APAA Logo

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
 


Comunicate de presă


29 decembrie 2016
  • În România, aproximativ 200.000 de persoane sunt diagnosticate cu artrite
  • Afecţiunile reumatismale reprezintă cea mai raportată cauză de boală la populaţia adultă
  • 10% din populaţie prezintă din această cauză un grad de handicap motor (conform datelor OMS)
  • Bolile reumatismale reprezintă un impact socio-economic major, având costuri sociale semnificative

In perioada martie - decembrie 2016 Societatea Română de Reumatologie și Liga Română Contra Reumatismului, în parteneriat cu Bristol-Myers Squibb, a organizat 6 grupuri de lucru cu pacientii diagnosticati cu artrite in Bucuresti, Constanta, Focsani, Cluj Napoca, in continuarea celei de-a treia etape a Programului de Auto-Management al Artritei dezvoltat de catre Universitatea din Stanford pentru persoanele cu Artrita si Fibromialgie.

După sesiunea de formare a cadrelor medicale şi a reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi organizată în toamna anului 2013, anul acesta s-a organizat si ce-a dea patra sesiune de întâlniri cu pacienții.

“În cadrul Programului de Auto-Management al Bolii, pacientul va primi informaţii utile prin care să îşi poată gestiona anumite probleme care se ivesc pe parcursul evoluţiei bolii sale atât din punct de vedere fizic cât şi din punct de vedere emoţional”, spune dr. Gabriela Boală, trainer în Programului de Auto-Management al Artritei.

citeste comunicatul complet
Bucuresti, 10 iunie 2016

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune – A.P.A.A. va dona 100 de fotolii rulante persoanelor cu dizabilități, în cadrul campaniei “Nu sunt invizibil”, organizată în București, în perioada 10-11 iunie 2016, în parteneriat cu Consiliul Național al Dizabilității din România.

  • În România sunt peste 765.000 de persoane cu dizabilități.
  • Femeile reprezintă 53,10% din totalul persoanelor cu dizabilităţi.
  • Numărul persoanelor cu handicap grav reprezintă 35,99% din total, cele cu handicap accentuat 52,32%1.
citeste comunicatul complet
25 mai 2016

În ultima miercuri a lunii mai, în fiecare an, se sărbătorește Ziua Mondială a sclerozei multiple. Anul acesta, în 25 mai, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune împreună cu Asociația de Scleroză Multiplă București au organizat conferința „Scleroza Multiplă nu trebuie să fie o povară”.

Scleroza multiplă este o afecţiune autoimună, de care suferă în România aproximativ 10.000 de persoane. Boala afectează predominant persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 - 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de cca. două - trei ori mai mult femeile, decât bărbații.

Printre simptomele sclerozei multiple putem enumera: deficite motorii ale membrelor care pot duce la paralizii grave şi ireversibile, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacității de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.

citeste comunicatul complet
19 mai 2016

“Zâmbește și mergi mai departe”, campanie organizată de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Inflamatorii Intestinale (BII).

Vă așteptăm pe data de 19 Mai 2016, între orele 12:00 - 20:00, la Centrul Comercial Sun Plaza București ca împreună să aducem bucurie și speranță persoanelor diagnosticate cu BII și să spunem întregii lumi că:

BOLILE INFLAMATORII INTESTINALE NU SUNT CONTAGIOASE ȘI NICI RUȘINOASE.

Veniți alături de noi să construim o piramidă din hârtie igienică și să învățăm să realizăm flori și fluturi din hârtie igienică.

citeste comunicatul complet
28 decembrie 2015
  • În România, aproximativ 200.000 de persoane sunt diagnosticate cu artrite
  • Afecţiunile reumatismale reprezintă cea mai raportată cauză de boală la populaţia adultă
  • 10% din populaţie prezintă din această cauză un grad de handicap motor (conform datelor OMS)
  • Bolile reumatismale reprezintă un impact socio-economic major, având costuri sociale semnificative

In perioada iulie - decembrie 2015 Societatea Română de Reumatologie și Liga Română Contra Reumatismului au organizat 6 grupuri de lucru cu pacientii diagnosticati cu artrite in Bucuresti, Constanta si Focsani, in continuarea Programului de Auto-Management al Artritei dezvoltat de catre Universitatea din Stanford pentru persoanele cu Artrita si Fibromialgie.

După sesiunea de formare a cadrelor medicale şi a reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi organizată în toamna anului 2013, anul acesta s-a organizat a treia sesiune de întâlniri cu pacienții, urmând ca până în 2016, cât timp este disponibilă licența Stanford, să se implementeze astfel de grupuri de lucru la nivelul întregii țări.

“În cadrul Programului de Auto-Management al Bolii, pacientul va primi informaţii utile prin care să îşi poată gestiona anumite probleme care se ivesc pe parcursul evoluţiei bolii sale atât din punct de vedere fizic cât şi din punct de vedere emoţional”, spune dr. Gabriela Boală, trainer în Programului de Auto- Management al Artritei.

citeste comunicatul complet
12 octombrie 2015, Ziua Mondială a Artritei

Termenul de artrită este un denumire generică care descrie peste 100 de afecțiuni și condiții medicale de natură reumatică, printre care se numară: artrita reumatoidă, spondilita anchilozantă, artrita idiopatică juvenilă, lupusul, artritra psoriazică, guta, osteroartrita, etc.

Artrita reumatoidă este o afecțiune cronică. inflamatorie care atacă în general articulațiile mici ale mâinilor și ale picioarelor. Această boală produce o inflamație dureroasă a articulațiilor care poate duce la eroziunea oaselor și la deformarea articulațiilor. Fiind o afecțiune autoimună, artrita reumatică apare în momentul în care sistemul imun atacă din greșeală propriile țesuturi.

Artrita reumatoidă are o prevalență de 1%. În România, aproximativ 200.000 de persoane adulte sunt diagnosticate cu artrite și peste 2000 de copii sunt diagnosticați cu artrită idiopatică juvenilă.

Pentru bolnavul cu artrită, o boală cronică, progresivă și invalidantă, durerea devine o a două haină, îi însoţeşte orice mișcare; chiar și simplul gest al ținerii unui stilou între degete poate fi un chin. Zilele nu se mai împart în cele cu soare sau fără soare, diferența între ele făcând-o prezența sau absența durerii. Din acest motiv vă invităm să vă alăturați campaniei noastre de susținere a pacienților care suferă de artrită și să ne vizitați la standul de la Sun Plaza, în 12 octombrie 2015, între orele 12 și 19 sau sa ne trimiteți o fotografie ca în imaginea alătura, la adresa de email apaaro@gmail.com.

*** Despre APAA

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt: reintegrarea socială şi profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.

Bucureşti, 25 iunie 2015

În România sunt în prezent cca 2,000 de copii diagnosticaţi cu ARTRITĂ IDIOPATICĂ JUVENILĂ (AIJ), o boală autoimună, cronică, caracterizată prin inflamarea persistentă a articulaţiilor. Părinţii sunt sfătuiţi de specialişti să urmărească la copiii lor cele 3 semne tipice ale inflamaţiei articulare: durere, tumefiere şi limitarea mişcării. Aceste simptome pot fi uşor confundate la copii, mai ales că apar la o vârstă la care aceştia sunt foarte activi. Termenul 'idiopatică' înseamnă că nu ştim cauza bolii şi 'juvenilă' înseamnă că simptomele apar înainte de vârsta de 16 ani.

Diagnosticul de AIJ este pus de către medicul pediatru în cazul în care debutul bolii este înainte de vârsta de 16 ani, artrita durează mai mult de şase săptămâni, iar cauzele sunt necunoscute. Artrita trebuie să fie prezentă mai mult de şase săptămâni, în scopul de a exclude formele de artrită temporară care ar putea urma infecţiilor virale. Prin urmare, diagnosticul de AIJ este bazat pe prezenţa şi persistenţa artritei şi pe excluderea atentă a oricărei alte boli, prin anamneză, examen fizic şi teste de laborator.

Dr. Mariana Ştefan, medic primar - pediatrie şi reumatologie pediatrică ne explică:' Pentru că vorbim de o boală cronică, tratamentul nu duce la o recuperare imediată, ci doar la o ameliorare a simptomelor. Scopul tratamentului este de a permite copiilor să ducă o viaţă normală şi de a preveni afectarea articulaţiilor şi organelor, în timp ce se aşteaptă remiterea spontană a bolii. Tratamentul se bazează în principal pe utilizarea de medicamente care inhibă inflamaţia şi pe procedurile de reabilitare care păstrează funcţia articulaţiilor şi ajută la prevenirea deformărilor. Terapia este complexă şi are nevoie de cooperarea mai multor specialişti: reumatologi pediatri, chirurgi ortopezi, fiziokinetoterapeuţi, oftalmologi. Sfătuim părinţii să consulte aceşti specialişti şi să manifeste răbdare în relaţia cu ei, pentru că abordarea acestei afecţiuni necesită timp şi construirea unei relaţii de durată'.

