Multe persoane se întreabă nu doar care este cauza fizică ce a dus la apariția lupusului, dar și de ce li s-a întâmplat tocmai lor. Răspunsul la această întrebare este bine să-l căutăm fiecare în parte, doar în măsura în care ne poate ajuta să înțelegem ce trebuie schimbat în mentalitatea ori viața noastră, astfel încât să ținem boala sub control. Lupusul nu e o pedeapsă, nu e un blestem, ci doar o experiență care ne determină să ne schimbăm perspectiva asupra vieții, în sensul de a o aprecia mai mult și de a renunța la acele ambiții care nu sunt în acord cu ceea ce avem nevoie, în realitate.

Cu toate acestea, este bine să privim cu speranță în viitor și să nu ne concentrăm asupra trecutului, ci să încercăm să ne facem prezentul şi viitorul cât mai plăcute, dovedind flexibilitate şi creativitate în gândire şi atitudine.

Potrivit definiţiilor cel mai des întâlnite, fotosensibilitatea reprezintă o „erupţie la nivelul pielii ca rezultat al unei reacţii neobişnuite la lumina soarelui”. Cu toate acestea, existenţa fotosensibilităţii în cazul bolnavilor cu lupus nu ar trebui confundată doar cu riscul apariţiei unor leziuni pe piele, ci trebuie ştiut că poate avea implicaţii mult mai grave decât cele estetice, implicaţii care nu întotdeauna pot fi imediat corelate cu expunerea la soare.

Astfel, lumina soarelui poate cauza noi leziuni ale pielii. De asemenea, poate fi provocată şi afectarea pe plan intern a organismului, manifestată prin dureri articulare şi oboseală, care nu se resimt imediat după expunerea la soare, dar care pot persista mai mult timp.

Unele medicamente sporesc efectele soarelui asupra corpului. Persoanele cu lupus care iau anumite medicamente, precum unele antibiotice (tetraciclina) sau altele asemenea pot să se confrunte ocazional cu reacţii fototoxice. Acestea pot cauza arsuri solare. Prin urmare, dacă luaţi aceste medicamente fotosensibilizante, veţi avea nevoie de o protecţie suplimentară împotriva soarelui. Întrebaţi medicul sau farmacistul dacă medicamentele pe care urmează să le luaţi ar putea spori sensibilitatea faţă de soare!

Fotosensibilitatea ca simptom nu trebuie interpretată ca reprezentând o interdicţie totală a persoanelor cu lupus de a desfăşura activităţi ori de a face plimbări în natură pe timp de zi! De asemenea, nu trebuie interpretată nici ca o interdicţie de a merge la mare, ori de a face excursii la munte. Ceea ce este important, însă, este realizarea unei protecţii adecvate! Pentru aceasta, este important de ştiut că lumina UV reprezintă o radiaţie invizibilă a soarelui. Aceasta se compune din radiaţii UVA, UVB şi UVC (cele din urmă nu ajung însă la noi întrucât sunt absorbite de atmosferă). În timp ce razele UVB sunt semnificativ mai puternice în timpul verii şi între orele 10-15, razele UVA îşi păstrează aceeaşi intensitate de- a lungul zilei pe durata întregului an.

Studii efectuate în anii 60 sugerau ca radiaţiile UVB joacă rolul cel mai important în cauzarea fotosensibilităţii în cazul lupusului. Studii mai recente arată că și radiaţiile UVA sunt, de asemenea, parţial răspunzătoare.

Cea mai simplă dintre metodele de protecţie este aceea de a ne acoperi cu o îmbrăcăminte destul de eficientă încât să ne ferească de contactul cu razele solare. Avantajul este că aceasta ne scuteşte de substanţele chimice pe care le presupune aplicarea cremelor de protecţie solară. Partea mai puţin plăcută constă în aceea că hainele trebuie să acopere cât mai mult din suprafaţa corpului şi pentru a fi cât mai eficiente trebuie să fie cât mai groase, cât mai închise la culoare şi cât mai strânse pe corp. Apoi trebuie ştiut că şi materialul din care sunt confecţionate are o mare importanţă. Astfel, dintre toate materialele, bumbacul conferă protecţia cea mai scăzută. Tricourile obişnuite opresc în proporţie de 50% influenţa razelor ultaviolete, iar, daca sunt ude, aceasta protecţie scade şi mai mult. În schimb, lycra şi poliesterul au capacitatea cea mai mare de a oferi protecţie, fiind urmate de nylon. O anumită grijă trebuie acordată şi culorii hainelor. Ei bine, dacă este adevărat că negrul absoarbe mai mult căldura decât culorile deschise, tot atât de adevărat este că acestea din urmă permit mai mult razelor ultaviolete să pătrundă materialul, ceea ce reprezintă problema reală a persoanelor fotosensibile.

