În ultimile 2 luni rând pe rând programele naționale au rămas FĂRĂ BANI. Pacienții cronici sunt trimiți acasă FĂRĂ TRATAMENT și FĂRĂ NICIO ALTĂ SOLUȚIE. Viețile românilor se sting și nimeni nu răspunde pentru toate aceste decese evitabile.
Rugăm Guvernul României să ia masuri urgente și să deblocheze banii necesari sistemului medical. Rugăm Casa Națională de Asigurări de Sănătate să publice urgent care este suma necesară, până la sfârșitul anului 2023, pentru derularea Programelor naționale.
Alianța Pacienților Cronici din România
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA
Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer
În anul 2022, bugetul FNUASS a fost de 55.064.450.000** lei, iar nivelul scutirilor a fost de ~4.800.000.000 lei, cu alte cuvinte, în fiecare lună de scutiri, FNUASS este mai sărac cu 8,72%.
Scutirile la plata CASS acordate diferitelor categorii profesionale încalcă cu bună știință prevederile Legii 95/2006, crează discriminare în rândul asigurațiilor, încălcând principiul solidarității și ignorând participarea obligatorie la plata CASS așa cum este prevăzut în lege.
Rugăm Guvernul României să anuleze facilitățile fiscale privind CASS acordate unor categorii profesionale, să îmbunătățească colectarea sumelor datorate de către companii la Fondul Național Unic de Asigurări de Sociale de Sănătate și să crească alocarea bugetară pentru sănătate la un nivel aseamăntor cu țările europene dezvoltate, respectiv peste 9% din PIB.
Pandemia a scos la lumină toate lipsurile sistemului medical din Romănia, rugăm Guvernul României să trateze cu toată seriozitate domeniul medical, să asigure finanțare conform nevoilor și să reformeze sistemul medical, astfel încât pacienții să beneficieze de servicii medicale de calitate la standarde europene.
Semnatari:
Alianța Pacienților Cronici din România – APCR
Coaliția Organzațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România – COPAC
Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer - FABC
Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA
Asociatia Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA
Chestionarele se adreseaza populației adultă (peste 18 ani) din România, care suferă de dermatită atopică sau/și alopecie areata, dar și îngrijitorilor acestora și îngrijitorior copiilor și adolescenților (sub 18 ani) care suferă de dermatită atopică sau/și alopecie areata.
Comunicat de presaAsociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune - APAA vine în sprijinul persoanelor a căror încredere în sine este afectată de scleroza multiplă, în cadrul campaniei de informare și intervenție psihologică pentru pacienți și aparținători, #CONEXIUNEA CU SINE.
Campania #CONEXIUNEA CU SINE se desfășoară în perioada 13 iunie - 15 octombrie și, pe lângă ședințele de consiliere psihologică, aduce informații despre managementul sclerozei multiple prin organizarea de webinarii live despre scleroza multiplă și sănătatea mintală, dar și materiale informative pentru pacienți și aparținători: tutorial video educativ cu exerciții de relaxare și auto-conectare, infografic cu sfaturi pentru pacienți, comunicare prin influenceri, video-uri pentru Tik Tok despre scleroza multiplă și sănătatea mintală. Toate materialele vor putea fi vizionate pe site-ul APAA și pe canalele de socializare Facebook, Tik Tok și YouTube.
Forma aceasta de anemie poate exista de la naștere sau poate fi dobândită, caz în care este mai frecventă în rândul adolescenților și adulților tineri.
Mecanismul prin care apare anemia aplastică idiopată este neclar, dar în majoritatea cazurilor este vorba de funcționarea deficitară a sistemului imun, care atacă și distruge celulele stem din măduva osoasă. Printre cauzele cele mai frecvente asociate cu apariția anemiei aplastice dobândite sunt: expunerea la produse chimice (de exemplu benzen, arsenic anorganic), administrarea anumitor medicamente (precum antibiotice, antineoplazice, antiinflamatoare nesteroidiene, sporuri de aur, quinacrina), hepatitele, sarcina, virusuri (Epstein- Barr și citomegalovirusul) sau radiațiile.
Primele semne care indică anemia aplastică sunt reprezentate de numărul mic de celule roșii, albe și trombocite din sânge, iar deficitul fiecăreia dintre aceste categorii provoacă diferite simptome.
Pe lângă acestea, pacienții mai pot observa erupții cutanate, infecții care durează o vreme mai îndelungată sau greață.
„Unui pacient palid, medicul de familie îi recomandă un pachet de analize dintre care obligatoriu o hemoleucogramă. Din studiul acesteia, medicul poate suspecta boala și ulterior trimite pacientul către medicul specialist hematolog care decide următorii pași spre diagnosticul corect.” spune dr. Sandra Alexiu, medic primar medicină de familie și preşedintele Asociației Medicilor de Familie București – Ilfov.
Medicii recomandă analize de sânge pentru diagnosticarea afecțiunii, însă pentru un rezultat precis, pot fi necesare și alte investigații, precum biopsia măduvei osoase, ecografii, teste hepatice sau radiografii toracice. Vestea proastă este că nu există nicio modalitate de a preveni această formă de anemie, dar anumite categorii de persoane prezintă un risc mai ridicat, precum: pacienții diagnosticați cu cancer, care urmează sesiuni de radioterapie ori chimioterapie, pacienții cu anumite boli infecțioase, cei cu tulburări autoimune sau afecțiuni congenitale ce pot afecta măduva osoasă.
„Tratamentul anemiei aplastice se adresează simptomelor și este stabilit în funcție de severitatea bolii. Acesta poate include medicamente imunosupresoare, transfuzii de sânge sau transplant de celule stem hematopoietice. Anemia aplastică nediagnosticată și netratată corespunzător poate pune viața pacienților în pericol și poate duce la complicații grave precum sângerarea, infecții severe, disfuncții de organ sau afecțiuni grave precum leucemia sau alte boli hematopoietice clonale.” spune dr. Daniela Georgescu, medic primar hematolog.
Pentru a veni în sprijinul pacienților și al aparținătorilor, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) desfășoară campania de informare și conștientizare „Anemia Aplastică - Tot ce trebuie să știi”. În cadrul acestui demers este lansat un program prin care pacienții și familiile acestora vor beneficia săptămânal, în mod gratuit, de consultații psihologice de grup, organizate în sistem online (pe Zoom).
„Diagnosticul unei afecțiuni grave, precum Anemia Aplastică, are un impact emoțional puternic atât pentru pacient, cât și pentru familiile și prietenii lor, neadaptarea la noile condiții de viață rezultate din apariția bolii putând conduce la tulburări psihice de tip afectiv sau anxios. Depresia poate grăbi evoluția bolii, poate scădea aderența la tratamentul medical și a funcționalității și calității vieții, ceea ce ne arată încă o dată că sprijinul emoțional și social sunt la fel de importante ca tratamentul medical. Un grup de sprijin și consiliere psihologică ajută pacientul să înțeleagă că nu este singur, să învețe din experiențele altora, să se simtă acceptat și confortabil în compania unor persoane care îl înțeleg. Totodată, își îmbunătățește abilitățile de relaționare, își poate identifica și înlocui modelele comportamentale nocive cu unele alternative, pozitive, poate învăța instrumente care să-l ajute în gestionarea emoțiilor disfuncționale” spune moderatoarea acestor grupuri, Doranda Bârsan, psihologă, mamă a unui tânăr cu Anemie Aplastică și vicepreședinta Asociației Prietenii lui Adrian.
