5. Terapii și tratamente

Tratarea lupusului se face în mod personalizat pentru fiecare pacient, în funcție de gravitatea afectării organelor și de activitatea bolii.

Tratamentele prescrise pot fi, în funcție de evoluția pacientului, următoarele:

Antiinflamatoare nesteroidiene

Medicamentele antiinflamatoare ajută la reducerea multora dintre simptomele lupusului şi a durerii.

Aceste medicamente sunt cele mai utilizate pentru tratarea lupusului, în special a simptomelor precum febra, artrita sau pleurezia. Pentru multe persoane cu lupus, antiinflamatoarele pot fi singurele medicamente de care au nevoie pentru tratarea lupusului.

Antiinflamatoarele nesteroidiene sunt medicamente care contolează inflamația și care nu conțin corticosteroizi, acestea reduc inflamaţia şi sunt în general folosite împotriva durerilor şi imobilității articulare. Răspunsul la aceste medicamente poate să fie diferit de la o persoană la alta, astfel că poate fi necesar să încercaţi mai multe până îl veţi găsi pe cel mai eficient în cazul vostru.

Aceste medicamente pot provoca iritaţia stomacului. Pentru a prevenii problemele gastro- intestinale, este necesar ca administrarea antiinflamatoarelor nestoroidiene să se facă în timpul mesei sau împreună cu medicamente pentru protecţia stomacului.

Corticoterapia

Corticosteroizii (cunoscuţi şi ca glucocorticoizi, cortizon sau steroizi) sunt medicamente destinate să acţioneze asemănător hormonilor produşi de glandele suprarenale, în special cortizolul. Cortizolul ajută la reglarea tensiunii şi a sistemului imun şi este hormonul uman cu cel mai puternic rol antiinflamator.

Steroizii sunt foarte eficienţi pentru combaterea simptomelor cauzate de inflamarea ţesuturilor.

Cele mai multe persoane urmează tratamentul pe bază de pastile, dar există geluri sau creme cu cortizon ce sunt adresate tratării simptomelor lupusului asupra pielii. De asemenea, aceste medicamente se pot administra şi prin injectare în muşchi ori articulaţii şi, uneori, chiar în leziunile de pe piele. Cortizonul poate fi administrat şi intravenos în doze mari atunci când ne confruntăm cu pusee acute severe ale lupusului. Acest tratament se numeşte „puls- terapie” şi se administrează maxim 5 zile şi numai sub supraveghere medicală.

Dozele de cortizon prescrise vor varia foarte mult în funcţie de evoluţia activităţii lupusului şi de greutatea corporală. Odată cu ameliorarea manifestărilor clinice, în funcţie de toleranţa pacientului şi experienţa reumatologului, dozele se vor scădea treptat (cu 10% săptămânal din doză); când este posibil, se poate trece la terapie alternă folosind cea mai mică doză de întreţinere care permite controlul activităţii bolii (de preferat 5-10mg).

Renunţarea la tratamentul cu cortizon nu se face decât potrivit schemei prescrise de medic. În caz contrar, boala se poate reactiva în mod agresiv!

Cortizonul produce o serie de efecte secundare. Cele mai comune afectează înfăţişarea: apariţia acneei cortizonice, efectul de cushing la nivelul feţei care constă într-o rotunjire a trăsăturilor feţei, posibila creştere în greutate ca urmare a creşterii apetitului şi creşterea pilozităţii. Steroizii pot determina retenţia lichidelor şi redistribuirea ţesutului adipos pe corp, care se depune pe faţă şi abdomen, scăzând în zona membrelor. De asemenea, pielea devine mult mai sensibilă şi subţire, putând apărea vergeturi. Totodată, există o predispoziţie pentru învineţire uşoară. Cortizonul poate stopa creșterea dacă este administrat copiilor. De asemenea, poate cauza iritabilitate, agitaţie, excitabilitate, insomnie sau depresie. Aceste modificări sunt determinate de dozele mai mari de cortizon şi dispar pe măsură ce acestea sunt reduse.