Dr. Alexis Virgil Cochino, medic specialist în alergologie şi imunologie clinică afirmă:' AIJ nu este o boală contagioasă şi nu este o boală ereditară - deoarece nu poate fi transmisă de la părinţi direct la copiii lor. Cu toate acestea, există unii factori genetici, în mare măsură încă necunoscuţi, care cresc şansele unui individ de a dezvolta boala. Această boală este multifactorială, ceea ce înseamnă că este rezultatul unei combinaţii între factorii genetici şi expunerea la factorii de mediu (probabil infecţii). Le recomandăm părinţilor să meargă la medic, pentru a identifica un diagnostic corect pentru copii şi să abordeze cu tact şi calm această situaţie. Le înţelegem îngrijorarea, dar îi sfătuim să nu se învinovăţească, pentru că această boală nu apare din vina lor. Este pur şi simplu o combinaţie de factori, la care nu au contribuit cu absolut nimic.'

Mai multe informaţii despre afecţiune şi manifestările ei este oferită de către Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA. Aceasta pune la dispoziţia publicului Ghidul' Artrita idiopatică juvenilă pe înţelesul părinţilor' şi cărticica ilustrată' O călătorie de neuitat', care se distribuie gratis în Librăriile Humanitas şi care prezintă povestea băieţelului pacient Alex şi dorinţa lui de autonomie într-o excursie cu colegii lui.

*** Despre APAA

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt: reintegrarea socială şi profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.

Bucureşti, 27 mai 2015

Tinerii care suferă în România de Scleroză Multiplă (SM) – o afecțiune inflamatorie cu evoluție cronică – lansează o nouă întrebare pentru autoritățile din sistemul de sănătate, de data aceasta în public:

”Dacă OFICIAL, conform comunicatului din 07.05.2014, erau 2.700 bolnavi în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice – scleroză multiplă, actualmente câţi bolnavi îşi aşteaptă cuminţi, tăcuţi, liniştiţi, locul pe listele „morţii”, respectiv listele de aşteptare? Care este cea mai mare perioadă de aşteptare de pe acea listă?

Tot datele oficiale oferite observatorilor străini indică peste 10,000 de pacienți diagnosticați cu scleroză multiplă în România.

Cât consideraţi că este optim ca un pacient să-şi aştepte tratamentul? Toate studiile de specialitate indică prognosticul defavorabil (degradarea fizică progresivă), şi, în consecinţă, deprecierea calităţii vieţii pacienţilor al căror tratament imunomodulator este instituit tardiv.

Când veţi include în Programul Naţional de Tratament al Bolilor Neurologice toate persoanele care au fost diagnosticate de SM şi care se află pe lista de aşteptare?”*

În fiecare an, in ultima zi de miercuri din luna mai, în lume se desfășoară inițiative menite să atragă atenția asupra Sclerozei Multiple și a pericolului care îi pândește pe tineri și nu numai, transformându-i din niște oameni plini de viață în niște invalizi - asistați social, daca nu urmează tratament la timp, ci sunt puşi să aștepte.

Despre Scleroza Multiplă – cea mai invalidantă boală adultului tânăr

Scleroza multiplă (SM) este o boală neurologică cu o prevalenţă foarte ridicată, de aceea este principala cauză a invalidităţii de natură netraumatică la tinerii adulţi din Europa (Dutta&Trapp, doi:10.1016/j.pneurobio.2010.09.005). Mai mult, ea este cel mai adesea diagnosticată la populaţia tânără, activă a României, totodată şi forţa de muncă plătitoare de taxe şi impozite către bugetul de stat.

Etiologia (cauza) SM este încă necunoscută, iar evoluţia este sub formă de pusee de acutizare (în timpul cărora se produc leziunile) şi perioade de remitere.

Simptomatologia este extrem de variată şi se datorează leziunilor demielinizante de la nivelul creierului şi/sau măduvei spinării: oboseala cronică, probleme de vedere, pierderea echilibrului, amorţeli, prurit, crampe, spasticitate, dureri cu multiple localizări, probleme de vorbire, tremor, dificultăţi de deplasare, paralizii parţiale sau complete, probleme de concentrare, disfuncţii urinare şi/sau intestinale, pierderi de memorie pe perioade scurte de timp, stări depressive.

Variabilitatea formelor sub care SM poate evolua nu permite predicţia certă a viitorului persoanelor afectate. Astfel, boala evolueazã în pusee, unele cu remisie aproape totală, altele cu progresie continuă, generând forme „benigne”, respectiv forme grave, şi toate formele intermediare.

De aceea, persoanele cu SM trebuie beneficieze de tratament toată viaţa, cu scopul clar de a opri cât mai mult apariţia unor dizabilităţi deosebite.

Situația din România – perspectiva unui pacient tânăr

Cristina, pacient cu scleroză multiplă afirmă: „În România pacienții au fost diagnosticați tardiv, deoarece nu erau “suficient” de bolnavi, şi oricum nu aveau acces la terapii. Mărturie stau pacienţii cu evoluţie nefastă, dependenţi astăzi de rudele lor apropiate. Potrivit indicaţiilor medicilor specialişti, normalitatea actuală dictează ca pacienţii diagnosticaţi cert cu SM să primească IMEDIAT tratamentul adecvat pentru a încetini evoluţia bolii, astfel încât calitatea vieţii să nu le fie afectată.

Adevărul este că accesul la tratamentul care trebuie asigurat prin Programul naţional de tratament al bolilor neurologice este restricţionat. Putem concluziona că: ROMÂNIA ÎŞI STIGMATIZEAZĂ TINERETUL.

Prin politicile sale publice de a restricţiona accesul pacienţilor până şi la cele mai ieftine terapii imunomodulatoare unanim acceptate la nivel internaţional a fi benefice, România favorizează şi chiar încurajează angajatorii să îşi concedieze angajaţii diagnosticaţi cu această boala, chiar înainte ca ei să aibe vreo dizabilitate permanentă. Aceasta deoarece toate studiile de specialitate indică prognosticul defavorabil (degradarea fizică progresivă) a calităţii vieţii pacienţilor al căror tratament imunomodulator este instituit tardiv.

Odată pus pe lista de aşteptare, pacientul este lăsat să se deterioreze ani la rând.

Părintele oricărui tânăr cu scleroză multiplă ce ajunge să îşi piardă independenţa, se va vedea pus în situaţia de a deveni asistentul social al propriului copil, pentru a-l ajuta cu activităţile banale ale vieţii, precum spălatul, îmbrăcatul, pregătirea mesei, cumpărăturile.

România pierde astfel nu un angajat, ci doi angajaţi. Totodată, prin scăderea nivelului de trai al bolnavilor şi rudelor lor, prin cheltuielile suplimentare nesuportate de stat, şi stresul permanent de a fi condamnat la a suferi, dar şi de a fi discriminat, România ajunge fruntaşă pe cele mai ruşinoase statistici efectuate în statele europene sau cele cu care țara noastră îşi doreşte să poată fi comparată.

La ora actuală, STATUL ROMÂN PLĂTEŞTE pentru pierderea productivităţii şi pentru costul îngrijirilor medicale conexe bolii şi dizabilităţilor induse de ea, prin pensiile de handicap, ajutoare sociale, afecţiuni consecutive, salariile asistenţilor sociali, DE PATRU ORI MAI MULT decât costul tratamentelor tinerilor diagnosticaţi şi trataţi corespunzător, care rămân valizi.”

Mărturia mamei Cristinei se află în materialul care însoțește acest comunicat de presă.

Povestea Cristinei care trăiește zilnic cu boala – integral pe http://smcristina.blogspot.ro/

*extras din interpelarea adresată Ministerului Sănătății de către un grup de pacienți, în luna noiembrie a anului 2014.