Sesiunile dedicate pacienților încep de luni, 6 februarie (ora 19:00), iar cele pentru aparținători din luna iunie. Vor fi desfășurate 20 de ședințe de terapie de grup: primele 16 pentru pacienți și ultimele 4 pentru aparținători. Înscrierile se realizează online, prin completarea unui formular. Acestea rămân deschise pentru doritori inclusiv pe parcursul derulării campaniei. Formularul pentru înscrieri poate fi accesat aici (https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSewLNZs85l73PCu9IgC9Eda_g1drhfxqu6xKFx_9Tw7Zyq_-g/viewform).
În perioada 3 - 7 octombrie, se desfăşoară pe plan mondial "Săptămâna dedicată conştientizării importanţei donării de plasmă", marcată anual pentru a creşte gradul de informare şi educare a populaţiei asupra importanţei acestei componente a sângelui. În acest interval au loc mai multe evenimente cu scopul a evidenţia importanţa plasmei în dezvoltarea de medicamente care pot reprezenta unica şansă la viaţă pentru cei care suferă de afecţiuni precum imunodeficienţele primare şi secundare, neuropatii, hemofilie sau boli rare.
În acest context, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) a comandat realizarea unui studiu la nivelul comunităţii medicale pentru a sonda situaţia din teren privind administrarea de imunoglobuline, cunoştinţele privind importanţa colectării de plasmă, accesul pacienţilor la produse derivate din plasmă conform standardului de îngrijire sau aplicarea ghidurilor europene în domeniu.
Rezultatele studiului au oferit câteva date relevante privind accesul pacienţilor din România:
"Rezultatele studiului APAA ne arată că este nevoie în primul rând de îndrumare şi educaţie atât în rândul comunităţii medicale, cât şi al pacienţilor privind situaţia imunoglobulinelor, specificul acestora, modul de administrare şi provenienţa lor. Totodată, o altă nevoie care reiese din această cercetare este dezvoltarea la nivel naţional a unui Ghid privind administrarea imunoglobulinelor armonizat cu prevederilor ghidurilor europene. Accesul restrâns la imunoglobulinele este cauzat de indisponibilitatea produselor în piaţa, corelat cu probleme de finanţare şi achiziţie deficitară de produse de către spitale", a afirmat Rozalina Lăpădatu, preşedinte al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).
"Faptul că medicii administrează pacienţilor tratament subdozat ridică două probleme: prima, lipsa de acces la tratament şi a doua, faptul că nu cunoaştem necesarul real de imunoglobuline. Propunem aşadar două soluţii: dezvoltarea la nivel naţional a unui mecanism de colectare de plasmă prin metoda fracţionării şi registre electronice de pacienţi care ne-ar oferi o imagine reală a nevoii clinice de produse", a precizat Otilia Stângă, preşedintele Asociaţiei Române a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare (ARPID).
Tablou de bord pentru artrita reumatoida a retelei globale AR - Romania
Copenhaga, 1 iunie 2022 - Global RA Network (denumită în continuare "Rețeaua") a lansat astăzi un nou instrument puternic de advocacy - RA Dashboard - ca parte a inițiativelor sale de îmbunătățire a modelelor de îngrijire pentru persoanele cu poliartrită reumatoidă (AR). Dezvoltat în colaborare cu liderii a 18 organizații de pacienți cu AR, Tabloul de bord prezintă date cheie despre boală și despre furnizarea de îngrijire și tratament pentru AR în Europa și America.
AR este cea mai frecventă formă inflamatorie autoimună de artrită și afectează aproximativ una din 100 de persoane din întreaga lume. AR reduce calitatea vieții unei persoane și este una dintre principalele cauze de invaliditate la nivel mondial. În ciuda prevalenței și a costurilor pe care le implică pentru societe, modelele de îngrijire a AR variază de la o țară la alta și există numeroase lipsuri și inegalități.
"Îmbunătățirea modelelor de îngrijire a AR în Europa și în America necesită o colaborare între părțile interesate, inclusiv grupurile de pacienți, experții în politici publice, guvernul, industria farmaceutică, alături de date solide privind AR. Tabloul de bord AR este un instrument ușor de utilizat pentru a vizualiza situația actuală a îngrijirii AR și pentru a monitoriza progresele înregistrate în ceea ce privește componentele cheie ale modelului de îngrijire a AR dintr-o țară", explică Cheryl Koehn, președinte al Arthritis Consumer Experts, care asigură secretariatul Rețelei globale RA.
Koehn a adăugat: "Mai multe țări din cadrul Rețelei au raportat că nu au putut accesa statisticile cheie privind AR din țara lor pentru tabloul de bord. În aceste țări, guvernele fie nu colectează date despre AR, fie nu le fac publice. Dacă guvernele nu colectează și nu fac schimb de date privind persoanele care trăiesc cu AR, nu vor cunoaște amploarea problemelor și nici nu vor ști cum să le gestioneze."
"Așa cum am învățat în timpul pandemiei, datele sunt dovezile care conduc la luarea unor decizii solide în domeniul sănătății. Cu toate acestea, în România, nimeni nu știe cu exactitate câți pacienți cu AR există și care este costul socio-economic al AR. Datele despre AR care sunt accesibile în România sunt adesea extrapolate din datele generale europene, dar pot să nu reflecte de fapt cifrele reale din țara noastră", a explicat Rozalina Lăpădatu, președinte, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din România.
Accesibil prin intermediul site-ului web al rețelei la adresa https://globalranetwork.org/ra-dashboard, tabloul de bord este disponibil în prezent pentru 10 țări. Datele Tabloului de bord au fost cercetate și colectate de asociațiile membre și de secretariatul Rețelei, folosind literatura locală disponibilă publicului și seturile de date deschise existente ale agențiilor guvernamentale și ale organizațiilor de cercetare, precum și rezultatele sondajului internațional al Rețelei privind modelele de îngrijire a AR.
"Tabloul de bord oferă o imagine imediată a AR într-o țară precum Italia și a modului în care sistemul nostru de îngrijire a AR se situează în comparație cu alte țări din Europa. În prezent, nu există niciun model standardizat de îngrijire a AR în Europa sau în America. Această disparitate duce la frustrare și dezamăgire pentru pacienții cu AR, a căror viață însăși depinde de obținerea unui diagnostic corect și în timp util, de un acces în timp util la reumatologi și de rambursarea adecvată a medicamentelor, printre alte elemente critice ale unui model eficient de îngrijire a AR", a comentat Antonella Celano, președinte al Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) din Italia. "De exemplu, am constatat că 17% dintre pacienții cu AR din Italia au așteptat mai mult de trei luni pentru o primă vizită la un reumatolog, ceea ce este semnificativ peste timpul recomandat între recomandarea de trimitere și prima programare la un reumatolog, care nu depășește patru săptămâni."
