APAA Logo
 
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
 
2013 - Anul optimismului
 
 




Si povestea continua ...



Am implinit 9 anisori de când am devenit Zâne pentru persoanele diagnosticate cu boli autoimune


Povestea asociatiei A.P.A.A.
https://www.youtube.com/watch?v=1AyW5eMj9AM

Fețele ascunse ale disfuncțiilor tiroidiene

O campanie națională menită să mărească gradul de conștientizare a acestor boli și aderența la tratament

Glanda tiroidă asigură buna funcționare a întregului organism. Cu toate acestea, medicii endocrinologi atenționează că afecțiunile tiroidiene sunt încă subdiagnosticate în România. Cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva Afecțiunilor Tiroidiene, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), în parteneriat cu Administrația Prezidențială, Societatea Română de Endocrinologie și cu Societatea Română de Psihoneuroendocrinologie lansează a treia ediție a campaniei naționale de popularizare a manifestării bolilor tiroidiene prin care își propun să mărească gradul de diagnostic și să îmbunătățească aderența la tratament.

APAA lansează o campanie prin care dorește să crească gradul de conștientizare a afecțiunilor tiroidiene și de accentuare a importanței tratamentelor pentru controlul simptomelor tiroiditelor autoimune.


Comunicat de presă Infografic Thyroji

Ziua Mondiala a Lupusului 2019

Sondajul Federației Mondiale Lupus evidențiază necesitatea educației, de îngrijirii de specialitate și de servicii de sprijin emoțional pentru milioane de oameni care trăiesc cu lupus.

(Washington DC) Mai mult de șase din zece persoane (61,6%) care trăiesc cu lupus afirmă că boala a avut un efect major asupra sănătății emotionale și psihice, potrivit datelor dintr-un sondaj global on-line completat de aproape 5000 de persoane cu lupus, sondaj realizat de către Federația Mondială Lupus (WLF/FML) pentru Ziua Mondială a Lupusului, 10 mai. Aproximativ o treime dintre respondenți au indicat, de asemenea, că boala a avut cel puțin un minim efect asupra stării lor emoționale.


Comunicat Lupus Proclamatie

CAMPANIE APAA - Tiroida la control

Harta cabinetelor endocrinologice din Romania



Medarp

Aplicația care îți aduce medicamentul în farmacie!

Pentru prima dată în România, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) împreună cu Asociația Bolnavilor de Cancer (ABC) lansează MedARP, o aplicație software care conectează în timp real farmaciile, distribuitorii de medicamente și asociațiile de pacienți, astfel încât medicamentele să ajungă în cel mai scurt timp posibil la bolnavi.

MedARP funcționează prin conectarea în timp real a tuturor părților implicate în circuitul medicamentelor. Este o aplicație software instalată gratuit în calculatoarele farmaciilor și ale distribuitorilor de medicamente, fiind monitorizată de către asociațiile de pacienți. Acestea din urmă vizualizează comenzile preluate de către farmacii și trimise către distribuitori și urmăresc stadiul aprobării și onorării acestora. Bolnavii, în final, vor putea ști unde se află medicamentele de care au nevoie și cât de mult va trebui să mai aștepte până când ajung în farmacie.

 

Pe site-ul apaa.ro, nu veţi găsi niciodată următoarele afirmaţii:

  • - Dacă iei tratamentul x sau produsul y te vei vindeca. Deoarece ştim cu toţii că aceste boli, bolile autoimune sunt cronice şi nu se vindecă. Asta nu înseamnă că nu putem lupta pentru o viaţă normală şi pentru controlul afecţiunii. Există nenumărate tratamente ce ne ajută să luptăm cu boala şi suntem optimişti în legătură cu tratamentele ce vor apărea în viitor. Aceste tratamente ne pot oferi o calitate mai bună a vieţii.
  • - Nu vă vom recomanda să luaţi anumite tratamente fără acordul medicului curant. Singura persoană care ne poate recomanda un medicament sau o schemă de tratament este medicul specialist şi nu vă încurajăm să vă trataţi după ureche.
  • - Produsele naturiste reprezintă un subiect foarte dezbătut de majoritatea pacienţilor. Nu vă sfătuim să luaţi produse naturiste pentru că aşa aţi citit undeva, că v-au fost recomandate de un cunoscut, pentru că a luat cineva şi i-au făcut bine sau pentru că aşa credeţi că este “sănătos”. Produsele naturiste sunt tot medicamente şi trebuie luate conform recomandărilor medicale.
  • - Nu o să încurajăm achiziţionarea de produse de pe internet fără verificarea sursei. Sunt foarte mulţi oameni care vor să profite de pe urma pacienţilor dornici să se vindece şi încearcă să vândă panacee universale.
  • - În calitate de membru al asociaţiei nu veţi avea obligaţii de nici un fel, incluzând obligaţiile materiale.

Alăturaţi-vă A.P.A.A. dacă suferiţi de una dintre afecţiunile de mai jos

  • dermatologice

    pemfigus, psoriazis, lichen plan, vitiligo;
  • endocrine

    tiroidită Hashimoto, boala Graves, boala Addison, diabetul zaharat tip I;
  • digestive

    boala celiacă, boala Crohn, colită ulceroasă, hepatită autoimună, ciroză biliară primitivă;
  • de sânge

    anemia hemolitică, anemia pernicioasă, purpură trombocito-penică idiopatică;
  • articulare

    reumatismul articular acut, poliartrită reumatoidă, spondiloza anchilopoetică;
  • aparatului renal

    boala Berger, sindromul Goodpasture;
  • neurologice

    encefalomielită diseminată, scleroza multiplă, miastenia gravis;
  • vasculare

    vasculite, arterita temporală, granulomatoza Wegener;
  • muşchilor

    fibromialgia, dermatomiozita, polimiozita;
  • ţesutului conjunctiv

    lupus, sclerodermia.
  • respiratorii

    sarcoidoza (sindromul Besnier-Boeck-Schaumann)

De ce să aderăm la o astfel de asociaţie?

  • Realizarea de programe de informare şi educare;- În primul rând pentru faptul că împreună suntem o voce mult mai puternică. Cu cât suntem mai mulţi, ne putem face auziţi, ne putem cere drepturile şi putem trage un semnal de alarmă pentru restul populaţiei.
  • Pentru sfaturile ce le putem primi de la alţi membri ai asociaţiei sau de la voluntari pentru a ne uşura viaţa şi pentru a ieşi învingători în lupta pe care o purtăm zilnic cu boala.
  • Pentru oportunităţile oferite de a participa la diferite cursuri cum au fost cursurile de pictură, cursurile de bună-dispoziţie sau cursurile de auto-îngrijre pentru pacienţii cu probleme osteo-articulare.
  • Pentru un sfat pertinent în legătură cu medicii specialişti în cazul în care aveţi nevoie de un al doilea sfat.
  • Şi nu în ultimul rând, pentru a ne simţi bine împreună la grupuri de suport, la diverse evenimente şi campanii organizate atunci când avem ocazia să socializăm.

A.P.A.A. va fi alături de voi prin

  • Realizarea de programe de informare şi educare;
  • Consiliere de specialitate pentru pacienţi şi familie;
  • Reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune;
  • Asigurarea dezvoltării educaţionale şi sociale a copiilor ce suferă de afecţiuni autoimune;
  • Afilierea la organizaţii naţionale şi internaţionale similare pentru a avea acces la informaţii de ultimă oră;
  • Impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica bolilor autoimune;
  • Spuneţi ce alte nevoi aveţi şi noi vom încerca să vă ajutăm.


IBD-PROSPECT
FIZIO-KINETO-TERAPIE
Card IBD-PROSPECT
IBD-PROSPECT