Bucureşti, 25 martie 2015
Conform rapoartelor de specialitate, cca 6.600 de persoane sunt afectate în țara noastră de Purpura Trombocitopenică Imună (PTI) - o boală autoimună care, deși descoperită în anul 1735, datorită subdiagnosticării sau ignorării simptomelor sale, este aproape necunoscută în prezent. Pacienții sunt femei tinere, în marea majoritate, însă uneori pot fi afectați și copiii. Rozalina Lăpădatu, Președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA, ne sfătuiește: ”Dacă prezentați cel puțin unul dintre următoarele simptome, adresați-vă urgent medicului de familie sau unui medic hematolog: apariția în mod excesiv a vânătăilor (purpura), sângerări superficiale sub piele ce apar de obicei pe picioare și arată ca un fel de iritații sau pete mov-roșiatice, sângerări mai abundente în cazul tăieturilor sau zgârieturilor, apariția spontană a epistaxisului (sângerare nazală), sângerarea gingiilor în special după lucrări dentare, apariția sângelui în urină sau scaun, flux menstrual neobișnuit de abundent, oboseală. Niciuna din aceste simptome nu este întâmplătoare!” Purpura Trombocitopenică Imună (PTI) este o afecțiune autoimună în care sistemul imun atacă plachetele sanguine. Trombocitele (sau plachetele sanguine) reprezintă celule din sânge, lipsite de culoare, cu un rol foarte important în coagularea sângelui. În mod normal, numărul trombocitelor din sânge este între 150.000-400.000 plachete/microlitru. Trombocitopenia este o afecțiune manifestată prin scăderea numărului de trombocite sub valoarea de 150.000 plachete/ microlitru sânge. Pacienții cu PTI pot avea sub 20.000 plachete/microlitru de sânge. Cu cât numărul plachetelor scade, cu atât riscul de sângerări crește. Cel mai mare risc este atunci când numărul scade sub 10.000 plachete/microlitru sânge. În acest moment, pot apărea sângerări interne chiar fără să existe o traumă, care pot duce la deces.

3 tipuri ale bolii

Boala poate fi de 3 tipuri: acută, recentă și cronică. Putem vorbi de forma recentă în cazul pacienților care au mai puțin de un an de la diagnosticare. Forma acută a PTI apare de cele mai multe ori în cazul copiilor cu vârste cuprinse între 2 și 4 ani și este asimptomatică, nefiind necesar un anumit tratament. Adulții diagnosticați cu PTI acută pot să nu necesite un anumit tratament, ci doar monitorizarea atentă periodică a numărului de plachete. Însă dacă simptomele devin supărătoare și numărul plachetelor rămâne scăzut, doctorul vă recomandă începerea unui tratament. Forma cronică a PTI persistă mai mult de 6 luni și dezvoltă simptomele caracteristice acestei boli, nefiind cunoscută o cauză specifică a apariției acestei afecțiuni. În cazul în care pacientul este diagnosticat cu PTI cronică, acesta va avea nevoie de tratament specific și de monitorizare regulată la medicul specialist hematolog.

Tipuri de tratamente pentru PTI cronică

Scopul tratamentului medicamentos sau chirurgical oferit în cazul pacienților cu PTI cronică este de a mări numărul plachetelor până la un nivel sigur și normal, inducând remisia și permițând pacienților să aibă o viață normală. Tratamentele sunt de cele mai multe ori sub formă de medicamente și în anumite cazuri, operație chirurgicală de eliminare a splinei. Corticosteroizii: reprezintă prima intenție de tratament. Aceștia pot ajuta la creșterea numărului plachetelor prin suprimarea activității sistemului imun. Administrarea de lungă durată a acestui medicament poate avea efecte secundare, ce includ: creșterea în greutate, cataracta, creșterea nivelului de zahăr din sânge, creșterea riscului de infecții în organism și pierderea calciului din oase (osteopenie sau chiar osteoporoză). Imunoglobulina intravenoasă: în cazul sângerărilor masive sau creșterii rapide a numărului plachetelor pentru o intervenție chirurgicală, acest tip de tratament este rapid și eficient, însă efectul lui dispare în câteva săptămâni. Posibile efecte secundare pot fi: dureri de cap, amețeli și febră. Medicamente imunosupresoare: sunt administrate pentru controlarea inflamației şi a activității sistemului imun, mai ales în cazul în care corticosteroizii nu reușesc să țină boala sub control sau când o persoană nu tolerează doze mari de corticosteroizi. Aceste medicamente pot avea efecte secundare grave, de aceea este indicat să fie luate doar sub atenta monitorizare a doctorului. Medicamente imunosupresoare recomandate în cazul purpurei trombocitopenice sunt: ciclofosfamida, metotrexat, azatiopirina, dapsona, mycophenolatul mofetil, ciclosporina A. Agonişti ai receptorului trombopoietinei (romiplostim sau eltrombopag): ajută măduva osoasă la producerea unui număr mai mare de plachete, astfel prevenindu-se apariția vânătăilor și a sângerărilor. Posibile efecte secundare sunt: dureri de cap, dureri de articulații sau mușchi, amețeală, stare de vomă, risc crescut de cheaguri de sânge.

Sângerările severe și extinse pot fi foarte periculoase, caz în care este nevoie de tratament de urgență. Aceste tratamente includ transfuzii cu plachete, metilprednisolon intravenos și imunoglobulina intravenoasă.

Unele tratamente sunt compensate 100% de către Casa Naționala de Asigurări de Sănătate (CNAS). Una dintre cele mai mari probleme din țara noastră cu această afecțiune este lipsa unui Registru al Pacienților.

Impactul bolii asupra calității vieții

Un studiu apărut în American Journal of Hematology , a publicat date referitoare la calitatea vieții bolnavilor care suferă de PTI. Din perspectiva modului în care este afectat pacientul, studiul a arătat ca PTI nu este o boală cronică ușoară și că impactul pe care îl are asupra calității vieții este substanțial, determinând în mod categoric apariția unor modificări cu impact negativ asupra stilului de viață: absența de la lucru/școală, raportată de 68% din subiecții incluși în studiu, dificultatea de a avea o carieră și chiar pierderea unor oportunități de promovare, raportată de 16% dintre pacienți si tulburările de somn regăsite în cazul a 25% dintre subiecți.

Psiholog Geanina Aprodu explică: ”Studiile de specialitate arată că abordările terapeutice în cazul bolnavilor cu PTI presupun intervenții asupra stilului de viață al pacientului, deoarece acesta trebuie să se supună unui program constant de vizite la spital, administrări de medicamente intravenoase, testări periodice ale parametrilor fiziologici și chiar spitalizare. Tocmai datorită acestor modificări în viața de zi cu zi a bolnavului cu PTI, putem vorbi de importanța factorilor psihologici care pot afecta calitatea vieții. Este favorizată astfel apariția unor modificări ale rolului pe care pacientul îl joacă atât în relația de cuplu, relațiile de familie cât și în relațiile sociale și profesionale.

Trecerea de la statutul de persoana sănătoasă la cea de pacient presupune de regulă experimentarea unei sume de pierderi și poate conduce la apariția unor comportamente de rol bazate pe anxietate, depresie, furie, durere, dependenta, egocentrism. De exemplu, frica de sângerare domină gândurile multor adulți generând o stare de anxietate în timp ce în cazul adolescenților această frică determină o limitarea a interacțiunilor sociale, limitarea autoimpusă de cele mai multe ori și care atrage după sine consecințe ce pot manifesta mai târziu.

Nu lipsită de importanță este afectarea imaginii de sine, scăderea stimei de sine, creșterea gradului de nesiguranță. Așa cum relevă studiile de specialitate, impactul pe care PTI în forma sa cronică îl are asupra pacienților în privința sănătății psihice (vitalitate, funcționare socială, limitările datorate problemelor emoționale) este la fel de important ca și în cazul unor boli precum hipertensiune arterială, artrită, diabet zaharat, cancer, congestie cardiacă cronică, paralizia sau amputarea unui membru. Aceste date vin sa susțină ideea că PTI nu este o afecțiune care poate fi privită ca făcând parte din categoria bolilor ușoare ce fac parte din grupul bolilor autoimune.”

Despre APAA

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt: reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.

Pentru mai multe informaţii despre APAA vizitaţi: www.apaa.ro dar şi pagina de Facebook a Asociaţiei.

Persoană de contact: Florina Badea, florinabadea@gmail.com, 0723656503

Bucureşti, decembrie 2014

Academia Europeana a Pacientilor (The European Patients’ Academy - EUPATI) lanseaza primul curs de expert training pentru pacienti. Cursul este o premiera pentru Europa, dar si pentru Romania – prin participarea celor trei reprezentanti ai organizatiilor de pacienti selectati din tara noastra: Rozalina Lapadatu - Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA), Violeta Astratinei – Reteaua Europeana a Pacientilor cu Melanom si Cosmina Ungureanu - Fundatia pentru Ocrotirea Bolnavilor cu Afectiuni Cardiovasculare.