Oamenii sunt încurajați să se alăture dicuției despre AR, despre nevoia de mai multe date despre și despre modele îmbunătățite de îngrijire a AR, pe Facebook și Twitter @GlobalRANetwork și folosind #RAdashboard.
Înființată în 2016 de către liderii din 18 țări ai organizațiilor de pacienți cu poliartrită reumatoidă, Global RA Network a fost creată pentru a construi relații internaționale și pentru a identifica și lucra la obiective și inițiative comune privind îmbunătățirea vieții persoanelor care trăiesc cu AR în întreaga lume. Global RA Network a dezvoltat un sondaj care a fost lansat în 2017, numit: "Experiențele pacienților cu privire la modelele de îngrijire a artritei reumatoide: Un sondaj internațional". Aceasta este prima cercetare globală de acest tip, concepută de pacienții cu AR pentru a înțelege mai bine care sunt modelele de îngrijire în țara lor și evidențiază lipsurile și întârzierile auto-raportate privind cele cinci elemente cheie ale modelelor standardizate de îngrijire a AR, întârzieri semnificative în ceea ce privește diagnosticarea și accesul la specialiști în țările analizate, pacienții nu se întâlnesc suficient de des cu specialistul lor în artrită și nevoia de educație/informare pentru a le îmbunătăți capacitatea pacienților de a se îngriji singuri.
Pentru a afla mai multe despre inițiativele Rețelei Globale de AR, vizitați https://globalranetwork.org.
Isabelle Troïtzky - Manager de program, Secretariatul Rețelei Globale de AR E-mail: secretariat@globalranetwork.org
Rozalina Lăpădatu - Președinte, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA, România Email: rozalina.lapadatu@gmail.com
Cu toate acestea, pentru anumite categorii de pacienți, aceste măsuri nu sunt suficiente. Dacă pentru opinia majorității, în contextul transmiterii accelerate a tulpinii Omicron pe teritoriul țării noastre, nu este problematică în sensul în care simptomele cauzate de această tulpină par să fie mai ușor de gestionat, realitatea pentru pacienții imunocompromiși rămâne una sumbră.
Pacienții cu sistem imun slăbit, au nevoie ca pe lângă vaccinare să poată beneficia și de profilaxie cu anticorpi monoclonali pentru a fi complet protejați. Este vorba de pacienții diagnosticați cu diferite tipuri de cancer, pacienții transplantați, pacienții dializați sau cu afecțiuni autoimune și inflamatorii care pot compromite sistemul imun. Unele tratamente pe care le iau pacienții cronici, prin mecanismul lor de acțiune, pot bloca sistemul imun să producă anticorpii care să îi protejeze de infecția cu SARS-COV2 și formele grave de COVID 19. De asemenea sunt persoane care se nasc cu sistem imun deficitar așa cum este cazul persoanelor diagnosticate cu imunodeficiențe primare.
În prezent nu avem o soluție pentru acești pacienți al căror sistem imun nu produce suficienți anticorpi ca urmare a vaccinării și care rămân extrem de vulnerabili. Ei sunt pur și simplu încurajați să continue să stea acasă, să nu ia contact cu alte persoane, așa cum au făcut încă de la începutul pandemiei.
Situația prin care trec este grea și foarte îngrijorătoare, într-o perioadă în care lumea se redeschide. Consecințele psihologice, familiale, profesionale și sociale sunt deja considerabile. Ne îngrijorează că mulți oameni vor renunța total la aceste măsuri de protecție, din dorința de a reveni la normal, poate mult mai devreme decât ar fi etic și solidar. Mesajele privind prevenția rezonează din ce în ce mai puțin în societatea românească.
Din toate aceste motive, este absolut necesar ca acești pacienți să nu fie abandonați sorții în săptămânile și lunile care urmează, ci, dimpotrivă, să fie implementate urgent soluții care să le permită o protecție eficientă.
Utilizarea anticorpilor monoclonali ca profilaxie primară ni se pare extrem de promițătoare. Înțelegem că ar putea fi avut în vedere accesul la acest tratament, printr-o autorizație de nevoi speciale, urmărind exemplul Franței, lucru pe care îl salutăm.
Salutăm pașii făcuți de către autoritățile române pentru a aduce în țară anticorpii monoclonali ca tratament pentru COVID-19 și adresăm un apel de a se continua demersurile necesare pentru a avea disponibilă cât mai repede și combinația de anticorpi monoclonali cu acțiune lungă, administrată în scop profilactic, terapie aflată în curs de evaluare de către Agenția Europeană a Medicamentului, astfel încât să asigurăm protecție și pacienților care sunt la risc crescut de infectare cu SARS-COV2 și al cărui sistem imun nu pot genera suficienți anticorpi prin vaccinare.
Statul Român trebuie să asigure în mod echitabil accesului la prevenție împotriva formelor grave de COVID-19, atât prin vaccinare cât și profilaxia cu anticorpi monoclonali cu acțiune lungă. Întrucât aceasta este o problemă vitală pentru pacienți, este necesar ca accesul să fie simplu, generalizat și încurajat pentru toate categoriile de pacienți cronici vulnerabili.
Cezar Irimia
Președinte, Alianța Pacienților Cronici din România
Radu Gănescu
Președinte Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România
Gheorghe Tache
Președinte, Asociația Transplantaților din România
Rozalina Lăpădatu
Președinte, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA
Otilia Stanga
VicePreședinte, Asociația Pacienților cu Imunodeficiențe Primare din România
Iulian Petre
Director Executiv, Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA
Pandemia COVID-19 a afectat grav colectarea de plasmă la nivel global – de la debutul pandemiei înregistrându-se o scădere de peste 30% a colectării plasmei umane, materia primă din care se fabrică imunoglobulina. Această situație are loc în condițiile unei creșteri continue a cererii de imunoglobuline în lume cu atât mai mult cu cât odată cu debutul pandemiei, în multe țări, imunoglobulina a fost inclusă în schema de tratament pentru COVID-19
Organizația Mondială a Sănătății a recunoscut importanța medicamentelor derivate din plasmă prin includerea imunoglobulinelor, alături de alte terapii similare, pe lista medicamentelor esențiale Recent, și în România a fost aprobată lista medicamentelor esențiale, care include și categoria imunoglobulinelor. Tratamentele cu derivate din plasmă sunt folosite atât în tratamentul pacienților cu imunodeficiențe primare și afecțiuni autoimune, cât și în cazul unor condiții critice precum arsuri grave, leucemie și HIV pediatric, hepatite, dar și în tratamentul cancerului sau pentru tratarea unor imunodeficiențe secundare. Drept urmare, este absolut necesar ca sa putem asigura tratamentul cu imunoglubuline pentru toți acești pacienți
România se confruntă în prezent cu probleme sistemice de la lipsa centralizării necesarului de medicamente derivate din plasmă pentru pacienți, la lipsa spațiilor de depozitare și a infrastructurii de valorificare. România nu dispune de posibilitatea de a fracționa plasma, cu toate că, la finalul anului 2019 Comisia Națională pentru Strategie și Prognoză a publicat un studiu de fundamentare pentru construirea și operarea unei bănci naționale de sânge, plasmă umană și celule stem. Nici în 2021 România nu are centre de colectare a plasmei pentru fracționare însă consumă anual produse derivate echivalentul a 200.000 litri de plasmă care provin exclusiv din import. Aceste aspecte generează vulnerabilități și riscuri care, în final, se răsfrâng asupra pacienților.