Este important de asemenea să se ştie că pacientul care urmează tratament cu cortizon nu trebuie să resimtă în mod obligatoriu toate aceste efecte!

Totodată, ţinând cont de durata îndelungată a tratamentului, pacienţii vor fi monitorizaţi riguros pentru prevenirea şi combaterea efectelor secundare pe termen lung (dislipidemie, diabet, hipertensiune, glaucom, cataractă, infecţii, osteoporoză, osteonecroză, miopatie, ulceraţii gastrointestinale etc). Dincolo de riscuri, cortizonul este cea mai folosită terapie în lupus cu benefii clare în reducerea activității bolii.

Antimalaricele de sinteză

Antimalaricele sunt folosite în combinație cu steroizii și alte medicamente pentru a reduce parţial utilizarea acestora din urmă. Sunt de obicei prescrise în cazul erupțiilor cutanate, ulcerelor bucale, durerilor articulare, dar pot fi eficace și în cazurile uşoare de lupus unde inflamația şi coagularea sângelui reprezintă o preocupare. Ele reduc activitatea lupusului prin descreșterea producției de anticorpi, protejează împotriva efectelor dăunătoare ale luminii UV solare sau din alte surse și îmbunătățesc starea leziunilor cutanate.

Cele două tipuri de antimalarice prescrise pentru lupus sunt - hidroxiclorochina și clorochina. Spre deosebire de răspunsul rapid dat de steroizi, pot trece luni de zile până ce un medicament antimalaric va ameliora simptomele lupusului.

Efectele secundare ale antimalaricelor sunt de obicei rare şi destul de uşoare, incluzând iritația stomacului și pigmentări cutanate. Aceste efecte secundare dispar de obicei după ce corpul se obișnuiește cu medicația. În doze mari, anumite medicamente antimalarice folosite în tratarea lupusului pot afecta retina cauzând probleme de vedere. În cazul dozelor mici, riscul complicaţiilor este foarte mic. Ca o precauție, persoanele sub o asemenea medicație trebuie să consulte regulat un oftalmolog.

Imunosupresoarele

Medicația imunosupresoare este folosită pentru controlarea inflamației şi activității sistemului imun mai ales în cazul în care steroizii nu sunt capabili să aducă boala sub control sau când o persoană nu tolerează doze mari de steroizi. Deoarece aceste medicamente pot avea efecte secundare grave, este indicat să fie luate doar sub atenta monitorizare a medicului.

Medicația imunosupresoare reduce abilitatea corpului de a lupta împotriva infecțiilor și crește probabilitatea de a dezvolta infecții virale (varicelă, zonă zoster etc). Este extrem de important să acordaţi importanță infecţiilor și rănilor și să anunțați medicul curant dacă există semne de infecție - culoare roșiatică, umflătură, durere sau sensibilitate. Dintre medicamentele imunosupresoare putem să menționăm: ciclofosfamida, metotrexat, azatiopirina, dapsona, micophenolatul mofetil, ciclosporina A.

Fiecare medicament imunosupresor are efectele sale unice. De aceea este extrem de important să ne informăm citind prospectele și discutăm cu medicul curant despre efectele benefice dar și despre riscuri și potențialele reacții adverse.

Sfat - citiți prospectele medicamentelor și dacă experimentați reacții adverse anunțați imediat medicul curant. Puteți să raportați reacțiile adverse direct pe pagina Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România https://adr.anm.ro.

Anticoagulantele

Deoarece cheagurile de sânge sunt un simptom al lupusului care poate pune viața în pericol, aceste medicamente sunt folosite pentru a preveni coagularea anormală a sângelui, în special în cazul sindromului anticorpilor antifosfolipidici. Medicația anticoagulantă include doze mici de aspirină, heparină și warfarină. Dacă sunteți sub tratament cu warfarină este nevoie să fiți sub atenta monitorizare a doctorului pentru a scădea riscul sângerărilor spontane.

