Alătură-te celei mai mari comunități de autoimuni din România și primești un card digital de membru cu multiple beneficii!
TABĂRA DE PSO BUCURIE
Alătură-te echipei de VOLUNTARI APAA și promovează TABĂRA DE PSO BUCURIE. Banii astfel colectați vor fi folosiți pentru organizarea unei tabere pentru pacienții diagnosticați cu psoriazis.
Psoriazis
Ce este
Psoriazisul este o boală cunoscută de secole, semnele tipice ale acestei afecţiuni au fost descoperite chiar şi se trupurile mumificate la începutul erei Creştine. Sute de ani Psoriazisul a fost confundat cu lepra, oamenii fiind alungaţi din comunitate şi izolaţi. Abia la începutul secolului XIX, Dr. Robert Willan, medic englez, a făcut prima descriere clinică a Psoriazisului.Astăzi Psoriazisul este cunoscut ca o afecţiune cutanată cronică, inflamatoare, autoimună, care în cazurile medio-severe uneori afectează inclusiv articulaţiile, declanşând Artrita Psoriazică.
Ultimele cercetari au arătat ca Psoriazisul are şi o componentă genetică, transmisă probabil pe linie maternă, implicate fiind acele gene responsabile de transmiterea diabetului şi a obezităţii.
Cine şi când
Sunt afectate ambele sexe în egală măsură.Psoriazisul se poate declanşa la orice vârstă chiar în primele luni de viaţă, dar sunt observate 2 perioade principale de apariţie: între 20 şi 30 de ani şi după 40 de ani.
Durata
Fiind o boală cronică, Psoriazisul poate dura toată viaţa.Prezintă perioade de remisie urmate de perioade de recidivă. Evoluţia este diferită de la un pacient la altul.
Cum este afectată viaţa pacientului
Impactul Psoriazisului asupra pacientului nu are legătură cu suprafaţa corpului care este afectată sau alţi parametri precum roşeaţa sau grosimea plăcilor ci mai mult cu localizarea şi atitudinea pacientului.Comparaţia dintre Psoriazis şi alte boli cronice cu implicaţii psihice sugerează că Psoriazisul poate afecta în mod grav calitatea vieţii pacientului similar cu afecţiuni grave precum: cancerul, afecţiunile cardiace şi depresia.
La pacientul cu Psoriazis pot fi observate o serie de sentimente negative: anticiparea respingerii, sentimentul ca este stigmatizat (însemnat), vină, ruşine, atitudine negativă şi secretomanie. Aceste sentimente dublate de localizarea bolii (faţă, mâini, tălpi, etc.) şi profesia pacientului (artişti, instrumentişti, chirugi, cosmeticiene, etc.) pot afecta încrederea în sine şi relaţiile cu familia, prietenii sau colegii de serviciu.
Cauzele sunt multiple: genetice, imunologice, de mediu şi psihologice.
S-a observat o predispozitie genetică, se estimeaza ca peste 70% dintre pacienţii copii prezintă o istorie a acestei boli în familie. Nu există însă o genă specifică Psoriazisului, ci un număr de caracteristici genetice care creează predispoziţie către declanşarea bolii.- Sistemul imunitar este responsabil de declanşarea Psoriazisului. Cum? Prin limfocitele T care în mod normal protejează organismul de infecţii. Din motive necunoscute, în cazul Psoriazisului, limfocitele T atacă o leziune care nu există, declanşând astfel inflamaţii şi regenerarea accelerată a celulelor pielii. Dacă în mod normal celulele de pielii se regenerează în 28-30 de zile, în cazul Psoriazisului acest proces are loc în 3-6 zile.
- Factorii de mediu sunt şi ei responsabili de declanşarea sau agravarea Psoriazisului.
- Factorii externi sunt reprezentaţi de schimbarea anotimpului, poluarea, îmbrăcămintea neadecvată sau traumatismele repetitive, astfel s-a observat că vremea rece şi uscată poate înrăutăţii simptomele.
- Factorii interni implică stresul emoţional, anumite medicamente care declanşează erupţii cutanate, boli infecţioase, alimentaţie necorespunzatoare. Medicamente precum sărurile de litiu, agenţii betablocanţi, chinolonele, uneori chiar întreruperea bruscă a corticoterapiei poate duce la agravarea plăcilor Psoriazice. Persoanele cu Psoriazis trebuie să menţioneze prezenţa bolii ori de câte ori este necesară instituirea unui tratament medicamentos.