În momentul de față, există semnale clare cu privire la venirea unui al patrulea val pandemic atât în Statele Unite ale Americii, cât și la nivel european, inclusiv în țările în care se realizează colectarea și fracționarea, fapt care ar putea genera o nouă scădere a donării de plasmă, în condițiile unui deficit de plasmă deja existent la nivel global În plus, ținând cont de specificitățile colectării de plasmă - traseul plasmei de la colectare până la produsul finit durează între 7 și 12 luni – se așteaptă ca o eventuală scădere a donării în perioada următoare, pe fondul noului val pandemic, să genereze o presiune suplimentară pe termen mediu asupra volumelor disponibile de imunoglobuline, cu consecințe negative grave asupra sănătății pacienților.
Astfel, pe fondul scăderii donării, care a generat un deficit global de plasmă, și în condițiile unei creșteri continue a cererii la nivel mondial, România riscă să nu mai poată asigura necesarul de tratament și să achiziționeze cantități insuficiente pentru pacienții români Acest lucru este alimentat și de faptul că prin politica de prețuri România aplică pentru imunoglobuline media celor mai mici trei prețuri din Uniunea Europeană, fapt care descurajează livrările în România.
În contextul semnalelor de alarmă transmise în ultima perioadă în România cu privire la riscurile unei noi crize a imunoglobulinelor, care ar putea-o depăși ca intensitate pe cea din perioada 2017-2018, pe fondul unui deficit global de imunoglobuline, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune - APAA și Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID) fac apel la Dumneavoastră pentru luarea unor măsuri imediate care să prevină o eventuală criză a stocurilor de imunoglobuline începând din această toamnă, care ar avea efecte negative asupra sănătății pacienților români.
Vă stăm la dispoziție și vă asigurăm de tot sprijinul nostru pentru a identifica cât mai repede, cea mai bună soluție care să prevină o altă criză de imunoglobulină.
Rozalina Lăpădatu
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA
Otilia Stanga
Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID)
Pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă vor avea acces mai rapid la servicii medicale în apropiere de domiciliu, în județul de reședință. Prin modificarea Normelor tehnice de aprobare a programelor naționale curative, orice spital se pot acredita pentru a fi inclus în Programul național de tratament al bolilor neurologice. În aceste condiții pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă vor putea să fie tratați și monitorizați de către medicul neurolog din județul de reședință fără a mai fi nevoiți să se deplaseze sute de kilometrii într-un centru universitar acreditat.
Spitalele se pot înscrie în vederea acreditării completând documentele publicate în Ordinul Ministerului Sănătății nr 1225 publicat în Monitorul Oficial în data de 24 decembrie 2020.
Îmbunătățirile aduse programului național de scleroză multiplă atât în vederea actualizării protocoalelor terapeutice cât și acreditării a cât mai multor centre de neurologie în toată țara se datorează colaborării dintre Societatea Româna de Neorulogie și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA cu sprijinul Comisiei de Neurologie a Ministerului Sănătății și a specialiștilor din Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
Între 5 și 9 octombrie 2020, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare marchează Săptămâna conștientizării importanței donării de plasmă. Cu această ocazie, alături de sute de organizații din întreaga lume, vom încerca să atragem atenția asupra rolului decisiv pe care donarea de plasmă îl poate avea în salvarea de vieți omenești.
Asociația Distribuitorilor Europeni de Medicamente (ADEM) a încheiat, cu avizul Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România, un acord de donație cu Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) cu scopul de a contracara criza de Euthyrox din țară.
Campania Acces la sănătate, acces la viață este o caravană educațională care se va desfășura în 10 comunități școlare din județul Giurgiu.
Elevi, părinți și profesori din aceste comunități, vor participa la un program educațional realizat și susținut de Da, și eu pot împreună cu Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune cu sprijinul OMV Petrom și Clinica Sanamed.
În cadrul programului vor avea loc prezentări interactive susținute de cădre medicale și testari ale glicemiei realizate cu glucometru rapid.
Scopul programului este de a promova un stil de viață sănătos dar și de a explica participanților care sunt manifestările și provocările cărora le fac față zi de zi persoanele diagnosticate cu diabet.
citeste comunicatul completNumărul pacienților cu afecțiuni tiroidiene din România s-a triplat în ultimii 6 ani . Medicii endocrinologi atenționează că numărul real de pacienți cu boli tiroidiene este cu mult mai mare. Nediagnosticate, aceste afecțiuni nu doar că afectează psihicul pacienților, ci le cauzează și afecțiuni cardiovasculare.
Cifre importante:
Medicul specialist: „Oboseala continuă, irascibilitatea și episoadele de depresie nu sunt normale. Sunt semne că pacientul trebuie să-și examineze nivelul de TSH din sânge” .
citeste comunicatul completIn perioada martie - decembrie 2016 Societatea Română de Reumatologie și Liga Română Contra Reumatismului, în parteneriat cu Bristol-Myers Squibb, a organizat 6 grupuri de lucru cu pacientii diagnosticati cu artrite in Bucuresti, Constanta, Focsani, Cluj Napoca, in continuarea celei de-a treia etape a Programului de Auto-Management al Artritei dezvoltat de catre Universitatea din Stanford pentru persoanele cu Artrita si Fibromialgie.
După sesiunea de formare a cadrelor medicale şi a reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi organizată în toamna anului 2013, anul acesta s-a organizat si ce-a dea patra sesiune de întâlniri cu pacienții.
“În cadrul Programului de Auto-Management al Bolii, pacientul va primi informaţii utile prin care să îşi poată gestiona anumite probleme care se ivesc pe parcursul evoluţiei bolii sale atât din punct de vedere fizic cât şi din punct de vedere emoţional”, spune dr. Gabriela Boală, trainer în Programului de Auto-Management al Artritei.
citeste comunicatul completAsociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune – A.P.A.A. va dona 100 de fotolii rulante persoanelor cu dizabilități, în cadrul campaniei “Nu sunt invizibil”, organizată în București, în perioada 10-11 iunie 2016, în parteneriat cu Consiliul Național al Dizabilității din România.
În ultima miercuri a lunii mai, în fiecare an, se sărbătorește Ziua Mondială a sclerozei multiple. Anul acesta, în 25 mai, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune împreună cu Asociația de Scleroză Multiplă București au organizat conferința „Scleroza Multiplă nu trebuie să fie o povară”.
Scleroza multiplă este o afecţiune autoimună, de care suferă în România aproximativ 10.000 de persoane. Boala afectează predominant persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 - 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de cca. două - trei ori mai mult femeile, decât bărbații.
Printre simptomele sclerozei multiple putem enumera: deficite motorii ale membrelor care pot duce la paralizii grave şi ireversibile, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacității de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.
citeste comunicatul complet“Zâmbește și mergi mai departe”, campanie organizată de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Inflamatorii Intestinale (BII).