Terapia cu anticoagulante poate fi urmată pe tot parcursul vieții pentru unele persoane cu lupus. Dozarea și administrarea acestui medicament se face individualizat pentru fiecare persoană.

Terapii biologice

Terapiile biologice cunoscute și sub denumirea de anticorpi monoclonali sunt o clasă de medicamente inovatoare, care acționează țintit asupra celulelor esențiale implicate în dezechilibrul sistemului imun din lupus.

Belimumab este un anticorp monoclonal IgG1λ uman, produs pe o linie celulară de mamifere (NS0) prin tehnologie ADN recombinant.

Anifrolumab este un anticorp monoclonal uman de tip imunoglobulină G1 kappa (IgG1κ), produs în celule de mielom de la șoarece (NS0) prin tehnologia ADN-ului recombinant. Doar medicul curant vă poate prescrie o astfel de terapie biologică, pe baza evoluției bolii și a răspunsului la alte terapii.

Sfat - chiar dacă vă simțiți bine și lupusul nu dă semne de activitate, nu întrerupeți tratametul fără să vorbiți întâi cu medicul curant, câteodată este necesară o anumită schemă de renunțare la medicație. O întrerupere bruscă a tratamentului crește riscul unui nou puseu de lupus.

Plasmafereza

Plasmafereza este folosită doar în cazuri excepţionale, de exemplu: alveolite hemoragice, purpură trombotică trombocitopenică, sindroame de hipervâscozitate, crioglobulinemie.

Imunoglobuline IV

Imunoglobuline IV folosite şi ele în cazuri excepţionale precum: trombocitopenie, anemie hemolitică refractară la corticosteroizi şi imunosupresie, afectare neurologică refractară la tratamente convenţionale, afectare cutanată severă refractară la tratamente convenţionale.

Alte tratamente

Suplimentar tratamentelor principale administrate pentru tratarea lupusului, medicul poate prescrie folosirea unor creme cu înaltă protecție solară (SPF 50 sau 100 pentru razele UVA şi UVB) care trebuie aplicate în mod frecvent pe durata expunerii la soare (la fiecare 3-4 ore de expunere la soare).

Diferitele tratamente prescrise pentru lupus pot avea diverse efecte, unele benefice altele mai puțin benefice (reacții adverse). De aceea, monitorizarea pacientului și prescrierea tratamentului trebuie să țină cont și de modul în care organismul tolerează medicamentele recomandate de către medic.

Atenție!! Nu toate reacțiile adverse ale medicamentelor sunt resimţite de toţi pacienţii! Aceste reacții variază în funcție de dozele prescrise, de durata tratamentului și de răspunsul individual al fiecărui organism în parte.

Întrucât, netratat lupusul se poate agrava și cauza chiar decesul, este bine ca pacientul să accepte tratamentul prescris și să coopereze cu medicul, astfel încât activitatea bolii să fie redusă, ceea ce poate determina schimbarea tratamentului, reducerea dozelor administrate sau chiar întreruperea administrării unor medicamente.

Pacientul cu lupus trebuie să acorde o grijă deosebită și atunci când are alte afecțiuni decât lupusul. Orice tratament prescris trebuie confirmat de medicul specializat în tratarea lupusului!

Atenție!!! Reducerea sau renunțarea la medicamentele prescrise nu se face decât sub atenta supraveghere a medicului, în caz contrar există riscul declanșării unui nou puseu de lupus.

Este vorba despre acele tratamente care nu sunt parte a tratamentului standard. Întrucât cercetările științifice nu au confirmat efectele pozitive ale tratamentelor alternative pentru lupus, este bine ca decizia de a urma un astfel de tratament să fie discutată în prealabil cu medicul curant.