Dacă pentru corp sunt recomandate hainele, nu trebuie să uitaţi să vă protejaţi capul acoperindu-l cu pălării cu boruri largi, alături de care puteţi folosi eşarfe pentru gât şi decolteu.

Nu uitaţi să aveţi întotdeauna cu voi o eşarfă, o umbrelă sau o cremă de protecţie pentru cazul când ar trebui să vă expuneţi la soare în mod neprevăzut!

În afara hainelor, o protecţie foarte eficientă împotriva soarelui o oferă şi cremele cu ecran protector. Şi cum ofertele sunt generoase, ar fi util de ştiut că cele mai indicate sunt acele produse hipoalergenice, cu un larg spectru de protecţie şi cu un factor de protecţie solară (SPF) mai mare de 50. Ca o precauţie suplimentară, produsele pot fi testate pe mici suprafeţe de piele, pentru a vedea dacă pielea nu este sensibilă la substanţele ce le compun.

Aşa cum poate ştiţi, termenul de „ecran de protecţie cu un spectru larg” se referă la produsele care blochează razele UVA şi UVB. Ceea ce probabil nu ştiţi este că SPF (factorul de protecţie solară) măsoară doar protecţia împotriva UVB.

Gradul factorului de protecţie împotriva ultravioletelor (UPF) este echivalent celui al SPF, prin aceea că amândouă măsoară protecţia împotriva arsurilor solare. O diferenţă importantă este însă este aceea că UPF măsoară atât protecţia împotriva UVB, cât şi împotriva UVA.

O idee bună este să cumpăraţi cremele de protecţie solară din farmacii şi eventual să întrebaţi farmacistul ce produs vă recomandă pentru diagnosticul pe care îl aveţi.

Pentru ca o cremă de protecţie solară să aibă un efect cât mai bun, nu uitaţi următoarele sfaturi:

• Aplicaţi crema în cantităţi suficiente! Cele mai mult persoane aplică crema în acelaşi mod în care folosesc o cremă hidratantă, ceea ce conferă cam jumătate din protecţia atribuită conform celor înscrise pe ambalajul ei.
• Reaplicaţi! Cei mai mulţi experţi recomandă aplicarea cremei protectoare o dată la 2, 3 ore şi chiar mai des dacă sunteţi foarte activi sau înotaţi.
• Păstraţi crema în locuri adecvate! Căldura prea mare poate determina schimbări ale compoziţiei chimice a cremelor.
• Aruncaţi cremele care au depăşit termenele de valabilitate! Compoziţia lor chimică se poate schimba odată cu trecerea timpului şi s-ar putea să nu mai aibă efectele indicate pe etichetă, aşa încât nu uitaţi să verificaţi data expirării!

De asemenea, trebuie să nu uitaţi următoarele lucruri:

• Fiţi atenţi la „atacurile neaşteptate” ale soarelui care poate acţiona când ne aşteptăm mai puţin! Nu vă lăsaţi înşelaţi de zilele înnorate sau friguroase! Cel puţin 80% din razele dăunătoare reuşesc să ajungă la voi şi în aceste zile, de aceea este important ca să aplicați cremă de protecție solară pe zonele de piele neacoperite de haine inclusiv iarna.
• Geamurile sunt, de asemenea, o pavăză înşelătoare! Deşi razele UVB sunt oprite de sticlă, razele UVA reuşesc să treacă în întregime prin aceasta.
• Nisipul, cimentul, apa şi zăpada pot reflecta până la 80% din lumina soarelui!
• Nu uitaţi că poziţia soarelui se schimbă de-a lungul întregii zile, aşa că puteţi fi în umbră un minut şi în altul să vă aflaţi total în lumină!
• Intensitatea soarelui creşte cu până la 5 procente la fiecare 400 m în înălţime. Aşa că atunci când ajungeţi în zonele montane trebuie să aveţi o grijă sporită!

Activitatea bolii şi a medicamentelor poate să afecteze într-o măsură mai mare sau mai mică psihicul nostru. În plus, confruntarea cu acest diagnostic, leziunile pe care unele persoane le au pe piele în zonele mai expuse sau efectul de cushing (umflare a feţei) cauzat de tratamentul cu corticosteroizi pot face ca persoana cu lupus să îşi piardă încrederea în sine.

Un alt factor care poate influenţa puternic psihicul nostru este caracterul imprevizibil al acestei boli, a cărei evoluţie nu poate fi întotdeauna înţeleasă ori controlată.