Vă așteptăm pe data de 19 Mai 2016, între orele 12:00 - 20:00, la Centrul Comercial Sun Plaza București ca împreună să aducem bucurie și speranță persoanelor diagnosticate cu BII și să spunem întregii lumi că:
Veniți alături de noi să construim o piramidă din hârtie igienică și să învățăm să realizăm flori și fluturi din hârtie igienică.
citeste comunicatul completIn perioada iulie - decembrie 2015 Societatea Română de Reumatologie și Liga Română Contra Reumatismului au organizat 6 grupuri de lucru cu pacientii diagnosticati cu artrite in Bucuresti, Constanta si Focsani, in continuarea Programului de Auto-Management al Artritei dezvoltat de catre Universitatea din Stanford pentru persoanele cu Artrita si Fibromialgie.
După sesiunea de formare a cadrelor medicale şi a reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi organizată în toamna anului 2013, anul acesta s-a organizat a treia sesiune de întâlniri cu pacienții, urmând ca până în 2016, cât timp este disponibilă licența Stanford, să se implementeze astfel de grupuri de lucru la nivelul întregii țări.
“În cadrul Programului de Auto-Management al Bolii, pacientul va primi informaţii utile prin care să îşi poată gestiona anumite probleme care se ivesc pe parcursul evoluţiei bolii sale atât din punct de vedere fizic cât şi din punct de vedere emoţional”, spune dr. Gabriela Boală, trainer în Programului de Auto- Management al Artritei.
citeste comunicatul completTermenul de artrită este un denumire generică care descrie peste 100 de afecțiuni și condiții medicale de natură reumatică, printre care se numară: artrita reumatoidă, spondilita anchilozantă, artrita idiopatică juvenilă, lupusul, artritra psoriazică, guta, osteroartrita, etc.
Artrita reumatoidă este o afecțiune cronică. inflamatorie care atacă în general articulațiile mici ale mâinilor și ale picioarelor. Această boală produce o inflamație dureroasă a articulațiilor care poate duce la eroziunea oaselor și la deformarea articulațiilor. Fiind o afecțiune autoimună, artrita reumatică apare în momentul în care sistemul imun atacă din greșeală propriile țesuturi.
Artrita reumatoidă are o prevalență de 1%. În România, aproximativ 200.000 de persoane adulte sunt diagnosticate cu artrite și peste 2000 de copii sunt diagnosticați cu artrită idiopatică juvenilă.
Pentru bolnavul cu artrită, o boală cronică, progresivă și invalidantă, durerea devine o a două haină, îi însoţeşte orice mișcare; chiar și simplul gest al ținerii unui stilou între degete poate fi un chin. Zilele nu se mai împart în cele cu soare sau fără soare, diferența între ele făcând-o prezența sau absența durerii. Din acest motiv vă invităm să vă alăturați campaniei noastre de susținere a pacienților care suferă de artrită și să ne vizitați la standul de la Sun Plaza, în 12 octombrie 2015, între orele 12 și 19 sau sa ne trimiteți o fotografie ca în imaginea alătura, la adresa de email apaaro@gmail.com.
*** Despre APAA
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt: reintegrarea socială şi profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
În România sunt în prezent cca 2,000 de copii diagnosticaţi cu ARTRITĂ IDIOPATICĂ JUVENILĂ (AIJ), o boală autoimună, cronică, caracterizată prin inflamarea persistentă a articulaţiilor. Părinţii sunt sfătuiţi de specialişti să urmărească la copiii lor cele 3 semne tipice ale inflamaţiei articulare: durere, tumefiere şi limitarea mişcării. Aceste simptome pot fi uşor confundate la copii, mai ales că apar la o vârstă la care aceştia sunt foarte activi. Termenul 'idiopatică' înseamnă că nu ştim cauza bolii şi 'juvenilă' înseamnă că simptomele apar înainte de vârsta de 16 ani.
Diagnosticul de AIJ este pus de către medicul pediatru în cazul în care debutul bolii este înainte de vârsta de 16 ani, artrita durează mai mult de şase săptămâni, iar cauzele sunt necunoscute. Artrita trebuie să fie prezentă mai mult de şase săptămâni, în scopul de a exclude formele de artrită temporară care ar putea urma infecţiilor virale. Prin urmare, diagnosticul de AIJ este bazat pe prezenţa şi persistenţa artritei şi pe excluderea atentă a oricărei alte boli, prin anamneză, examen fizic şi teste de laborator.
Dr. Mariana Ştefan, medic primar - pediatrie şi reumatologie pediatrică ne explică:' Pentru că vorbim de o boală cronică, tratamentul nu duce la o recuperare imediată, ci doar la o ameliorare a simptomelor. Scopul tratamentului este de a permite copiilor să ducă o viaţă normală şi de a preveni afectarea articulaţiilor şi organelor, în timp ce se aşteaptă remiterea spontană a bolii. Tratamentul se bazează în principal pe utilizarea de medicamente care inhibă inflamaţia şi pe procedurile de reabilitare care păstrează funcţia articulaţiilor şi ajută la prevenirea deformărilor. Terapia este complexă şi are nevoie de cooperarea mai multor specialişti: reumatologi pediatri, chirurgi ortopezi, fiziokinetoterapeuţi, oftalmologi. Sfătuim părinţii să consulte aceşti specialişti şi să manifeste răbdare în relaţia cu ei, pentru că abordarea acestei afecţiuni necesită timp şi construirea unei relaţii de durată'.
Dr. Alexis Virgil Cochino, medic specialist în alergologie şi imunologie clinică afirmă:' AIJ nu este o boală contagioasă şi nu este o boală ereditară - deoarece nu poate fi transmisă de la părinţi direct la copiii lor. Cu toate acestea, există unii factori genetici, în mare măsură încă necunoscuţi, care cresc şansele unui individ de a dezvolta boala. Această boală este multifactorială, ceea ce înseamnă că este rezultatul unei combinaţii între factorii genetici şi expunerea la factorii de mediu (probabil infecţii). Le recomandăm părinţilor să meargă la medic, pentru a identifica un diagnostic corect pentru copii şi să abordeze cu tact şi calm această situaţie. Le înţelegem îngrijorarea, dar îi sfătuim să nu se învinovăţească, pentru că această boală nu apare din vina lor. Este pur şi simplu o combinaţie de factori, la care nu au contribuit cu absolut nimic.'
Mai multe informaţii despre afecţiune şi manifestările ei este oferită de către Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA. Aceasta pune la dispoziţia publicului Ghidul' Artrita idiopatică juvenilă pe înţelesul părinţilor' şi cărticica ilustrată' O călătorie de neuitat', care se distribuie gratis în Librăriile Humanitas şi care prezintă povestea băieţelului pacient Alex şi dorinţa lui de autonomie într-o excursie cu colegii lui.
*** Despre APAA
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt: reintegrarea socială şi profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
Tinerii care suferă în România de Scleroză Multiplă (SM) – o afecțiune inflamatorie cu evoluție cronică – lansează o nouă întrebare pentru autoritățile din sistemul de sănătate, de data aceasta în public:
”Dacă OFICIAL, conform comunicatului din 07.05.2014, erau 2.700 bolnavi în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice – scleroză multiplă, actualmente câţi bolnavi îşi aşteaptă cuminţi, tăcuţi, liniştiţi, locul pe listele „morţii”, respectiv listele de aşteptare? Care este cea mai mare perioadă de aşteptare de pe acea listă?