Acesta este unul din cele mai importante programe educationale ale EUPATI creat special pentru a se adresa nevoilor specifice ale pacientilor si apartinatorilor lor, precum si pentru a impartasi cunostintele expertilor din domeniu referitoare la intregul spectru al cercetarilor medicale recente. Inceputul oficial al programului a fost marcat printr-un webinar si un curs online pentru cei 53 de participanti din 21 de tari din Europa.

“Suntem bucurosi ca am putut lansa acest program pentru pacienti si asociatiile de pacienti. El este creat special pentru a se adresa participantilor motivati sa deprinda un set de aptitudini specifice pe care sa il aplice la un nivel expert pentru pacienti,” a spus Jan Geissler, directorul EUPATI.

Proiectul este un mix de cursuri online si face-to-face si acopera toate aspectele cercetarii medicale actuale inclusiv descoperirea, dezvoltarea, evaluarea, autorizarea si evaluarea post-marketing a celor mai noi medicamente si studii. Pe o perioada de 15 luni cursantii vor participa la 6 module e-learning care acopera o gama larga de subiecte, precum si doua training-uri face-to-face ce vor facilita intalnirea directa a acestora cu pacienti experti si specialisti din domeniul medicinei.

Rozalina Lapadatu, presedinte APAA, precizeaza: „Implicarea reprezentantilor romani in acest program va reprezenta un mare beneficiu pentru tara noastra si pentru pacientii de aici. Aptitudinile dobandite ne vor ajuta sa dezvoltam mai usor si in cunostinta de cauza relatiile cu medicii din tara noastra, dar si cu autoritatile care decid politicile publice de sanatate. Cunostintele insusite in proiectul EUPATI sunt menite sa fie impartasite si altor pacienti si asociatii de pacienti din tara noastra, asa incat sa poata beneficia si ei de setul de instrumente care ne-a fost livrat noua in program”.

Unul dintre obiectivele programului este acela de a incuraja participantii sa isi foloseasca cunostintele si aptitudinile in unul din urmatoarele domenii:

Reprezentarea Pacientilor: Pacientii Experti EUPATI vor putea sa se implice activ prin reprezentarea perspectivelor pacientului in procesul de dezvoltare medicala interactionand cu comitete stiintifice, agentii de evaluare tehnologica, industria farmaceutica, institutii de reglementare, academii medicale si alti factori de decizie relevanti.

Comunicare: Pacientii Experti EUPATI vor putea contribui direct prin cresterea expunerii activitatii pacientilor in medicina de cercetare, in randul publicului general si la nivelul fiecarui pacient.

Educatie/Training: Pacientii Experti EUPATI vor putea deveni facilitatori/traineri prin dezvoltarea de programe educationale si de informare in comunitatea pacientilor si a publicului general din tara de origine.

Despre desfasurarea programului

A doua etapa a proiectului va incepe in septembrie 2015. Pana in anul 2016, vor fi 100 de Pacienti Experti capabili sa impartaseasca cunostintele dobandite in beneficiul comunitatii pacientilor din tara lor de origine, prin cresterea expunerii publicului larg la informatiile necesare si prin generarea de dialog intre comunitatea de pacienti si expertii medicali.

Selectia participantilor

Selectia pentru prima etapa (2014-2015) s-a facut printr-un proces transparent: EUPATI a primit peste 300 aplicatii si un comitet independent de evaluare a selectat 53 participanti dupa o examinare amanuntita, conform criteriilor de selectie predefinite. Inscrierile pentru al doilea curs se vor deschide pe 19 ianuarie 2015 pe site-ul www.patientsacademy.eu.

Despre EUPATI (European Patients' Academy)

Academia Europeana a Pacientilor este o organizatie centrata pe pacient, formata din 30 de organizatii membre, condusa de Forumul European al Pacientilor, cu parteneri din cadrul organizatiilor de pacienti: The European Genetic Alliance, the European AIDS Treatment Group si EURORDIS, universitati si organizatii non profit, alaturi de numeroase companii farmaceutice. Scopul comun al acestora este acela de a ajuta pacientii sa devina mai educati si implicati in ceea ce priveste procesul de cercetare si dezvoltare al noilor terapii, oferindu-le acestora informatie de incredere, formare si educare.

Aflata sub umbrela IMI (Inovative Medicines Initiative), scopul principal al Academiei Europene a pacientilor este acela de la furniza pacientilor informatie stiintifica de incredere, obiectiva si completa despre cercetarea si dezvotarea de noi medicamente. Proiectul are sustinerea IMI in cadrul acordului cu nr. 115334, cu resurse compuse din contributia financiara a programului Uniunii Europene - Seventh Framework Programme (FP7/2007-2013) si a companiilor membre EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations).

Persoana de contact

Rozalina Lapadatu – presedinte Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) - rozalina.lapadatu@gmail.com
Bucureşti, 1 octombrie 2014

Ziua Mondială a Urticariei

Conform unui studiu al Jurnalului Britanic de Dermatologie , dintre pacienţii diagnosticaţi cu urticarie spontană cronică, la nivel european, 86% au prezentat tulburări emoţionale, precum anxietate sau depresie, 84% au simţit impactul negativ asupra vieţii sociale şi 71% au întâmpinat dificultăţi în viaţa de familie din cauza izolării sociale autoimpuse, a stării de tristeţe continuă, a lipsei de energie, dar şi de somn.

"Urticaria spontană cronică este o formă severă a urticariei care se manifestă prin apariţia spontană a papulelor roşii şi umflate, a mâncărimii şi, uneori, prin umflături în straturile profunde ale pielii – angioedem. Spre deosebire de urticaria acută, unde simptomele se diminuează pe măsură ce sunt tratate, în cazul urticariei cronice, acestea pot fi permanente sau pot reapărea şi persista timp îndelungat”, a declarat prof. dr. Călin Giurcăneanu, Preşedinte Societatea Română de Dermatologie (SRD).

"Din cauza simptomelor severe ale afecţiunii, calitatea vieţii pacienţilor este drastic redusă: cercetările la nivel european au arătat că indicatorii de sănătate ai pacienţilor cu urticarie spontană cronică sunt la acelaşi nivel cu ai celor care suferă de boli cardiovasculare”, a adăugat dr. Alin Nicolescu, Secretar General Societatea Română de Dermatologie (SRD).

Urticaria poate afecta pacienţii indiferent de vârstă sau de sex, dar s-a constatat că cel mai des sunt diagnosticate persoanele cu vârste între 20-40 de ani, în cea mai mare parte femei, deoarece acestea au un risc de două ori mai crescut de îmbolnăvire decât bărbaţii.

"Urticaria spontană cronică afectează pacienţii pe fiecare palier al vieţii: activităţile zilnice, starea de spirit, viaţa socială, activităţile din timpul liber, încrederea în sine. Un pacient cu urticarie spontană cronică se izolează de cele mai multe ori pe durata episodelor, îi este ruşine să iasă din casă, se luptă singur cu durerea şi suferinţa asociate bolii, iar în perioadele în care viaţa îşi reintră în normal, trăieşte cu teama că oricând boala poate reveni. Aceşti pacienţi au nevoie de acces la tratamentul care îi ajută să ţină boala sub control”, a menţionat Rozalina Lăpădatu, Preşedinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

În ceea ce priveşte tratamentul, la nivel european, raportul GA2LEN 2014 – Global Allergy and Asthma European Network a relevat faptul că 78% dintre pacienţii diagnosticaţi cu această formă cronică a urticariei iau tratament fără prescripţie medicală şi dintre aceştia 33% îl iau regulat. Acest fapt se reflectă în creşterea costurilor indirecte sociale care provin din tratamente administrate greşit sau insuficient, care nu ajută pacientul în lupta cu boala şi contribuie la deteriorarea stării de spirit a acestuia.

Un studiu de impact economic al urticariei efectuat în SUA a demonstrat că deşi prevalenţa urticariei spontane cronice este scăzută - 0,04% - costurile tratamentelelor sunt uriaşe, ajungând la 244 milioane dolari/an şi împovărând astfel sistemul de sănătate.

"1% din populaţia globului se luptă cu simptomele şi consecinţele negative ale urticariei spontane cronice, iar dificultatea este că aceste simptome pot persista şi până la 6 săptămâni. Tocmai de aceea este esenţial ca pacienţii să primească tratamentul corespunzător şi să îl urmeze conform indicaţiilor medicului. Din păcate, în România, în acest moment, tratamentul care poate ameliora simptomele urticariei cronice şi îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor nu este disponibil în regim compensat. Iar acest lucru este resimţit nu doar la nivelul pacientului, ci şi la nivel macroeconomic, întrucât costurile de tratament cresc, atât cele directe legate de terapia medicamentoasă prescrisă, dar şi cele indirecte cauzate de tulburările emoţionale, performanţa scăzută, absenteismul la locul de muncă”, a concluzionat prof. dr. Diana Deleanu, Preşedinte Societatea Română de Alergologie şi Imunologie Clinică (SRAIC).