- Consumul excesiv de alcool şi fumatul sunt factori de risc în dezvoltarea Psoriazisului. În acelaşi timp stresul cauzat de existenţa Psoriazisului poate conduce la creşterea consumului de alcool, tutun şi neglijarea tratamentului.
Psoriazisul este o boală invalidantă şi care atinge aspectul exterior al bolnavului, din aceste motive disconfortul psihic este major. Astfel o parte din sentimentele pe care le încearcă pacientul cu Psoriazis pot fi: stigmatul, anticiparea respingerii, vină, ruşine. Se recomandă evitarea stresului şi reducerea anxietăţii, deoarece aceşti factori de ordin psihic pot agrava simptomele bolii şi pot determina apariţia unor plăci cutanate noi.
Simptome
Se manifestă prin apariţia unor pete roşietice, cu margini bine delimitate şi acoperite de coji alb-sidefii, în unele cazuri, în zonele respective se produc mâncărimi.Debutul Psoriazisului poate fi discret si limitat fiind uneori localizat pe pielea din zona articulaţiilor: coate, genunchi sau scalp în zone ascunse de păr. Psoriazisul care afectează doar pielea capului poate fi confundat relativ uşor cu mătreaţa. Boala poate să evolueze iar zona afectată să crească putând acoperi în unele cazuri toată suprafaţa corpului.
Zona afectată de corp:
- până în 3% - Psoriazis uşor
- între 3 şi 10% - Psoriazis moderat
- ce depăşeşte 10% - Psoriazis sever
Pentru mai mare acurateţe privind gradul de severitate se pot folosi Scorul PASI şi Scorul DLQI, care pe lângă suprafaţa afectată, tipul de psoriazis, tipul de leziuni, prezenţa scuamelor, măsoară şi calitatea vieţii pacienţilor. Gradul de severitate al Psoriazisului poate fi considerat crescut în cazurile la care suprafaţa afectată este mică dar plasată pe zone cu importanţă funcţională mare: palme, talpă, faţă.
Tratament
Psoriazisul este o afecţiune care nu ameninţă direct viaţa, dar netratată poate agrava starea de sănătate a pacientului până la imobilizarea la pat în cazul declanşării Artritei Psoriazice.În funcţie de aspectul clinic al bolii şi de gradul de severitate cât şi pentru evitarea infecţiilor sau reacţiilor adverse, tratamentul trebuie să fie personalizat şi strict supravegheat de medicul dermatolog.
- Tratament topic – majoritatea cazurilor de Psoriazis sunt uşoare spre moderate, putând fi tratate de cele mai multe ori doar cu unguente şi creme care se aplică local pe zona afectată.
- Fototerapia – lumină ultravioletă (UV) naturală solară sau eliberarea controlată de lumină UV artificială pentru tratamentul formelor moderate spre severe: expunerea naturală la lumina solară, în combinare frecventă cu balneoterapia, fototerapia cu ultraviolete B, fotochimioterapie cu psoralen şi ultraviolete A (PUVA).
- Tratament sistemic – administrat intern pe cale orală sau injectabil pentru formele severe de Psoriazis. Tot aici putem preciza terapia biologică dezvoltată prin inginerie genetică şi care acţionează ţintit pe placa de Psoriazis, asigurând o curăţare eficientă a acesteia.
AP se poate dezvolta lent, cu simptome usoare, sau repede, cu simptome severe. Diagnosticul incipient si tratamentul AP poate preveni sau limita afectarea articulara ce se instaleaza in stadiile ulterioare ale bolii.
In general unul sau mai multe din urmatoarele simptome pot apare:
- Oboseala
- Sensibilitate, durere sau edematiere a tendoanelor articulare
- Edematierea degetelor de la maini si picioare
- Imobilitate, durere, edematiere sau sensibilitate articulara – la una sau mai multe articulatii
- Reducerea amplitudinii miscarilor
- Imobilitate matinala si oboseala
- Modificari la nivelul unghiilor – ex: desprinderea unghiei de patul unghial; colorarea unghiilor (mimeaza micoza)
- Roseata sau durere oculara (conjunctivita)
Boala apare la nivel articular dupa o accidentare sau poate mima ruptura de cartilagiu. Diagnosticul AP se poate face uneori doar dupa mai multe episoade dureroase. Durerea musculara sau articulara poate apare fara inflamarea (edematierea) articulatiei. Tendinita si bursita sunt enumerate ca si simptome caracteristice. Edematierea degetelor duce la aparitia degetelor cu aparenta de “carnati”, numita dactilita. AP afecteaza de obicei articulatiile distal (cele apropiate de unghii) atat la maini cat si la picioare. Mai pot fi afectate articulatiile genunchilor, gleznelor, incheieturii mainilor si zonei lombare sau sacrale.
