea, puteți citi raportul grafic complet, respectiv publicația noastră detaliată, în engleză.

În mod special, ne-ați comunicat faptul că:

• Pacienții cu boli rare acordă un scor scăzut experienței lor legate de îngrijirile medicale: pe o scală de la 1 la 5, pacienții cu boli rare își evaluează în medie experiența personală legată de îngrijirile medicale la o valoare de 2,5.
• Pentru a asigura o experiență mai bună legată de îngrijirile medicale, principalele 3 domenii care necesită îmbunătățire sunt:
  1. Contactarea pacienților sau îngrijitorilor după o vizită pentru a afla situația lor.
  2. Încurajarea pacienților sau a îngrijitorilor să participe la întâlnirile unui grup sau cerc specific pentru a-i ajuta să facă față bolii rare.
  3. Ajutarea pacienților și îngrijitorilor să-și gestioneze stările emoționale legate de sănătatea pacientului.
• Pacienții și îngrijitorii care trăiesc cu o boală rară ce afectează rinichii, plămânii sau zona urogenitală, respectiv cei care prezintă sindroame genetice cu risc de tumori au o experiență personală mai bună legată de îngrijirile medicale atunci când sunt tratați de echipe de îngrijire multidisciplinare specializate în tratamentul bolii rare de care suferă pacientul. Sunt necesare cercetări suplimentare pentru a măsura diferențele în ceea ce privește experiențele legate de îngrijirile medicale, în funcție de tipul de unitate spitalicească pentru alte domenii de boli rare.

Participarea dvs. a oferit o perspectivă valoroasă asupra experienței legate de îngrijirile medicale a comunității afectate de boli rare. Datele vor fi utilizate în continuare de către persoanele care militează pentru pacienții cu boli rare din întreaga lume.

Vă rugăm să ne contactaţi, dacă aveţi întrebări, la: rare.barometer@eurordis.org

Vă mulțumim pentru participare

Echipa Rare Barometer

"Nu sunt un baietel in folie protectoare"

Vrem sa ne distram impreuna in timp ce aflam lucruri interesante despre PTI si punem intrebari.

Evenimentul va avea loc in data de 19 februarie 2021 incepand cu orele 15:00 pe platforma Zoom.
Daca vrei sa participi trebuie doar sa te inscrii https://ferca-ro.zoom.us/meeting/register/tZAoceyoqD0jH9PPhEaZglMBlBY34gdczyzA.

- Termen si conditii de participare la evenimentul "Nu sunt un băiețel in folie protectoare!"

10 MAi - Ziua Mondiala Lupus

Întâlnirea persoanelor diagnosticate cu lupus

Ne întâlnim ca să povestim, să aflăm lucruri noi și ca să ne simțim bine împreună.

Intalnire cu pacientii cu fibromialgie

Intalnire cu pacientii BII

Dupa cum ne-a promis la Conferinta BII In spatele mastii"" din mai, domnul profesor Mircea Diculescu se va intalni cu pacientii cu boli inflamatorii intestinale in septembrie. Intalnirea va fi in cadrul Simpozionului National de Boli Inflamatorii Intestinale.

Locatie: Crowne Plaza, sala Transilvania, Bucuresti
Data: 29 Septembrie 2017
Intre orele: 15:00 - 18:30

Va rugam sa va inscrieti la intalnire la nr de tel: 0771.102.818, sau la adresa de mail: evenimenteapaa@gmail.com

Conferinta APAA

www.conferinteleapaa.ro

Intalnire pentru pacientii cu psoriazis

Sambata 4 martie 2017, incepand cu ora 11:00, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune organizeaza o intalnire pentru pacientii cu psoriazis.

Intalnirea va avea loc la Bistro by Green Hours, Calea Victoriei, nr. 120, Bucuresti (http://greenhours.ro/index.php/contact).

Statia metrou: Piata Romana

Autobuze: 368, 226, 301, 331, 126, 131, 168, 178 etc.

Persoanele care doresc sa participe sunt rugate sa confirme participarea pe email: apaaro@gmail.com sau telefon: 0737 902 953, pana miercuri 1 martie 2017.

Cursuri de Auto-Îngrijire pentru Artrita si Fibriomialgie

Cursuri de Auto-Îngrijire pentru pacienții cu: poliartrită reumatoidă, spondilită anchilozantă, lupus cu afectare articulară, artrita juvenilă, artropatie psoriazică, fibromialgie și alte boli cu afectare articulară.

Principalele probleme ale unui pacient cu artrită sunt oboseala, durerea şi teama că în viitor ele se vor accentua.

Acestor probleme le răspunde Cursul de Auto-Îngrijire pentru Artrită prin informații utile pentru pacient care să îl ajute să poată gestiona anumite probleme care se ivesc pe parcursul evoluţiei bolii sale atât din punct de vedere fizic cât şi din punct de vedere emoțional.

Cursurile sunt gratuite și se desfășoară pe parcursul a 6 ședințe, o ședință/săptămână, 2,5 - 3 ore/ședință.

La cursuri pot participa pacienți și/sau aparținători.

Cursurile încep miercuri 23 martie 2016, ora 17:30.

Întâlnirile au loc la sediul APAA din str. Ioniţă Cegan nr. 3, bl. P27, parter, ap. 1, sector 5, Bucureşti.

Intalnirea pacientilor ce sufera de Celiachie, mai-iunie 2015

Sfaturi utile pentru respectarea dietei fara gluten in cazul persoanelor cu boala celiaca