Tot datele oficiale oferite observatorilor străini indică peste 10,000 de pacienți diagnosticați cu scleroză multiplă în România.
Cât consideraţi că este optim ca un pacient să-şi aştepte tratamentul? Toate studiile de specialitate indică prognosticul defavorabil (degradarea fizică progresivă), şi, în consecinţă, deprecierea calităţii vieţii pacienţilor al căror tratament imunomodulator este instituit tardiv.
Când veţi include în Programul Naţional de Tratament al Bolilor Neurologice toate persoanele care au fost diagnosticate de SM şi care se află pe lista de aşteptare?”*
În fiecare an, in ultima zi de miercuri din luna mai, în lume se desfășoară inițiative menite să atragă atenția asupra Sclerozei Multiple și a pericolului care îi pândește pe tineri și nu numai, transformându-i din niște oameni plini de viață în niște invalizi - asistați social, daca nu urmează tratament la timp, ci sunt puşi să aștepte.
Despre Scleroza Multiplă – cea mai invalidantă boală adultului tânăr
Scleroza multiplă (SM) este o boală neurologică cu o prevalenţă foarte ridicată, de aceea este principala cauză a invalidităţii de natură netraumatică la tinerii adulţi din Europa (Dutta&Trapp, doi:10.1016/j.pneurobio.2010.09.005). Mai mult, ea este cel mai adesea diagnosticată la populaţia tânără, activă a României, totodată şi forţa de muncă plătitoare de taxe şi impozite către bugetul de stat.
Etiologia (cauza) SM este încă necunoscută, iar evoluţia este sub formă de pusee de acutizare (în timpul cărora se produc leziunile) şi perioade de remitere.
Simptomatologia este extrem de variată şi se datorează leziunilor demielinizante de la nivelul creierului şi/sau măduvei spinării: oboseala cronică, probleme de vedere, pierderea echilibrului, amorţeli, prurit, crampe, spasticitate, dureri cu multiple localizări, probleme de vorbire, tremor, dificultăţi de deplasare, paralizii parţiale sau complete, probleme de concentrare, disfuncţii urinare şi/sau intestinale, pierderi de memorie pe perioade scurte de timp, stări depressive.
Variabilitatea formelor sub care SM poate evolua nu permite predicţia certă a viitorului persoanelor afectate. Astfel, boala evolueazã în pusee, unele cu remisie aproape totală, altele cu progresie continuă, generând forme „benigne”, respectiv forme grave, şi toate formele intermediare.
De aceea, persoanele cu SM trebuie beneficieze de tratament toată viaţa, cu scopul clar de a opri cât mai mult apariţia unor dizabilităţi deosebite.
Situația din România – perspectiva unui pacient tânăr
Cristina, pacient cu scleroză multiplă afirmă: „În România pacienții au fost diagnosticați tardiv, deoarece nu erau “suficient” de bolnavi, şi oricum nu aveau acces la terapii. Mărturie stau pacienţii cu evoluţie nefastă, dependenţi astăzi de rudele lor apropiate. Potrivit indicaţiilor medicilor specialişti, normalitatea actuală dictează ca pacienţii diagnosticaţi cert cu SM să primească IMEDIAT tratamentul adecvat pentru a încetini evoluţia bolii, astfel încât calitatea vieţii să nu le fie afectată.
Adevărul este că accesul la tratamentul care trebuie asigurat prin Programul naţional de tratament al bolilor neurologice este restricţionat. Putem concluziona că: ROMÂNIA ÎŞI STIGMATIZEAZĂ TINERETUL.
Prin politicile sale publice de a restricţiona accesul pacienţilor până şi la cele mai ieftine terapii imunomodulatoare unanim acceptate la nivel internaţional a fi benefice, România favorizează şi chiar încurajează angajatorii să îşi concedieze angajaţii diagnosticaţi cu această boala, chiar înainte ca ei să aibe vreo dizabilitate permanentă. Aceasta deoarece toate studiile de specialitate indică prognosticul defavorabil (degradarea fizică progresivă) a calităţii vieţii pacienţilor al căror tratament imunomodulator este instituit tardiv.
Odată pus pe lista de aşteptare, pacientul este lăsat să se deterioreze ani la rând.
Părintele oricărui tânăr cu scleroză multiplă ce ajunge să îşi piardă independenţa, se va vedea pus în situaţia de a deveni asistentul social al propriului copil, pentru a-l ajuta cu activităţile banale ale vieţii, precum spălatul, îmbrăcatul, pregătirea mesei, cumpărăturile.
România pierde astfel nu un angajat, ci doi angajaţi. Totodată, prin scăderea nivelului de trai al bolnavilor şi rudelor lor, prin cheltuielile suplimentare nesuportate de stat, şi stresul permanent de a fi condamnat la a suferi, dar şi de a fi discriminat, România ajunge fruntaşă pe cele mai ruşinoase statistici efectuate în statele europene sau cele cu care țara noastră îşi doreşte să poată fi comparată.
La ora actuală, STATUL ROMÂN PLĂTEŞTE pentru pierderea productivităţii şi pentru costul îngrijirilor medicale conexe bolii şi dizabilităţilor induse de ea, prin pensiile de handicap, ajutoare sociale, afecţiuni consecutive, salariile asistenţilor sociali, DE PATRU ORI MAI MULT decât costul tratamentelor tinerilor diagnosticaţi şi trataţi corespunzător, care rămân valizi.”
Mărturia mamei Cristinei se află în materialul care însoțește acest comunicat de presă.
Povestea Cristinei care trăiește zilnic cu boala – integral pe http://smcristina.blogspot.ro/
*extras din interpelarea adresată Ministerului Sănătății de către un grup de pacienți, în luna noiembrie a anului 2014.
Boala poate fi de 3 tipuri: acută, recentă și cronică. Putem vorbi de forma recentă în cazul pacienților care au mai puțin de un an de la diagnosticare. Forma acută a PTI apare de cele mai multe ori în cazul copiilor cu vârste cuprinse între 2 și 4 ani și este asimptomatică, nefiind necesar un anumit tratament. Adulții diagnosticați cu PTI acută pot să nu necesite un anumit tratament, ci doar monitorizarea atentă periodică a numărului de plachete. Însă dacă simptomele devin supărătoare și numărul plachetelor rămâne scăzut, doctorul vă recomandă începerea unui tratament. Forma cronică a PTI persistă mai mult de 6 luni și dezvoltă simptomele caracteristice acestei boli, nefiind cunoscută o cauză specifică a apariției acestei afecțiuni. În cazul în care pacientul este diagnosticat cu PTI cronică, acesta va avea nevoie de tratament specific și de monitorizare regulată la medicul specialist hematolog.