Alergiile pot deveni cea mai frecventă cauză a afecţiunilor cronice în Uniunea Europeană, având în vedere că în acest moment, între 44 şi 76 milioane persoane suferă de afecţiuni alergice şi ale căilor aeriene. Aproximativ 90% dintre pacienţi sunt insuficient tratataţi sau chiar netrataţi, ceea ce are un impact socio-economic major din cauza absenteismului şi a reducerii productivităţii muncii cauzate de afecţiunile alergice.


###

Despre Societatea Română de Dermatologie
Societatea Română de Dermatologie (SRD) este o asociaţie profesională şi ştiinţifică a medicilor dermatovenerologi din România care numără în prezent peste 1000 membri. SRD are 86 de ani de când funcţionează ca asociaţie medicală, fiind una dintre cele mai vechi asociaţii medicale din lume.
Pentru mai multe informaţii vizitaţi: www.srd.ro

Despre Societatea Română de Alergologie şi Imunologie Clinică
Societatea Română de Alergologie şi Imunologie Clinică (SRAIC) este o organizaţie profesională cu caracter ştiinţific şi educaţional. Scopul Societăţii este de a crea un cadru organizatoric adecvat pentru specialiştii din domeniu în vederea susţinerii acţiunilor de menţinere şi îmbunătăţire a sănătătii publice din România.
Pentru mai multe informaţii vizitaţi: www.sraic.eu

Despre Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
Pentru mai multe informaţii despre APAA vizitaţi www.apaa.ro dar şi pagina de Facebook a asociaţiei.

De Ziua Mondială a Lupusului 2014, marcată anual pe 10 mai:

Semnal de alarmă pentru o mai bună informare cu privire la lupus, “marele imitator” al altor boli

• Avertizarea vine din partea Asociațiilor de Pacienți și a specialiștilor, în contextul în care lupusul este una dintre bolile cel mai dificil de diagnosticat, fiind supranumit “marele imitator”, “boala care imită alte boli” – din cauza simptomelor ușor de confundat cu cele ale altor afecțiuni mai comune, precum o simplă răceala, boala Lyme (boala “mușcăturii de căpușă”), artrita reumatoidă, afecțiuni ale inimii sau ale tiroidei;
• Specialiștii atrag atenția că informarea și cunoașterea simptomelor sunt vitale pentru micșorarea perioadei de diagnosticare a acestei afecțiuni incurabile și invalidante;
• Lupusul este o boală puţin cunoscută, iar pentru diagnosticarea acestei afecţiuni sunt necesari, în medie, 4 ani şi consultarea a 3 medici diferiţi.
• În 90% din cazuri, lupusul atacă femeile tinere, active, cu vârsta între 15 şi 44 ani1 și poate apărea oricând, fiind o boală ale cărei cauze rămân necunoscute;
• În Romania, peste 9.000 de persoane suferă de lupus;

Astăzi, 10 mai, Ziua Mondială a Lupusului este marcată și în România. Cu această ocazie, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și Asociația Lupus România, cu sprijinul GSK România, demarează o campanie de informare pe platforma infolupus.ro, cu scopul de a atrage atenția populației asupra necesității de se informa cu privire la această boală, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare, prin recunoașterea simptomelor și menținerea unei comunicări deschise cu medicii specialiști.

Citeste comunicatul e presa.

martie 2013

Cine initiaza proiectul?

Acest proiect este initiat de: Societatea Romana de Dermatologie (SRD) si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune – APAA, avand parteneri, compania LEO Pharma si lantul de farmacii Dona.

Ce este psoriazisul?

Psoriazisul este o afectiune cronica, inflamatorie, determinata genetic, care se manifesta pe piele, dar care are de multe ori cauze si manifestari sistemice. Psoriazisul este caracterizat de aparitia pe piele a unor pete rosiatice, proeminente, bine definite, acoperite de scuame (coji) alb-sidefii.
Exista numeroase tipuri de psoriazis si acestea se disting adesea, dupa localizarea sau aspectul leziunilor. Prezenta si pozitionarea placilor tegumentare de psoriazis pot varia – anumite persoane pot avea o singura placa de psoriazis intr-o parte determinata a corpului, in timp ce alte persoane pot avea psoriazis pe toata suprafata corpului. In 60-70% dintre cazuri, psoriazisul este insotit si de mancarimi ale pielii.
Psoriazisul a depasit de mult stadiul de „boala de piele”. Persoanele cu aceasta afectiune prezinta sau pot dezvolta comorbiditati (afectuni cardiovasculare, afectiuni oculare, afectiuni articulare, diabet, obezitate, boala Crohn) care o transforma intr-o boala cu rasunet sistemic. Netratat se asociaza cu: depresia, stresul, frustarea si afecteaza relatiile pacientului cu familia, prieteni, etc.

Ce urmareste proiectul?

Proiectul urmareste incurajarea pacientilor care sufera de psoriazis, sa se prezinte pentru consult la medicul dermatolog. Pentru ca psoriazisul nu este doar o afectiune dermatologica, propunem o abordare multidisciplinara, astfel pacientii vor beneficia de cate o consultatie gratuita la dermatolog, phiholog si nutritionist in urmatoarele orase: Bucuresti, Constanta, Iasi, Cluj, Timisoara.
Pacientii vor suna la numarul de telefon 0720.977.816, de luni pana joi intre orele 10:00-16:00 si vor fi programati pentru consultatii gratuite la specialitatile medicale mentionate mai sus.
Reducerea suplimentara de 10% (la anumite tratamente topice) fata de cea pe card Dona, se aplica pacientilor care se prezinta in farmaciile Dona, dupa consult, cu prescriptia medicala compensata, in baza cardurilor Dona.
Proiectul se desfasoara in perioada 01.04.2014-30.06.2014 cu posibilitate de prelungire.

Pentru lansarea proiectului se vor organiza conferinte de presa:

• Bucuresti, 19 martie 2014;
• Constanta, 24 martie 2014;
• Iasi, 25 martie 2014;
• Cluj, 27 martie 2014;
• Timisoara, 31 martie 2014.

Mesajele principale ale proiectului sunt:

• Mergi la medic, psoriazisul poate fi controlat!
• Mai mult decat atat, abordarea multidisciplinara poate tine boala sub control, mai usor!
• Psoriazisul nu este contagios!

Citeste comunicatul e presa.

Bucureşti, noiembrie 2013

Dlui. Cristian Buşoi,
Preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate

Stimate domnule Preşedinte,

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune îşi exprimă profunda îngrijoare cu privire la faptul că, în bugetul stabilit de către Guvernul României pentru Casa Naţională de Asigurări de Sănătate pentru anul 2014, suma alocată pentru tratamentul pacienţilor cu Scleroză Multiplă se menţine la aceeaşi valoare ca şi în anul 2013, valoare care nu acoperă tratamentul pacienţilor deja diagnosticaţi si a celor care vor fi diagnosticaţi în viitorul apropiat.

Conform datelor făcute publice de către CNAS, bugetul total alocat Casei pentru anul 2014 este în creştere faţă de anul 2013 şi se ridică la 22,559 miliarde lei. Din nefericire însă, fondurile alocate Programului naţional de tratament al bolilor neurologice, care include tratamentul pentru scleroză multiplă, a rămas la acelaşi nivel ca şi în anii precedenţi.

În aceste condiţii, APAA solicită CNAS următoarele:

- creşterea bugetului alocat programului de scleroză multiplă, astfel încât toţi pacienţii să aibă acces la tratament;
- corelarea bugetului alocat de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate cu costurile reale ale tratamentului sclerozei multiple;
- alocarea unui buget suplimentar pentru pacienţii cu scleroză multiplă care au nevoie de escaladarea tratamentului.