Pentru a depăşi aceste stări, este bine, în primul rând, să fim conştienţi de existenţa tuturor acestor factori şi să încercăm, pe cât posibil, să îndepărtăm cauzele care ne influenţează negativ psihicul.

Astfel, în măsura în care stările de depresie sunt cauzate de însăşi acţiunea bolii asupra organismului, obiectivul trebuie să fie acela de a urma un tratament cât mai adecvat şi cât mai riguros pentru a readuce organismul în starea de echilibru. Acest obiectiv trebuie urmărit, de altfel, de către toate persoanele cu lupus!

Dacă se constată că medicamentele sunt cele care provoacă tulburări ale stărilor emoţionale, aşa cum sunt câteodată efectele provocate de tratamentul cu corticosteroizi, obiectivul este tot acela de a echilibra organismul, pentru a se ajunge la o scădere a dozelor medicamentelor prescrise. Tot în această situaţie ajută dacă persoana cu lupus este conştientă că anumite stări îi sunt provocate de medicamente. Ştiind care este cauza reală, nu va da stărilor emoţionale pe care le traversează o relevanţă mai mare decât este cazul.

În cazuri extreme poate fi necesară intervenţia specializată a unui psiholog sau psihiatru. Apelarea la serviciile unui psiholog poate fi o bună soluţie şi pentru a face faţă stărilor de teamă, pierdere a încrederii de sine ori incertitudine asupra perspectivei vieţii pe care lupusul ni le provoacă uneori. Aceste aspecte pot fi discutate şi cu cei apropiaţi, dar şi cu alte persoane având acelaşi diagnostic şi care pot înţelege cel mai bine ceea ce simte o persoană cu lupus.

Faptul că mulţi dintre noi ne confruntăm cu aceste stări emoţionale mai puţin plăcute nu înseamnă că acestea nu pot fi depăşite!

De altfel, este dovedit că o atitudine optimistă, încrezătoare este un bun aliat împotriva evoluţiei negative a bolii şi de aceea este bine să o căutăm îndreptându-ne atenţia către persoane sau activităţi care ne readuc bucuria de a trăi, ne redau încrederea în noi şi ne sporesc creativitatea şi dorinţa de a avea o viaţă cât mai frumoasă.

Iată citat un frumos dintr-o scrisoare a unei prietene care a trăit cu lupus timp de foarte mulţi ani: „Nu mă gândesc la viaţă în sensul restricţiilor pe care le-am trăit, ci al opţiunilor de a crea şi recrea şi de a depăşi ideile preconcepute. Nici nu mi-a trecut prin minte că viaţa mea ar putea fi mai puţin decât ar fi trebuit să fie - este doar diferită faţă de ceea ce m-am aşteptat. Viaţa mea este darul meu şi responsabilitatea mea, progresând atât de departe pe cât imaginaţia şi determinarea mea mă duc.”

Fiecare persoană alege în ce măsură vrea să le vorbească celorlalți despre boala sa. Cu toate acestea, dacă este vorba despre persoane foarte apropiate, este bine ca acestea să știe despre afecțiunea noastră pentru a ne înțelege stările și a ne sprijini. De asemenea, și pentru noi este mai ușor dacă ne împărtășim gândurile și temerile.

Pentru că lupusul este o boală cu manifestări extrem de variate dintre care multe necunoscute celor mai mulţi oameni, atunci când suntem puşi în situaţia de a vorbi despre lupus este bine să comunicăm cât mai succint, dar cât mai exact despre ce este vorba. De asemenea, ne ajută dacă avem un ton calm şi nu afectat. Altfel, cei care ne ascultă vor avea senzaţia că avem o boală cu mult mai înspăimântătoare decât este cazul şi vor reacţiona în consecinţă.

Astfel, este bine să începem prin a spune ce NU este lupusul:

• Lupusul nu este o boală contagioasă.
• Lupusul nu este o formă de cancer.
• Lupusul nu este asemănător SIDA. În acest din urmă caz, sistemul imun este suprimat, în timp ce în cazul lupusului este mai activ decât în mod normal. În plus, lupusul nu este cauzat de un virus.

