APAA Logo
 
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
 
2013 - Anul optimismului
 
 

La mulți ani APAA!!

6 ani APAA

Conferințele APAA

Artrita in timp

Conferințele APAA

Conferintele APAA

Aniversam 5 ani APAA

TABĂRA DE PSO BUCURIE

Tabara de PSO Bucurie

Alătură-te echipei de VOLUNTARI APAA și promovează TABĂRA DE PSO BUCURIE. Banii astfel colectați vor fi folosiți pentru organizarea unei tabere pentru pacienții diagnosticați cu psoriazis.

Tabara de PSO bucurie

“Despre psoriazis” - Sondaj Social Media

Va invitam sa participati la sondajul: “Despre psoriazis”, cel mai mare sondaj facut pana in prezent pentru pacientii cu psoriazis moderat - sever. Acest sondaj se realizeaza in Europa, America de Nord, America Latina, zona Asia Pacific si America Centrala, fiind unul dintre cele mai cuprinzatoare sondaje facute in legatura cu perceptiile pacientului diagnosticat cu psoriazis si calitatea vietii acestuia.

participă

Flyer Artrită


Artrita idiopatică juvenilă


Aventurile lui 'A'
Artrita idiopatica juvenila pe intelesul parintilor

 

Termenul “artrită” este folosit în descrierea a peste 100 de afecţiuni reumatologice ce pot afecta încheieturile dar care pot deasemenea să cauzeze durere, inflamare şi rigiditate în alte structuri de suport din corp ca muşchii, tendoanele, ligamentele şi oasele.

Artrita idiopatică juvenilă este un termen folosit pentru a descrie artrita în cazul copiilor.

Copiii pot dezvolta aproape toate tipurile de artrită ce se dezvoltă în cazul adulţilor, dar cea mai comună este artrita idiopatică juvenilă.

» Aventurile lui "A"

» Artrita idiopatică juvenilă pe înțelesul părinților

Chestionar boli cronice


London School of Economisc desfasoara un proiect in care se masoara calitatea vietii pacientilor cu boli cronice.

In acest sens a realizata doua chestionare, unul destinat pacientilor si celalalt destinat insotitorilor.

Cele doua chestionare sunt in limba engleza iar completarea lor dureaza 5 minute. Va invitam sa le completati pentru a ajuta in strangerea de informatii care au ca scop crearea de instrumente care sa ajute la evaluarea corecta a medicamentelor.

Chestionar pentru pacient

Chestionar pentru insotitor al pacientului (persoane care au in grija pacienti care nu se pot ingriji singuri)


Chestionar Diabet


Esti pacient diagnosticat cu diabet?

Cum faci fata provocarilor bolii?

Completeaza chestionarul si spune cum ti-a schimbat diabetul viata.

Esti medic?

Tratezi pacienti care sufera de diabet? Cum este relatia cu pacientii dar cu autoritatile medicale? Cum pot fi imbunatati aceste relatii?

Completeaza chestionarul si spune parerea ta.


Toate informatiile colectate sunt confidentiale, vor fi centralizate, iar concluziile vor fi publicate in toamna anului 2015 si ne vor ajuta sa dezvoltam programe noi in folosul pacientilor si a medicilor.

Campanie Celiachie 2015


83% din pacienții cu boala celiacă rămân nediagnosticați sau sunt greșit diagnosticați

Boala celiacă se asociază cu aproximativ 300 simptome și afecțiuni

Decembrie 2010 - Decembrie 2014

4 ani de APAA, multe proiecte frumoase, multe premii si multe planuri pentru un viitor mai bun




Zânele Bolilor Autoimune


Antrenament pentru Sănătate

Program de health-coaching dedicat pacienţilor cu psoriazis

Pacienţii cu psoriazis din Bucureşti şi din Braşov vor avea posibilitatea de a participa în mod gratuit la un program psihologic special conceput pentru nevoile lor. Programul este rezultatul unei colaborări între APAA şi psihologii Ciprian Bojan şi Cătălina Şerban şi se va derula, într-o primă fază, în perioada septembrie 2014 – ianuarie 2015.

Participanţii la acest program, pacienţii vor fi avea o dublă ipostază: cea de pacient şi cea de terapeut – coach - antrenor pentru sănătate. Pacienţii vor deprinde tehnicile terapeutice prin propriile lor experienţe. Pornind de la bazele teoretice, participanţii vor urmări intervenţii conduse de psihologi, le vor exersa în cadrul grupului, vor oferi şi vor primi feedback şi vor fi încurajaţi să continue practicile în grup în afara întâlnirilor oficiale.

Bucureşti
Ciprian Bojan; psiholog clinician, trainer NLP – tel. APAA: 0314 315 218; 0747 081 731

Braşov
Cătălina Şerban; psiholog clinician, psihoterapie adleriană, master NLP – tel. 0723.247.446


Sistemul Imun și Bolile Autoimune


Artrita


Atritele sunt boli greu de dus, dar cu puţin ajutor pot fi controlate, iar viaţa ta se poate îmbunătaţi simtitor. Înscrie-te la cursul de auto-ingrijire și o să afli informaţii folositoare pentru tine. Tot aici o sa întâlnești oameni care au aceleaşi preocupari ca şi tine.
 