Datorită restricţiilor bugetare, realitatea cu care se confruntă pacienţii cu scleroză multiplă este una dramatică în condiţiile în care:

- 500 de pacienţi se află în acest moment pe listele de aşteptare, perioada de aşteptare fiind chiar mai lungă de 1 an până la introducerea pe tratament;
- valoarea tratamentului necesar unui bolnav poate ajunge între 10 000 şi 20 000 euro/an;
- pacienţii care necesită escaladarea tratamentului nu pot beneficia de tratamentul adecvat stadiului de boală, întrucât costul mediu decontat prin program este mai mic decât costul medicamentului cel mai ieftin utilizat în tratamentul pacienţilor (de exemplu, costul tratamentului anual cu Interferon beta-1b – cel mai ieftin produs - este de 43.200 RON vs 42.000 RON alocaţi prin program);
- România ocupă locul 29 din 33 de ţări europene în ceea ce priveşte accesul la terapii de ultimă generaţie, de care beneficiază ceilalţi pacienţi ai Uniunii Europene, întrucât lista medicamentelor compensate nu a mai fost actualizată cu medicamente noi în ultimii cinci ani;
- fără tratament, boala are o evoluţie galopantă iar handicapul este din ce în ce mai sever. Netratată, boala poate aduce, în decurs de câțiva ani, pacientul în scaun cu rotile.

Dreptul la sănătate este un drept fundamental, garantat prin Constituţie. Mai mult decât atât, prin intrarea în Uniunea Europeană, pacienţii din România au dreptul să beneficieze de aceleaşi condiţii de îngrijire şi tratament ca şi ceilalţi pacienti ai Uniunii Europene, fără discriminare.

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune speră ca solicitările de mai sus vor fi luate în considerare, astfel încât pacienţii cu scleroză multiplă din România să aibă dreptul, la fel ca şi ceilalţi pacienţi ai Uniunii Europene, să-și păstreze statutul de angajat, independenţa și o calitate normală a vieţii şi să nu mai constituie o povară pentru stat şi pentru sistemul de sănătate!

Rozalina Lapadatu
Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune
Bucureşti, 29 octombrie 2013

Ultimele date ale Platformei Europene de Scleroză Multiplă, cuprinse în Barometrul de analiză a situaţiei pacienţilor cu scleroză multiplă, arată că România ocupă locul 29 din 33 de ţări europene în ceea ce priveşte accesul la terapii de ultimă generaţie. Pe primele locuri se află ţări precum Germania, Norvegia, Suedia sau Islanda.

„Pacienţii cu scleroză multiplă din țara noastră se confruntă cu două mari probleme. Pe de o parte, Programul naţional pe scleroză multiplă asigură acces la terapie doar pentru 25% dintre pacienţi. Restul pacienţilor aşteaptă de multe ori peste 1 an să li se decidă soarta. Datorită restricţiilor bugetare ale programului, sunt foarte mulţi pacienţi care nu pot beneficia de tratamentul adecvat stadiului de boală, întrucât costul mediu decontat prin Programul naţional de scleroză multiplă este mai mic decât costul medicamentului cel mai ieftin utilizat în tratamentul pacienţilor (de exemplu, costul tratamentului anual cu Interferon beta-1b – cel mai ieftin produs - este de 43.200 RON vs 42.000 RON alocaţi prin program). În acest timp, boala are o evoluţie galopantă, iar handicapul este din ce în ce mai sever.

Pe de altă parte, terapiile de ultimă generaţie, la care au deja acces ceilalţi pacienţi ai Uniunii Europene, nu sunt incluse pe lista medicamentelor compensate, care nu a mai fost actualizată cu medicamente noi în ultimii cinci ani. În scleroza multiplă, timpul este un factor decisiv. Netratată, boala poate aduce, în decurs de câțiva ani, pacientul în scaun cu rotile. Pacienţii cu scleroză multiplă au nevoie de tratament imediat.”, a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

Pentru soluţionarea situaţiei pacienţilor cu scleroză multiplă aflaţi pe listele de aşteptare, APAA propune autorităţilor următoarele: programul naţional de scleroză multiplă din România să devină prioritate, bugetul alocat programului să crească în concordonaţă cu costurile reale de tratament ale pacienţilor, tratamentele pentru scleroză multiplă să fie achiziţionate prin procedură centralizată, de către Ministerul Sănătăţii, pentru o mai bună gestionare a fondurilor.

“Lipsa accesului la tratament a pacienţilor cu scleroză multiplă implică costuri sociale şi economice foarte mari pentru întreaga societate. Deși tratamentul pentru un pacient poate părea scump – între 10 000 și 20 000 euro/an, este de mai fapt mai ieftin decît dacă nu tratăm acești pacienți. Fără tratament, un pacient cu scleroză multiplă devine o persoană inactivă din punct de vedere profesional şi social, care nu mai produce bunuri şi servicii pentru societate. În lipsa tratamentului, statul ajunge să plătească pacienţilor cu scleroză multiplă pensie, medicaţie, însoţitor. Costurile se multiplică astfel exponențial. Tratată la timp însă, scleroza multiplă este o afecţiune care, conform ghidurilor internaţionale şi naţionale, permite reintegrarea pacienţilor în activităţile sociale, boala putând fi stopată în evoluţie.”, a adăugat Rozalina Lăpădatu.

Scleroza multiplă este o afecţiune autoimună, de care suferă în România aproximativ 10.000 de persoane. Boala afectează cu preponderenţă persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 - 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de cca. două - trei ori mai mult femeile, decât bărbații. Boala poate afecta și copii, încă de la vârste fragede.

Printre simptomele sclerozei multiple se numără: deficite motorii ale membrelor, până la paralizii grave şi ireversibile, parestezii ale membrelor inferioare, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacității de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.

În realizarea barometrului s-au luat în considerare 7 criterii: accesul pacientilor la tratamente şi terapii, investiţiile autorităţilor în cercetarea sclerozei multiple, impactul bolii asupra calităţii de angajat, implicarea persoanelor cu scleroză multiplă în luarea deciziilor care le privesc, compensarea costurilor terapiei, colectarea datelor naţionale privind pacienţii cu scleroză multiplă, accesul pacienţilor la tratamente de ultimă generaţie. Pentru fiecare dintre criterii s-a acordat un punctaj. România a înregistrat un total de 91 puncte dintr-un maxim de 225.
Bucureşti, 29 octombrie 2013

Conform unui studiu realizat în rândul pacienţilor cu psoriazis din România, 52% dintre aceştia au declarat că s-au simţit jenaţi sau ruşinaţi în relaţiile cu cei din jur din cauza afecţiunii de care suferă, iar 53% au afirmat că boala le afectează alegerile de petrecere a timpului liber. Pentru a nu fi judecaţi de către cei cu care intră în contact, 40% dintre pacienţi îşi ascund afecţiunea, iar 21% renunţă să mai lege noi prietenii.

Datele studiului mai arată că pentru 23% dintre pacienţi, viaţa profesională a avut de suferit după diagnosticarea cu psoriazis, în timp ce pentru 34% dintre respondenţi relaţiile cu colegii s-au schimbat. De asemenea, 32% dintre pacienţi le-au ascuns superiorilor şi colegilor că suferă de psoriazis.

Studiul a fost realizat de către Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) în rândul pacienţlor cu psoriazis, membri ai asociaţiei. Dintre respondenţi, 58% sunt femei, iar 42% bărbaţi. Vârsta medie a pacienţilor care au participat la studiu este de 45 de ani.

Dr. Alin Nicolescu, secretar general Societatea Română de Dermatologie (SRD) afirmă: “Psoriazisul este o afecţiune care poate fi ţinută sub control cu ajutorul terapiilor moderne, dacă tratamentul este unul adecvat, corect administrat, iar pacientul îl urmează conform indicaţiilor primite de la medic. Pe de altă parte, chiar dacă starea de sănătate a pacientului se îmbunătăţeşte considerabil cu ajutorul tratamentului, rămâne impactul la nivel psihologic al bolii, iar din acest punct de vedere, viaţa pacientului este afectată pe termen lung.”

Rozalina Lăpădatu, Preşedinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) și pacient cu psoriazis declară: „Pacienţii cu care stau de vorbă îmi povestesc diferite experienţe prin care trec din cauza bolii şi care le influenţează în mod negativ starea psihică, încrederea în ei înşişi şi relaţiile cu cei din jur. De cele mai multe ori, pacienţii suferă pentru modul în care au fost trataţi la salonul de cosmetică, priviţi într-un mijloc de transport în comun sau judecaţi când şi-au schimbat hainele într-o sală de sport. Psoriazisul nu este o boală contagioasă, de aceea apelul APAA către opinia publică este să spunem împreună Stop Discriminării Pacienţilor cu Psoriazis!.”