La 85% dintre pacienti boala incepe la nivel cutanat; ca urmare, este esential sa ii spuneti dermatologului dvs daca aveti astfel de dureri articulare. De mentionat este faptul ca un psoriazis sever nu inseamna ca pacientul va avea o forma severa de AP. Pacientul poate avea leziuni cutanate minime, dar multe articulatii afectate de AP.
Teste de confirmare a diagnosticului
O persoana cu dureri articulare ar trebui sa consulte un medic. Medicii de familie sau dermatologii trateaza AP, dar pacientii ar trebui sa consulte si un reumatolog specializat in artrite.
Nu exista un test special pentru AP; diagnosticul se pune pe baza simptomelor clinice si printr-un process de eliminare. Anamneza, examinarea fizica, testele de sange, RMN-ul si radiografiile articulatiilor simptomatice ajuta la stabilirea diagnosticului. Esentiala este deasemenea si comunicarea catre medic a existentei psoriazisului.
Simptomele AP sunt similar cu ale altor 3 boli artritice: artrita reumatoida, guta si artrita reactiva. Artrita reumatoida afecteaza articulatiile simetric si poate produce umflaturi subcutanate ce nu apar in AP. Prezenta psoriazis-ului la nivel cutanat si unghial simultan sprijina diagnosticul de AP.
Un anumit anticorp, numit factorul reumatoid este prezent in artrita reumatoida, si nu se gaseste in mod normal la pacientii cu AP. Foarte rar, o persoana poate avea atat AP cat si artrita reumatoida (AR); tratamentul celor doua boli este asemanator.
Deasemenea, in cazuri extrem de rare un pacient cu guta poate avea si AR si AP. Daca durerea este insuportabila la nivelul unei singure articulatii, de obicei cea de la degetul mare de la picior, este recomandata testarea pentru guta. Examinarea fluidului extras din articulatia afectata poate diferentia guta de AP. Pacientii cu AP sunt frecvent diagnosticati gresit cu guta datorita nivelelor crescute de acid uric, nivele ce cresc si la administrarea indelungata de aspirina in doze mici.
In stadiile incipiente ale bolii, radiografiile nu deceleaza semne de artrita si nu ajuta la stabilirea diagnosticului. In stadiile avansate, radiografiile pot semnala modificari caracteristice de AP ce nu apar in alte boli, cum ar fi semnul “creionului in pahar”, in care capatul osului se subtiaza si ajunge ca un varf ascutit. Modificarile articulatiilor periferice si ale coloanei vertebrale sustin diagnosticul de AP, dar aceste modificari apar cel mai adesea in stadiile avansate ale bolii.
Clasificarea AP
Ca si psoriazis-ul, AP poate fi de la usoara la severa. Numarul articulatiilor afectate are impact major in stabilirea unui plan de tratament si al unui prognostic.
AP in forma usoara este cunoscuta ca oligo-articulara – afecteaza un numar mai mic de articulatii. Unii pot avea o forma severa de forma poliarticulara – afecteaza mai mult de 4 articulatii. Toate formele de AP sunt caracterizate de durere, edematiere si imobilitate articulara.
AP poate interesa articulatiile periferice (brate, picioare), si mai rar scheletul axial (coloana vertebrala, solduri si umeri).
Spondilita
Spondilita este inflamatia coloanei vertebrale. Poate apare uneori la pacientii cu AP. Principalul simptom este imobilitatea gatului, zonei spatelui si articulatiei sacroiliace. Artrita spinala limiteaza mobilitatea acestor articulatii si este foarte dureroasa.
Dactilita
Dactilita, sau "degetele-carnati," se refera la inflamarea/edematierea unui intreg deget de la mana sau picior. Apare ca urmare a inflamarii articulatiilor mici si este specifica AP. De obicei afecteaza un numar mic de degete dar niciodata simetric.Gasirea medicului potrivit
AP este o boala cronica ce face relatia cu medical curant foarte importanta. Relatia ideala medic-pacient se aseamana cu un parteneriat. Posibilitatea de a comunica deschis si onest cu medicul reprezinta cea mai importanta sursa pentru sanatatea dvs. Pacientii cu psoriazis si AP prezinta risc crescut de a dezvolta si alte boli ca diabetul, boala Crohn si boala cardio-vasculara (CV). Daca sunteti consultat de mai multi medici, asigurati-va ca toti stiu totul despre boala.