Apoi, putem vorbi şi despre ceea ce ESTE lupusul:

• Lupusul este o boală autoimună în care sistemul imun funcţionează în mod anormal, atacând propriile ţesuturi.
• Lupusul este o boală cronică şi nu există încă un tratament care să vindece. Cu toate acestea, cu un tratament corect, cei mai mulţi oameni pot avea o viaţă normală.
• Lupusul se manifestă prin diferite simptome şi fiecare persoană este afectată în mod diferit de această boală. El poate ataca oricare dintre organele corpului. Persoanele cu lupus pot resimţi această boală prin dureri ale articulaţiilor, erupţii pe piele, oboseală extremă, pierderi de memorie, stare de rău pe care nu o pot explica, senzaţie de greaţă şi în alte moduri, în funcţie de modul în care este afectat organismul. La aceste neajunsuri se adaugă stările provocate de medicamentele administrate pentru tratarea lupusului.
• Lupusul este o boală impredictibilă, astfel că stările de bine alternează cu stări de rău.

Aceste informaţii sunt necesare pentru ca celelalte persoane să înţeleagă cu ce ne confruntăm şi să ştie cum să ne sprijine fizic şi emoţional atunci când trecem prin perioade mai grele provocate de lupus. În plus, cei din jurul nostru trebuie să ştie că sunt situaţii când, din cauza stărilor de rău cauzate de boală, nu vom fi capabili să ne respectăm anumite angajamente sau planuri ori este necesar să ne retragem dintr-o activitate întrucât pur şi simplu ne va fi imposibil să o continuăm. Aceasta nu înseamnă, însă, că nu putem fi persoane de încredere, ci doar că în anumite momente avem nevoie de odihnă şi tratament pentru a ne menţine sănătatea în echilibru.

Nu este exclus ca anumiţi oameni, în pofida explicaţiilor pe care le oferim, să refuze să ne înţeleagă sau să ne accepte, fiind prinşi în propriile lor prejudecăţi.

Acest fapt nu trebuie să ne întristeze sau să ne supere, întrucât, atât timp cât nu au trăit o experienţă asemănătoare, le este greu să aibă o corectă reprezentare a ceea ce trăim noi. Nici nu trebuie ca atitudinea lor să ne facă să ne judecăm cu asprime! A avea lupus nu este o rușine și nici o pedeapsă! Este o altă experiență de viață față de care alegem cum ne poziționăm.

Cu siguranţă, locul acelor persoane care nu ne-au înţeles va fi luat de prieteni oneşti care ne acceptă aşa cum suntem, fără a ne judeca.

În afara persoanelor care ne sunt apropiate şi cărora dorim să le împărtăşim experienţa noastră, putem să comunicăm cu persoane având acelaşi diagnostic care înţeleg mai bine decât oricine ceea ce trăim şi simţim în legătură cu lupusul şi care ne pot încuraja sau da sfaturi utile. Dialogul cu aceste persoane ne va face să ne dăm seama că nu suntem izolaţi, că există foarte multe persoane având acelaşi diagnostic care, în cele mai multe cazuri, au reuşit să înveţe cum să trăiască având lupus, astfel încât să se bucure de viaţă şi să-şi realizeze planurile.

De aceea, este bine să încercăm să contactăm asociaţiile de pacienţi cu lupus sau boli autoimune pentru a cunoaşte comunitatea persoanelor care au lupus şi de la care putem primi informaţii foarte importante despre modul concret în care trebuie să avem grijă de sănătatea noastră.

Cei apropiați nouă, familia, prietenii, colegii pot avea un rol esențial pentru a ne face viața cu lupus mai ușoară. Ei ne pot înțelege, accepta așa cum suntem, ne pot proteja ori ajuta atunci când nu avem puterea să o facem noi înșine. Nu ajută dacă ei ne vor plânge de milă și dacă ne consideră persoane incapabile, pentru că nu suntem așa. Dar, în același timp, este bine să nu fie înșelate de faptul că uneori părem persoane foarte energice și sănătoase și să ne solicite mai mult decât putem.

De cele mai multe ori, cei dragi își fac griji pentru noi și nu știu cum să ne ajute. Astfel ei au tendința să devină super-protectori și chiar să ne interzică anumite activități. Este important să fim onești cu ei și să le spunem care sunt nevoile noastre și când este necesar ajutorul lor. Să-i asigurăm că le vom cere ajutorul ori de câte ori va fi nevoie. Astfel familia și prietenii vor știi cum să se implice atunci când avem nevoie de ajutor.

Viața cu lupus este diferită de tot ce așteptam de la viață, de toate visele și dorințele noastre. Asta înseamnă că avem nevoie de flexibilitate pentru a ne adapta la noile provocări, că avem nevoie să învățăm să ne ascultăm organismul și să-i dăm ce are nevoie atunci cand are nevoie.Viața cu lupus este diferită și provocatoare, dar asta nu ne poate împiedica să trăim frumos și cu bucurie fiecare clipă.