Cu ocazia Zilei Internaţionale a Psoriazisului, APAA şi SRD au organizat evenimentul „Fii Model pentru Viaţa Ta!”, susţinut de designerul român Rhea Costa. Pentru a încuraja pacienţii cu psoriazis să nu se mai ascundă şi să nu se mai izoleze din cauza bolii şi de teama reacţiei celor din jur, 10 paciente cu psoriazis au defilat în ţinutele creatoarei, în faţa unui public format din pacienţi, medici şi reprezentanţi ai presei.

Evenimentul „Fii Model pentru Viaţa Ta!” face parte din campania „Doar optimismul e contagios!”, campanie desfășurată de APAA pe tot parcursul anului 2013, cu sprijinul SRD. Scopul campaniei este acela de a atrage atenţia asupra afecţiunilor autoimune şi asupra faptului că acestea nu sunt contagioase, dar şi să-i ajute pe pacienţi să accepte boala, să acorde mai multă importanță stării de spirit pozitive şi să aibă o viaţă normală.

Despre A.P.A.A.

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (A.P.A.A.) s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
Pentru mai multe informaţii despre A.P.A.A. vizitaţi: www.apaa.ro dar şi pagina de Facebook a asociaţiei.

Pentru informaţii suplimentare

Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA: apaaro@gmail.com, 0722 886 163
Rădulescu Andreea, IMAGE PR: andreea.radulescu@imagepr.ro, 0742 278 550
Florina Badea, IMAGE PR: florina.badea@imagepr.ro, 0744 267 895

Bucureşti, 19 septembrie 2013

  • Pacienţii cu afecţiuni autoimune sunt nevoiţi să aloce între 6 şi 12 zile pe an din timpul lor liber doar pentru îndeplinirea formalităţilor impuse de lege şi pentru procurarea medicamentelor.
  • A.P.A.A. lansează campania “Concediul este pentru odihnă, nu pentru boală”.
  • Până acum au fost parcurşi 16 604 km şi s-a ajuns în 23 de localităţi pentru ca primii 100 de pacienţi să beneficieze deja de acest serviciu.


Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (A.P.A.A.) a iniţiat un serviciu gratuit care vine în ajutorul pacienţilor prin facilitarea accesului la tratamente corespunzătoare, în cele mai bune condiţii de siguranţă. Proiectul are un impact major asupra pacienţilor, asociaţia preluând lupta cu birocraţia, cu limitările de timp, bani, stare de sănătate şi resurse disponibile, factori care afectează grav calitatea vieţii persoanelor bolnave.

Pacienţii cu afecţiuni autoimune sunt bolnavi cronici care, în ciuda faptului că suferă de boli care le schimbă viaţa, sunt nevoiţi să călătorescă din localităţi de provincie în centre universitare mari, unde găsesc medici specialişti care pot diagnostica boala corect şi pot prescrie tratamentele potrivite. Aceştia consumă până la 12 zile pe an doar pentru îndeplinirea formalităţilor impuse de lege şi întâmpină dificultăţi în găsirea rapidă a tratamentelor, unele dintre ele rare şi cu dificultăţi de aprovizionare în farmacii.

A.P.A.A. va susţine eforturile legate de obţinerea lunară a tratamentelor, dar şi livrarea la domiciliu a medicamentelor, care trebuie administrat la intervale clare de timp, orice întârziere afectând starea de sănătate a pacientilor. A.P.A.A. va organiza un calendar individualizat pentru fiecare pacient, cu informaţii complete despre diagnostic şi starea de sănătate, va ţine legătura cu aceştia şi se va asigura că au acces la tratament. Astfel, pacienţii vor avea mai mult timp pentru odihnă şi relaxare, atât de importante pentru refacerea unui organism bolnav.

“Ne gândim la acest program de aproape 2 ani, dar abia anul acesta am reuşit să-l demarăm. Nu e uşor să aduci împreună pacienţi, medici şi farmacişti. Dar iată că efortul a meritat şi acum avem acest program care funcţionează deja de 4 luni. Au fost parcurşi 16 604 km şi s-a ajuns în 23 de localităţi pentru ca primii 100 de pacienţi să beneficieze deja de acest serviciu. Aceştia sunt mulţumiţi, primesc tratamentele acasă, nu mai este nevoie să se învoiască de la serviciu, sau să se deplaseze din alte localităţi. Cu îndemnul “concediul este pentru odihnă, nu pentru boală”, pacienţii îşi concentrează energia asupra altor activităţi, iar banii economisiţi pot fi folosiţi pentru îmbunătăţirea nivelului de trai.”, a spus Rozalina Lăpădatu, preşedinte A.P.A.A.

Un gest pur de voluntariat făcut de A.P.A.A. aduce beneficii semnificative pentru pacienţi şi familiile acestora. “Suntem încântaţi pentru că prin acest serviciu este asigurată continuitatea administrării terapiilor chiar şi în condiţiile în care pacienţii nu sunt din Bucureşti sau sunt greu deplasabili din cauza afecţiunii de care suferă”, a spus dr. Roxana Dumitrescu, Spitalul de Boli Infecţioase Victor Babeş (medic primar dermato-venerolog, medic specialist medicină generală, cercetător ştiinţific).

“Eforturile sunt mari atât din partea A.P.A.A., cât şi din partea firmelor partenere implicate, firma de transport Alex Com, Farmaciile DONA şi Pharma Vision. Suntem deschişi să atragem orice altă firmă parteneră care doreşte să susţină acest proiect, în beneficiul pacienţilor”, a completat Rozalina Lăpădatu.

“Susţinem proiectul A.P.A.A. pentru că este gândit să aducă beneficii extrem de importante pentru pacienţii cu afecţiuni autoimune, pornind chiar de la o nevoie stringentă şi reală a acestora. Am fost de acord să contribuim prin susţinerea aprovizionării în timp util cu medicamentele necesare, cei de la A.P.A.A. fiind foarte profesionişti şi colaborând în baza unei planificări clare. Disponibilitatea medicamentelor este unul dintre avantajele noastre competitive pe piaţă, deci decizia susţinerii proiectului APAA a fost una naturală”, a declarat Marius Aprodu, Director de Vânzări DONA Bucureşti.

Despre A.P.A.A.

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (A.P.A.A.) s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
Pentru mai multe informaţii despre A.P.A.A. vizitaţi: www.apaa.ro dar şi pagina de Facebook a asociaţiei.

Despre Farmaciile DONA

Farmaciile DONA este una din cele mai mari reţele de farmacii, cu capital integral românesc, având o experienţă de peste 20 de ani pe piaţa locală şi deservind lunar peste 1 milion de pacienţi din toată ţara. Compania are peste 1500 de angajaţi şi numără 220 de farmacii.

Despre Alex Com

Alex Com este o societate românească cu capital 100% privat, specializată în transporturile de produse cu temperatura controlată. Înfiinţată în 1994, societatea are 80 de salariaţi şi dispune de un număr de 33 autocamioane frigorifice cu o capacitate de încărcare de 20 de tone.

Despre Pharma Vision

Farmacia Pharma Vision oferă întreaga gamă de produse si servicii specifice unei farmacii moderne: reţete compensate şi gratuite (CJAS Giurgiu), reţete gratuite pentru Programele Naţionale de Sănătate, reţete compensate şi gratuite – OSPNAJ, medicamente OTC, suplimente nutritive - la cele mai mici preţuri, aparate şi dispozitive medicale (glucometre, tensiometre, cântare, nebulizatoare), produse pentru îngrijire specifică Mamă şi copil şi produse dermo-cosmetice.

Pentru informaţii suplimentare

Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA: apaaro@gmail.com, 0722 886 163
Irina Pătru, Account Manager Free Communication: irina.patru@freecomm.ro, 0752 111 725
Bucureşti, 13 martie 2013

Delia Matache este prima artistă din România care sprijină pacienții bolnavi de psoriazis. Videoclipul piesei „Ia-mă de mână”, lansat în premieră de către cântăreață, este dedicat luptei pe care pacienții o poartă în fiecare zi cu ei înşişi, cu discriminarea şi prejudecăţile celor din jurul lor, cu teama faţă de reacţia persoanelor cu care intră în contact și cu izolarea.

„Am primit cu sufletul deschis propunerea celor de la Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) de a susține prin această melodie bolnavii de psoriazis și lupta lor zilnică, mai ales că am o prietenă care suferă de această boală şi ştiu cu ce probleme se confruntă în fiecare zi. Nu puține sunt situațiile de viață când este marginalizată sau chiar exclusă de către ceilalţi, ceea ce sunt convinsă că li se întămplă şi altor persoane cu psoriazis. Prin această melodie vreau sa transmit tuturor mesajul că sunt alături de acești pacienți, pe care îi îndemn să fie optimişti şi să nu lase prejudecăţile celorlalți să-i împiedice să aibă o viaţă normală.”, declară Delia.