Scopul tratamentului medicamentos sau chirurgical oferit în cazul pacienților cu PTI cronică este de a mări numărul plachetelor până la un nivel sigur și normal, inducând remisia și permițând pacienților să aibă o viață normală. Tratamentele sunt de cele mai multe ori sub formă de medicamente și în anumite cazuri, operație chirurgicală de eliminare a splinei. Corticosteroizii: reprezintă prima intenție de tratament. Aceștia pot ajuta la creșterea numărului plachetelor prin suprimarea activității sistemului imun. Administrarea de lungă durată a acestui medicament poate avea efecte secundare, ce includ: creșterea în greutate, cataracta, creșterea nivelului de zahăr din sânge, creșterea riscului de infecții în organism și pierderea calciului din oase (osteopenie sau chiar osteoporoză). Imunoglobulina intravenoasă: în cazul sângerărilor masive sau creșterii rapide a numărului plachetelor pentru o intervenție chirurgicală, acest tip de tratament este rapid și eficient, însă efectul lui dispare în câteva săptămâni. Posibile efecte secundare pot fi: dureri de cap, amețeli și febră. Medicamente imunosupresoare: sunt administrate pentru controlarea inflamației şi a activității sistemului imun, mai ales în cazul în care corticosteroizii nu reușesc să țină boala sub control sau când o persoană nu tolerează doze mari de corticosteroizi. Aceste medicamente pot avea efecte secundare grave, de aceea este indicat să fie luate doar sub atenta monitorizare a doctorului. Medicamente imunosupresoare recomandate în cazul purpurei trombocitopenice sunt: ciclofosfamida, metotrexat, azatiopirina, dapsona, mycophenolatul mofetil, ciclosporina A. Agonişti ai receptorului trombopoietinei (romiplostim sau eltrombopag): ajută măduva osoasă la producerea unui număr mai mare de plachete, astfel prevenindu-se apariția vânătăilor și a sângerărilor. Posibile efecte secundare sunt: dureri de cap, dureri de articulații sau mușchi, amețeală, stare de vomă, risc crescut de cheaguri de sânge.
Sângerările severe și extinse pot fi foarte periculoase, caz în care este nevoie de tratament de urgență. Aceste tratamente includ transfuzii cu plachete, metilprednisolon intravenos și imunoglobulina intravenoasă.
Unele tratamente sunt compensate 100% de către Casa Naționala de Asigurări de Sănătate (CNAS). Una dintre cele mai mari probleme din țara noastră cu această afecțiune este lipsa unui Registru al Pacienților.
Un studiu apărut în American Journal of Hematology , a publicat date referitoare la calitatea vieții bolnavilor care suferă de PTI. Din perspectiva modului în care este afectat pacientul, studiul a arătat ca PTI nu este o boală cronică ușoară și că impactul pe care îl are asupra calității vieții este substanțial, determinând în mod categoric apariția unor modificări cu impact negativ asupra stilului de viață: absența de la lucru/școală, raportată de 68% din subiecții incluși în studiu, dificultatea de a avea o carieră și chiar pierderea unor oportunități de promovare, raportată de 16% dintre pacienți si tulburările de somn regăsite în cazul a 25% dintre subiecți.
Psiholog Geanina Aprodu explică: ”Studiile de specialitate arată că abordările terapeutice în cazul bolnavilor cu PTI presupun intervenții asupra stilului de viață al pacientului, deoarece acesta trebuie să se supună unui program constant de vizite la spital, administrări de medicamente intravenoase, testări periodice ale parametrilor fiziologici și chiar spitalizare. Tocmai datorită acestor modificări în viața de zi cu zi a bolnavului cu PTI, putem vorbi de importanța factorilor psihologici care pot afecta calitatea vieții. Este favorizată astfel apariția unor modificări ale rolului pe care pacientul îl joacă atât în relația de cuplu, relațiile de familie cât și în relațiile sociale și profesionale.
Trecerea de la statutul de persoana sănătoasă la cea de pacient presupune de regulă experimentarea unei sume de pierderi și poate conduce la apariția unor comportamente de rol bazate pe anxietate, depresie, furie, durere, dependenta, egocentrism. De exemplu, frica de sângerare domină gândurile multor adulți generând o stare de anxietate în timp ce în cazul adolescenților această frică determină o limitarea a interacțiunilor sociale, limitarea autoimpusă de cele mai multe ori și care atrage după sine consecințe ce pot manifesta mai târziu.
Nu lipsită de importanță este afectarea imaginii de sine, scăderea stimei de sine, creșterea gradului de nesiguranță. Așa cum relevă studiile de specialitate, impactul pe care PTI în forma sa cronică îl are asupra pacienților în privința sănătății psihice (vitalitate, funcționare socială, limitările datorate problemelor emoționale) este la fel de important ca și în cazul unor boli precum hipertensiune arterială, artrită, diabet zaharat, cancer, congestie cardiacă cronică, paralizia sau amputarea unui membru. Aceste date vin sa susțină ideea că PTI nu este o afecțiune care poate fi privită ca făcând parte din categoria bolilor ușoare ce fac parte din grupul bolilor autoimune.”
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt: reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
Pentru mai multe informaţii despre APAA vizitaţi: www.apaa.ro dar şi pagina de Facebook a Asociaţiei.
Persoană de contact: Florina Badea, florinabadea@gmail.com, 0723656503
Acesta este unul din cele mai importante programe educationale ale EUPATI creat special pentru a se adresa nevoilor specifice ale pacientilor si apartinatorilor lor, precum si pentru a impartasi cunostintele expertilor din domeniu referitoare la intregul spectru al cercetarilor medicale recente. Inceputul oficial al programului a fost marcat printr-un webinar si un curs online pentru cei 53 de participanti din 21 de tari din Europa.
“Suntem bucurosi ca am putut lansa acest program pentru pacienti si asociatiile de pacienti. El este creat special pentru a se adresa participantilor motivati sa deprinda un set de aptitudini specifice pe care sa il aplice la un nivel expert pentru pacienti,” a spus Jan Geissler, directorul EUPATI.
Proiectul este un mix de cursuri online si face-to-face si acopera toate aspectele cercetarii medicale actuale inclusiv descoperirea, dezvoltarea, evaluarea, autorizarea si evaluarea post-marketing a celor mai noi medicamente si studii. Pe o perioada de 15 luni cursantii vor participa la 6 module e-learning care acopera o gama larga de subiecte, precum si doua training-uri face-to-face ce vor facilita intalnirea directa a acestora cu pacienti experti si specialisti din domeniul medicinei.
Rozalina Lapadatu, presedinte APAA, precizeaza: „Implicarea reprezentantilor romani in acest program va reprezenta un mare beneficiu pentru tara noastra si pentru pacientii de aici. Aptitudinile dobandite ne vor ajuta sa dezvoltam mai usor si in cunostinta de cauza relatiile cu medicii din tara noastra, dar si cu autoritatile care decid politicile publice de sanatate. Cunostintele insusite in proiectul EUPATI sunt menite sa fie impartasite si altor pacienti si asociatii de pacienti din tara noastra, asa incat sa poata beneficia si ei de setul de instrumente care ne-a fost livrat noua in program”.