Există totuși anumite suplimente alimentare care pot contribui la reducerea activității bolii, chiar dacă nu pot substitui medicamentele, mai ales în perioadele când boala este activă. Putem aminti, în acest sens, acizii graşi omega 3, a căror influență pozitivă a fost confirmată științific. De asemenea, coacăzele negre sunt considerate a fi o bună sursă de cortizon natural. Calciul este de asemenea indicat atunci când sunt prescrise tratamente care au ca rezultat pierderea acestuia din organism, aşa cum este în cazul tratamentului cu cortizon. Conform studiilor, vitamina E, C şi D3 se corelează cu o evoluţie pozitivă a lupusului. Pasta de tomate are efect de reducere a fotosensibilităţii.

Dincolo de aceste evidenţe, aportul de vitamine şi minerale în organism este indicat pentru a păstra un bun echilibru al funcţionării organismului. Cu toate acestea, nu există nicio dovadă că ar contribui semnificativ la reducerea activităţii lupuslui.

Homeopatia, acupunctura, reflexoterapia şi alte asemenea metode de tratament pot să ajute pacientul cu lupus, fără a spera totuşi că acestea vor conduce către vindecarea definitivă. Fiți atenți și urmăriți reacția organismului. Continuați doar dacă observați efecte benefice pentru sănătatea dumneavoastră. Întrerupeți aceste tratamente la primul puseu de lupus.

Sfat - nu se vor lua suplimente alimentare care duc la creșterea imunității, cum ar fi echinacea!

Decizia de vaccinare trebuie luată numai după ce aţi discutat cu medicul curant. Datorită faptului că urmați tratamente imunosupresoare, medicul vă poate recomanda administrarea anumitor vaccinuri care să vă proteje de boli precum gripa, COVID 19, etc.

Atenție!!! Se vor evita vaccinurile cu tulpini vii!

Având în vedere că s-a observat existenţa unei strânse legături între activitatea bolii şi activitatea hormonală, orice influenţă asupra acesteia din urmă trebuie evitată. Ca metode anticoncepţionale se preferă metodele locale cu bariere fizice şi/sau spermicide alături de metoda calendarului.

Anticoncepţionalele orale şi locale pe baza de hormoni trebuie evitate.

Trebuie știut, de la bun început, că orice medicament sau tratament care are ca rezultat „creșterea imunității” trebuie evitat! Există și tratamente sau suplimente alimentare care au ca rol reglarea imunității (imunomodulatoare). Acestea sunt permise, dar este bine să consultăm medicul atunci când dorim să le luăm.

Atenție!!! Medicul curant trebuie informat cu privire la toate medicamentele, suplimentele alimentare și metodele de tratament pe care le urmăm indiferent că sunt destinate tratării lupusului sau altor afecțiuni. Neinformându-l riscăm să ne facem rău singuri.
De asemenea, trebuie să informăm întotdeauna medicii la care mergem pentru alte probleme medicale că avem lupus și să le comunicăm tratamentul pe care îl luăm. Este recomandat să citim prospectul medicamentelor pentru a vedea dacă acestea nu sunt contraindicate în cazul bolilor autoimune sau al lupusului, în particular.
Sfat - chiar dacă sunteți în remisie, lupusul nu dă niciun semn de activitate și schema de tratament este redusă la recomandarea medicului curant, continuați să mergeți periodic la medic în vederea evaluări stării de sănătate.

Fizioterapia este o metodă de tratament adjuvant care implică o serie de proceduri precum: electroterapie, hidroterapie, magnetoterapie, ultrasonoterapie, laserterapie, kinetoterapie, reflexoterapie, drenaj limfatic și masaj terapeutic.

În lupus și în bolile autoimune în general nu sunt recomandate proceduri electrostimulante de genul: electroterapie, magnetoterapie, ultrasonoterapie.