„Această afecţiune nu se transmite de la o persoană bolnavă la una sănătoasă prin atingere sau orice altă formă de contact. De altfel, aceasta este ideea care a stat la baza acestui videoclip. Cel mai important mesaj pe care vrem să-l transmitem publicului cu melodia Ia-mă de mână este: psoriazisul nu este contagios! Mai mult decât atât, vrem să îi încurajăm pe cei care cunosc persoane cu această afecțiune să le fie alături şi să se comporte normal în relaţia cu ei. Să renunțe la prejudecăți, la discriminare, la tendința de a-i izola. Doar așa îi vor ajuta cu adevărat.”, declară Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA și pacient cu psoriazis.

Melodia „Ia-mă de mână” a fost lansată în toamna anului 2012, iar până acum a avut mai mult de 1.500.000 de accesări pe Youtube. Versurile melodiei au fost compuse de către pacienţii cu psoriazis, care au fost selectaţi dintre 160 de persoane participante la un concurs desfăşurat pe pagina de Facebook a APAA.

Lansarea videoclipului face parte din campania „Doar optimismul e contagios!” , campanie desfășurată de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) pe tot parcursul anului 2013, cu sprijinul Societăţii Române de Dermatologie (SRD). Scopul campaniei este acela de a atrage atenţia asupra afecţiunilor autoimune şi asupra faptului că acestea nu sunt contagioase, dar şi să-i ajute pe pacienţi să accepte boala, să acorde mai multă importanță stării de spirit pozitive şi să aibă o viaţă normală.

Despre APAA

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
Pentru mai multe informaţii despre APAA vizitaţi: www.apaa.ro dar şi pagina de Facebook a asociaţiei.

Pentru informaţii suplimentare, vă rugăm contactaţi:
Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA: apaaro@gmail.com, 0722 886 163
Andreea Rădulescu, IMAGE PR: andreea.radulescu@imagepr.ro, 0742 278 550
Florina Badea, IMAGE PR: florina.badea@imagepr.ro, 0744 267 895

Bucureşti, 28 februarie 2013

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) declară anul 2013 Anul Optimsmului şi lansează campania „Doar optimismul e contagios!”. Campania îşi propune să atragă atenţia asupra afecţiunilor autoimune şi asupra faptului că acestea nu sunt contagioase, dar şi să-i ajute pe pacienţi să accepte boala, să acorde mai multă importanță stării de spirit pozitive şi să aibă o viaţă normală.

„Pacienţii cu afecţiuni autoimune au o stare generală proastă, sunt foarte obosiţi, slăbiţi şi de cele mai multe ori petrec cea mai mare parte a timpului în casă şi renunţă la serviciu, la prieteni, practic la ceea ce înseamnă viaţă socială. Prin această campanie ne dorim să fim alături de pacienţii cu afecţiuni autoimune şi să le arătăm că atunci când sunt corect diagnosticaţi şi urmează un tratament adecvat pot ţine boala sub control şi pot avea o viaţă normală. Mesajul nostru se îndreaptă în acelaşi timp şi către cei din din jurul lor, fie că vorbim despre familie, prieteni sau colegi, care nu înţeleg foarte bine aceste afecţiuni şi care se feresc să intre în contact cu bolnavii. Lor le spunem că afecţiunile autoimune nu sunt contagioase şi că ar trebui să se comporte normal în preajma bolnavilor şi să le fie alături, pentru că suportul moral este foarte important pentru starea de spirit a pacienţilor.”, declară Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA.

Cercetătorii au asociat optimismul cu efecte pozitive asupra sănătăţii, prin reducerea durerii şi a stării de oboseală chiar şi în cazul unor boli somatice sau psihologice. În ceea ce priveşte aşteptările referitoare la propria stare de sănătate, pacienţii cu o stare de spirit pozitivă sunt mai înclinaţi sa aibă grijă de sănătatea lor şi să creadă în şansele lor de vindecare, chiar şi atunci când se confruntă cu factori de boală pe care nu îi pot controla. Pe de altă parte, persoanele pesimiste sunt convinse că nu au nicio şansă de vindecare, de aceea renunţă la orice încercare de a-şi îmbunătăţi starea de sănătate şi, mai mult, au un comportament nesănătos care le accentuează starea de rău. De asemenea, pesismismul este un factor de risc pentru progresia dizabilităţilor şi a declinului fizic.

„Pentru pacienţii care suferă de boli autoimune, o stare de spirit pozitivă este deosebit de importantă pentru că îi poate ajuta să accepte boala, să înveţe să lupte cu ea şi să renunţe la izolare. Suportul psihologic şi sprijinul celor din jur devin astfel esenţiale pentru starea lor de spirit. Studiile au demonstrat legătura între optimism şi sănătatea psihică, optimismul fiind legat de un nivel mai scăzut al stresului şi al simptomelor depresive. În cazul pacienţilor cu lupus sau psoriazis de exemplu, stresul a dus la creşterea severităţii afecţiunii, de aceea pentru aceşti pacienţi recomandarea medicilor este să încerce să se streseze mai puţin şi să se odihnească atât cât au nevoie, să facă plimbări în aer liber, să înveţe tehnici de relaxare şi să caute ajutor în jur, fie la familie, fie la asociaţiile de pacienţi sau chiar la medicul psiholog.”, explică Elena Camelia Berghea, medic primar alergologie-imunologie clinică, asistent universitar UMF-Carol Davila, Bucureşti.

În 2013, APAA va dezvolta o serie de proiecte dedicate pacienților, printre care se numără lansarea unor ghiduri de informare pentru pacienţii cu psoriazis, boli inflamatorii intestinale şi lupus. De asemenea, în sprijinul pacienţilor, ai familiilor acestora dar şi al persoanelor care vor să afle mai multe informaţii despre afecţiunile autoimune, APAA a lansat forumul http://apaa.freeforums.org/. Toţi cei interesaţi pot intra în legătura cu membrii asociaţiei atât prin intermediul website-ului APAA - http://www.apaa.ro/, dar şi a paginii de Facebook a asociaţiei.

Despre afecţiunile autoimune

Bolile autoimune sunt afecţiuni cauzate de un răspuns nepotrivit al sistemului imun, direcționat împotriva propriului organism. În mod normal sistemul imun este cel care ne apără de substanțe străine din afara organismului sau din interior devenite “străine”, numite antigene (bacterii, virusuri, celule canceroase, etc). Uneori acesta va înceta să recunoască unul sau mai mulţi dintre constituenţii normali ai organismului ca fiind proprii (“self”) şi va produce anticorpi care vor ataca celule normale, ţesuturi şi/sau organe. Rezultatul comportamentului hiperreactiv al sistemului imun este inflamaţia şi distrugerea organelor sau ţesuturilor afectate, modificarea funcțiilor acestora, urmate de declanșarea a variate simptome caracteristice afecţiunilor autoimune.
Cauzele exacte ale dezvoltării afecţiunilor autoimune sunt necunoscute, se bănuieşte uneori că dezechilibrul este declanşat de intervenţia unor bacterii, virusuri, toxine sau chiar a unor medicamente, la un individ cu predispoziţie genetică pentru dezvoltarea de boli autoimune.
Există o multitudine de boli autoimune, unele afectează doar un organ, altele pot să cuprindă tot organismul. Cele mai comune organe şi ţesuturi afectate de afecţiunile autoimune sunt: celulele roşii ale sângelui, vasele de sânge, glandele endocrine precum tiroida sau pancreasul, musculatura, țesutul conjunctiv, articulaţiile, pielea. O persoană poate prezenta în acelaşi timp afectarea autoimună a mai multor organe.
Diagnosticate și îngrijite de medici de diverse specialități, în funcție de organele afectate (reumatologi, neurologi, dermatologi, imunologi, endocrinologi, nefrologi, etc), bolile autoimune au evoluție cronică dar pot fi de cele mai multe ori controlate sub tratamente specifice.

Despre APAA

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
Pentru mai multe informaţii despre APAA vizitaţi: www.apaa.ro dar şi pagina de Facebook a asociaţiei.

Pentru informaţii suplimentare, vă rugăm contactaţi:
Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA: apaaro@gmail.com, 0722 886 163
Andreea Rădulescu, IMAGE PR: andreea.radulescu@imagepr.ro, 0742 278 550
Florina Badea, IMAGE PR: florina.badea@imagepr.ro, 0744 267 895





IBD-PROSPECT
FIZIO-KINETO-TERAPIE
Card IBD-PROSPECT
IBD-PROSPECT