Relatia cu medicul?
Relatia dvs cu medicul este esentiala. Cu toate acestea, gasirea medicului potrivit poate fi mai putin evidenta. Dr. Colby Evans de la Evans Dermatology Partners din Austin, Texas va ofera urmatoarele sfaturi:
Pasul 1: gasiti un medic calificat.
Fie daca cautati un dermatolog sau un reumatolog, este important sa gasiti unul certificat/specializat ; acesta si-a terminat specialitatea si a dat examene specifice.
Pasul 2: cautati un medic cu experienta in tratarea psoriazis-ului.
Odata ce ati gasit un medic certificat, verificati daca indeplineste conditiile dvs. Dermatologia a devenit o specializare diversa, unii dermatologi concentrandu-se pe cosmetica. Evans va recomanda sa vizitati website-ul medicului si sa sunati la cabinet sa intrebati daca face tratament pentru psoriazis. "Daca site-ul este impanzit de reclame la Botox sau tratamente laser, medicul nu este focusat pe tratarea psoriazis-ului." Dar daca are laser excimer sau face fototerapie, sau prescrie tratament biologic, inseamna ca are experienta de care aveti nevoie.
Pasul 3: programati o intalnire
Gasind medicul dorit, facti o programare, intalniti-va. Cautati altul daca nu v-a placut cum a decurs prima intalnire. Chiar si cel mai bun medic poate nu se potriveste cu asteptarile Dumneavostra.
Pasul 4: asigurati-va ca toti medicii stiu totul despre dvs.
Multi psoriazici au risc crescut de diabet, boala Crohn, boala cardio-vasculara sau artrita reumatoida. Daca lucrati cu mai multi specialist asigurati-va ca fiecare stie totul despre dvs. Ei pot colabora intre ei, dar legea secretului medical si tehnologia poate fi un minus. De aceea pastrati actele medicale. Obtineti si pastrati copii ale analizelor, radiografiilor si tratamentelor pe care le urmati, si asigurati-va ca fiecare dintre ei are rezultatele eventualelor biopsii facute. Pastrati toate aceste date relevante intr-un carnetel pe care sa il luati cu dvs la fiecare consultatie.
Reumatologia este o specialitate
Reumatologul este un medic cu specializare suplimentara in diagnosticarea si tratamentul artritei si a altor boli ale articulatiilor, muschilor si oaselor. Reumatologul trateaza peste 100 boli, inclusiv artrita, anumite boli autoimune, dureri musculo-scheletale si osteoporoza.
Daca aveti o durere articulara persistenta timp de mai multe zile, mergeti la medicul de familie si discutati posibilitatea trimiterii la un consult de specialitate – reumatologic. Multe tipuri de artrita, incluzand AP, sunt greu de diagnosticat. Este esentiala determinarea unui diagnostic corect cat mai rapid pentru indicarea unui tratament corect ce poate preveni si opri in timp util afectarea ireversibila a articulatiilor.
AP este o boala complexa ce evolueaza in timp. Se poate intampla sa fie necesare mai multe vizite pentru obtinerea unui diagnostic corect si a unui plan individualizat si eficient de tratament.
Daca aveti si psoriazis la nivel cutanat, si in functie de severitatea acestuia, reumatologul poate consulta si medicul de familie sau dermatologul. Fiindca psoriazis-ul si AP sunt boli cronice cu un urias impact fizic si emotional, este important ca echipa de medici ce va trateaza sa colaboreze cat mai bine.
Luarea deciziei terapeutice
Gasirea unui tratament eficient poate cere timp. Niciun tratament anume nu este universal valabil, iar in timp, tratamentele pot deveni ineficiente.
Nu este neobisnuit sa incercati diverse tratamente inainte de a stabili impreuna cu medicul dvs care este cel mai indicat si mai eficient.
Urmatoarele intrebari va pot ajuta pe dvs si medicii dvs pentru a afla care este cel mai potrivit tratament:
- De cat timp este acest tratament indicat in AP?
- Care sunt beneficiile lui?
- Care ii sunt riscurile?
- Cati la suta dintre pacienti urmeaza acest tratament?
- Cati la suta dintre pacienti raspund la acest tratament?
- Cat de repede actioneaza tratamentul?
- De cat timp (domnule doctor) prescrieti acest tratament?
- Care sunt cele mai frecvente efecte adverse?
- Voi fi testat regulat pentru efectele adverse nedorite? Daca da, care sunt acestea si cat de des ma veti testa?