Unul dintre obiectivele programului este acela de a incuraja participantii sa isi foloseasca cunostintele si aptitudinile in unul din urmatoarele domenii:
Reprezentarea Pacientilor: Pacientii Experti EUPATI vor putea sa se implice activ prin reprezentarea perspectivelor pacientului in procesul de dezvoltare medicala interactionand cu comitete stiintifice, agentii de evaluare tehnologica, industria farmaceutica, institutii de reglementare, academii medicale si alti factori de decizie relevanti.
Comunicare: Pacientii Experti EUPATI vor putea contribui direct prin cresterea expunerii activitatii pacientilor in medicina de cercetare, in randul publicului general si la nivelul fiecarui pacient.
Educatie/Training: Pacientii Experti EUPATI vor putea deveni facilitatori/traineri prin dezvoltarea de programe educationale si de informare in comunitatea pacientilor si a publicului general din tara de origine.
A doua etapa a proiectului va incepe in septembrie 2015. Pana in anul 2016, vor fi 100 de Pacienti Experti capabili sa impartaseasca cunostintele dobandite in beneficiul comunitatii pacientilor din tara lor de origine, prin cresterea expunerii publicului larg la informatiile necesare si prin generarea de dialog intre comunitatea de pacienti si expertii medicali.
Selectia pentru prima etapa (2014-2015) s-a facut printr-un proces transparent: EUPATI a primit peste 300 aplicatii si un comitet independent de evaluare a selectat 53 participanti dupa o examinare amanuntita, conform criteriilor de selectie predefinite. Inscrierile pentru al doilea curs se vor deschide pe 19 ianuarie 2015 pe site-ul www.patientsacademy.eu.
Academia Europeana a Pacientilor este o organizatie centrata pe pacient, formata din 30 de organizatii membre, condusa de Forumul European al Pacientilor, cu parteneri din cadrul organizatiilor de pacienti: The European Genetic Alliance, the European AIDS Treatment Group si EURORDIS, universitati si organizatii non profit, alaturi de numeroase companii farmaceutice. Scopul comun al acestora este acela de a ajuta pacientii sa devina mai educati si implicati in ceea ce priveste procesul de cercetare si dezvoltare al noilor terapii, oferindu-le acestora informatie de incredere, formare si educare.
Aflata sub umbrela IMI (Inovative Medicines Initiative), scopul principal al Academiei Europene a pacientilor este acela de la furniza pacientilor informatie stiintifica de incredere, obiectiva si completa despre cercetarea si dezvotarea de noi medicamente. Proiectul are sustinerea IMI in cadrul acordului cu nr. 115334, cu resurse compuse din contributia financiara a programului Uniunii Europene - Seventh Framework Programme (FP7/2007-2013) si a companiilor membre EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations).
Conform unui studiu al Jurnalului Britanic de Dermatologie , dintre pacienţii diagnosticaţi cu urticarie spontană cronică, la nivel european, 86% au prezentat tulburări emoţionale, precum anxietate sau depresie, 84% au simţit impactul negativ asupra vieţii sociale şi 71% au întâmpinat dificultăţi în viaţa de familie din cauza izolării sociale autoimpuse, a stării de tristeţe continuă, a lipsei de energie, dar şi de somn.
"Urticaria spontană cronică este o formă severă a urticariei care se manifestă prin apariţia spontană a papulelor roşii şi umflate, a mâncărimii şi, uneori, prin umflături în straturile profunde ale pielii – angioedem. Spre deosebire de urticaria acută, unde simptomele se diminuează pe măsură ce sunt tratate, în cazul urticariei cronice, acestea pot fi permanente sau pot reapărea şi persista timp îndelungat”, a declarat prof. dr. Călin Giurcăneanu, Preşedinte Societatea Română de Dermatologie (SRD).
"Din cauza simptomelor severe ale afecţiunii, calitatea vieţii pacienţilor este drastic redusă: cercetările la nivel european au arătat că indicatorii de sănătate ai pacienţilor cu urticarie spontană cronică sunt la acelaşi nivel cu ai celor care suferă de boli cardiovasculare”, a adăugat dr. Alin Nicolescu, Secretar General Societatea Română de Dermatologie (SRD).
Urticaria poate afecta pacienţii indiferent de vârstă sau de sex, dar s-a constatat că cel mai des sunt diagnosticate persoanele cu vârste între 20-40 de ani, în cea mai mare parte femei, deoarece acestea au un risc de două ori mai crescut de îmbolnăvire decât bărbaţii.
"Urticaria spontană cronică afectează pacienţii pe fiecare palier al vieţii: activităţile zilnice, starea de spirit, viaţa socială, activităţile din timpul liber, încrederea în sine. Un pacient cu urticarie spontană cronică se izolează de cele mai multe ori pe durata episodelor, îi este ruşine să iasă din casă, se luptă singur cu durerea şi suferinţa asociate bolii, iar în perioadele în care viaţa îşi reintră în normal, trăieşte cu teama că oricând boala poate reveni. Aceşti pacienţi au nevoie de acces la tratamentul care îi ajută să ţină boala sub control”, a menţionat Rozalina Lăpădatu, Preşedinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).
În ceea ce priveşte tratamentul, la nivel european, raportul GA2LEN 2014 – Global Allergy and Asthma European Network a relevat faptul că 78% dintre pacienţii diagnosticaţi cu această formă cronică a urticariei iau tratament fără prescripţie medicală şi dintre aceştia 33% îl iau regulat. Acest fapt se reflectă în creşterea costurilor indirecte sociale care provin din tratamente administrate greşit sau insuficient, care nu ajută pacientul în lupta cu boala şi contribuie la deteriorarea stării de spirit a acestuia.
Un studiu de impact economic al urticariei efectuat în SUA a demonstrat că deşi prevalenţa urticariei spontane cronice este scăzută - 0,04% - costurile tratamentelelor sunt uriaşe, ajungând la 244 milioane dolari/an şi împovărând astfel sistemul de sănătate.
"1% din populaţia globului se luptă cu simptomele şi consecinţele negative ale urticariei spontane cronice, iar dificultatea este că aceste simptome pot persista şi până la 6 săptămâni. Tocmai de aceea este esenţial ca pacienţii să primească tratamentul corespunzător şi să îl urmeze conform indicaţiilor medicului. Din păcate, în România, în acest moment, tratamentul care poate ameliora simptomele urticariei cronice şi îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor nu este disponibil în regim compensat. Iar acest lucru este resimţit nu doar la nivelul pacientului, ci şi la nivel macroeconomic, întrucât costurile de tratament cresc, atât cele directe legate de terapia medicamentoasă prescrisă, dar şi cele indirecte cauzate de tulburările emoţionale, performanţa scăzută, absenteismul la locul de muncă”, a concluzionat prof. dr. Diana Deleanu, Preşedinte Societatea Română de Alergologie şi Imunologie Clinică (SRAIC).
Alergiile pot deveni cea mai frecventă cauză a afecţiunilor cronice în Uniunea Europeană, având în vedere că în acest moment, între 44 şi 76 milioane persoane suferă de afecţiuni alergice şi ale căilor aeriene. Aproximativ 90% dintre pacienţi sunt insuficient tratataţi sau chiar netrataţi, ceea ce are un impact socio-economic major din cauza absenteismului şi a reducerii productivităţii muncii cauzate de afecţiunile alergice.