Puteți apela la specialiștii fizioterapeuți pentru următoarele proceduri: kinetoterapie, reflexoterapie, masaj, exerciții de straching, hidroterapie. Înainte de începerea procedurilor, cereți sfatul medicului curant reumatolog/internist.

Studiile de cercetare clinică sunt utilizate pentru a aduna informații despre medicamente, dispozitive medicale sau proceduri investigate. Medicii și agențiile de reglementare analizează cu atenție datele, pentru a vedea dacă aceste posibile opțiuni de tratament ar putea fi aprobate în viitor și puse la dispoziția publicului.

Aceste studii sunt esențiale pentru progresul cunoașterii medicale și sunt posibile doar atunci când persoanele participă în mod voluntar. Participanții la studiu primesc îngrijiri suplimentare și evaluări constante de la medicul investigator și/sau personalul din studiu, comparativ cu îngrijirea standard oferită pacinților pentru tratarea unei anumite afecțiuni.

Un medicament studiat trebuie să parcurgă trei faze de testare clinică înainte de a fi aprobat de autoritatea de reglementare a unei țări și de a primi aprobarea de punere pe piață.

În practica medicală întâlnim și studiile de faza 4, după punerea pe piață (post-marketing), al căror scop este de a integra experiența din studiile clinice în practica generală dar și de a monitoriza posibilele reactii adverse la medicamente.

Faza 1

Medicamentul studiat este administrat unui grup mic de participanți sănătoși sau pacienți. Cercetătorii încearcă să afle cantitatea din medicamentul studiat care este sigură de administrat și modul în care reacționează organismul uman în momentul în care i se administrează medicamentul studiat.

Faza 2

Medicamentul studiat este administrat unui grup mai mare de participanți care suferă de o boală sau afecțiune vizată de tratament. În această fază, cercetătorii evaluează ce doză este potrivită și încep să afle mai multe informații despre cât de sigur este medicamentul și despre cât de bine acționează.

Faza 3

Cercetătorii testează siguranța și eficacitatea medicamentului studiat, în cadrul unui grup mare de participanți care suferă de boala vizată, pe o perioadă mai lungă de timp. Uneori, se fac comparații între medicamentul studiat și alte medicamente deja aprobate în același scop.

Faza 4

Un studiu de fază 4 se realizează dupa ce un medicament studiat a fost aprobat pentru utilizare publică. Medicamentul aprobat poate fi comparat cu alte medicamente de pe piață sau se poate monitoriza eficacitatea pe termen lung a medicamentului și impactul lui asupra calității vieții pacienților. Sistemul de siguranță numit și farmacovigilență, după punerea pe piață, folosește o varietate de abordări pentru a monitoriza siguranța medicamentelor și a dispozitivelor medicale, respectiv baze de date de raportare spontană, monitorizarea evenimentelor de prescripție, legături cu baze de date internaționale, etc.

Prin participarea la un studiu clinic, puteți să contribuiți la progresul cercetărilor privind lupusul eritematos sistemic și aveți șansa să beneficiați de un tratament inovator, în mod gratuit și cu mulți ani înainte ca acesta să fie disponibil pentru marea majoritate a pacienților.

În România se desfășoară studii clinice pentru lupus, găsiți informații despre acestea pe paginile apaa.ro, doc.ro și anm.ro.

Ce este bine pentru mine, poate să nu fie bine pentru tine!

Bolile autoimune în general și lupusul în particular pot avea manifestări diferite de la o persoană la alta, la fel și răspunsul la tratament poate să fie diferit. Din aceste motive este bine ca sfaturile primite de la alți pacienti să aibă caracter informativ, iar deciziile privind medicația și terapiile să fie luate doar împreună cu medicul curant. Sinceritatea, încrederea și o bună comunicare sunt elementele principale ale unei relații corecte pacient - medic.

 
© A.P.A.A. Toate drepturile rezervate
AI APCR Asistent Virtual