- Care efecte adverse dispar la intreruperea tratamentului si care sunt permanente?
- Voi urma acest tratament incontinuu?
- Pot lua acest tratament doar pana la disparitia simptomelor articulare si apoi sa iau un tratament care are mai putine riscuri? Pot astfel sa imi controlez AP?
- Tratamentul acesta in combinatie cu altul poate atenua sau accentua efectele adverse?
- Tratamentul poate fi intrerupt brusc sau gradual?
- In mod obisnuit, cat timp este eficient medicamentul acesta?
- Daca este eficient dar il intrerup, la reluarea tratamentului este la fel de eficient?
- Cat costa?
- Daca refuz acest tratament, ce alte optiuni am?
Pentru femei - Pot sa urmez tratamentul daca incerc sa fac un copil?
- Trebuie sa intrerup tratamentul daca sunt gravida/alaptez?
Inainte de programare
Pentru o experienta cat mai benefica, iata cateva sfaturi inainte de orice programare la medic.
Stabiliti-va un tel clar
Inaintea oricarei programari la medic, stabiliti-va un motiv specific. Sunt simptome de verificat? Tratamentul actual nu mai functioneaza si vreti sa stiti ce alte optiuni aveti? Daca stiti exact ce vreti sa obtineti (o noua reteta, o trimitere, un sfat, etc) timpul nu va fi irosit.
Faceti o lista
Daca vreti sa nu uitati ce doriti sa il intrebati pe medic, notati-va. Cum ar fi: intrebarile de pus; simptome noi; medicamente sau suplimente alimentare noi, informatii de la alti medici vizitati; noi tratamente de care ati fi interesat.
Programarea
Pentru ca lucrurile sa decurga cat mai simplu, incercati sa obtineti programare dimineata devreme sau dupa pranz. Atunci se asteapta cel mai putin. Spuneti receptionistei/secretarei daca credeti ca aveti nevoie de mai mult timp ca deobicei.Consultatia
Rolul dvs nu se termina cand intrati la medic. Pacientii cu psoriazis sau AP trebuie sa fie partenerii medicului lor. In acest scop, iata cateva idei.
1. Fiti rabdator
Pacientul obisnuit asteapta in medie 19 minute. Poate parea o eternitate uneori, asa ca iata cateva sfaturi pentru o experienta de asteptare cat mai placuta:
• Sa stiti ce va asteapta: cand faceti programarea intrebati receptionista/secretara daca medicul vine la timp. Daca au trecut 20 minute, intrebati daca medicul intarzie mult.
• Practicati diversitatea: aduceti cu dvs revista/cartea preferata, verificati-va lista de cumparaturi, ascultati muzica la casti. Faceti ceva sa va treaca cat mai placut timpul.
2. Fiti specific
Descrieti cat mai exact simptomele. De exemplu, in loc de “ma doare genunchiul” spuneti medicului “am o durere intepatoare in genunchiul stang”. Daca sunteti exact va ajutati medicul sa ajunga mai repede la diagnosticul corect, si sa preveniti analizele suplimentare. Desemenea, informati medicul cand apar simptomele: mereu sau doar in timpul anumitor miscari/activitati?
3. Fiti pregatit
Aici va este de ajutor carnetelul. Daca consultati un medic pentru prima data, fiti pregatit sa ii descrieti istoricul bolii si medicatia precedenta. Daca aveti totul notat nu uitati nimic important. Daca sunteti o persoana emotiva, veniti insotit de prieten sau membru al familiei care va cunoaste foarte bine. La lista dvs de intrebari scrieti raspunsurile ce vi le da medicul. Purtati haine usor de schimbat si nu purtati farduri, astfel examinarea este mai usoara.
4. Fiti cinstit
Daca nu ati inteles ceva, intrebati. Daca nu sunteti sigur despre tratament, intrebati. Daca medicamentul ce vi-l recomanda credeti ca nu se potriveste stilului dvs de viata, spuneti-i medicului. Intrebati despre alte optiuni de tratament.
Daca luati medicamentul altfel decat v-a indicat medicul, anuntati-l, pentru ca poate influenta eficienta tratamentului. Poate fi dificil sa recunoasteti ca nu ati urmat intocmai sfatul acestuia, dar este o informatie esentiala pentru medic, mai ales daca tratamentul nu functioneaza.
Dupa consultatie
Cand se termina consultatia, nu sunteti liber!!! Este momentul sa urmati sfatul medicului si sa continuati sa invatati despre boala dvs.
Sursa: www.psoriasis.org