Scurt metraj pentru pacientii cu Lupus


Chiar dacă în ultimii ani boala lupus şi simptomele acesteia au devenit tot mai cunoscute publicului, atât datorită contribuţiei presei, cât şi a internetului, reprezentarea corectă, reală a consecinţelor acestei boli pentru pacienţii cu acest diagnostic rămâne încă greu de imaginat pentru cineva care nu s-a confruntat personal, sau prin experienţa unor apropiaţi cu această boala. De aceea, înţelegerea superficială a acestor consecinţe - care se răsfrâng asupra tuturor aspectelor vieţii persoanei cu lupus - atrage după sine naşterea unor prejudecăţi ori abordarea neadecvată a problemelor acestora, agravând de multe ori suferinţa lor.
Considerând că, mai mult decât orice cuvinte, redarea unor situaţii concrete, reale din viaţa pacienţilor cu lupus ar putea aduce în mintea publicului o imagine corectă a provocărilor cu care se confruntă aceste persoane, dar şi a modului în care acestea reuşesc să le facă faţă, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune şi Asociaţia Lupus România, cu sprijinul GSK Romania, au realizat un scurt metraj inspirat de personaje şi situaţii reale: poveştile a patru oameni - o adolescentă, un bărbat, o femeie matură şi o alta mai tânără - aflaţi în stadii diferite ale bolii şi întâmpinând aspecte diferite ale vieţii cu lupus - adolescenţă, iubire, maternitate, profesie, viaţa casnică, proiecte şi vise personale.
 

Am obținut marele premiu



Campania de “îmbolnăvire” a bloggurilor/site-urilor, www.infolupus.ro, cu ocazia Zilei Lupus din 10 mai, a obținut marele premiu la categoria sociala “Non-profit”, în cadrul Digital Communication Awards, care a avut loc săptămâna trecută în Berlin.
Competiția Digital Communication Awards este printre cele mai mari competiții digitale din Europa. La ediția din 2013 au ajuns în competiția finală peste 100 de proiecte din țări precum Anglia, Spania, Franța, Germania și Turcia.
În cadrul categoriei adresate organizațiilor non-profit, printre finaliști s-au numărat International Federation of Red Cross and Edelman și UNHCR (United Nations High Commissioner for Refugees), FSC Inserta/Once Foundation.

www.digital-awards.eu

Pe site-ul apaa.ro, nu veţi găsi niciodată următoarele afirmaţii:

  • - Dacă iei tratamentul x sau produsul y te vei vindeca. Deoarece ştim cu toţii că aceste boli, bolile autoimune sunt cronice şi nu se vindecă. Asta nu înseamnă că nu putem lupta pentru o viaţă normală şi pentru controlul afecţiunii. Există nenumărate tratamente ce ne ajută să luptăm cu boala şi suntem optimişti în legătură cu tratamentele ce vor apărea în viitor. Aceste tratamente ne pot oferi o calitate mai bună a vieţii.
  • - Nu vă vom recomanda să luaţi anumite tratamente fără acordul medicului curant. Singura persoană care ne poate recomanda un medicament sau o schemă de tratament este medicul specialist şi nu vă încurajăm să vă trataţi după ureche.
  • - Produsele naturiste reprezintă un subiect foarte dezbătut de majoritatea pacienţilor. Nu vă sfătuim să luaţi produse naturiste pentru că aşa aţi citit undeva, că v-au fost recomandate de un cunoscut, pentru că a luat cineva şi i-au făcut bine sau pentru că aşa credeţi că este “sănătos”. Produsele naturiste sunt tot medicamente şi trebuie luate conform recomandărilor medicale.
  • - Nu o să încurajăm achiziţionarea de produse de pe internet fără verificarea sursei. Sunt foarte mulţi oameni care vor să profite de pe urma pacienţilor dornici să se vindece şi încearcă să vândă panacee universale.
  • - În calitate de membru al asociaţiei nu veţi avea obligaţii de nici un fel, incluzând obligaţiile materiale.

Alăturaţi-vă A.P.A.A. dacă suferiţi de una dintre afecţiunile de mai jos

  • dermatologice

    pemfigus, psoriazis, lichen plan, vitiligo;
  • endocrine

    tiroidită Hashimoto, boala Graves, boala Addison, diabetul zaharat tip I;
  • digestive

    boala celiacă, boala Crohn, colită ulceroasă, hepatită autoimună, ciroză biliară primitivă;
  • de sânge

    anemia hemolitică, anemia pernicioasă, purpură trombocito-penică idiopatică;
  • articulare

    reumatismul articular acut, poliartrită reumatoidă, spondiloza anchilopoetică;
  • aparatului renal

    boala Berger, sindromul Goodpasture;
  • neurologice

    encefalomielită diseminată, scleroza multiplă, miastenia gravis;
  • vasculare

    vasculite, arterita temporală, granulomatoza Wegener;
  • muşchilor

    fibromialgia, dermatomiozita, polimiozita;
  • ţesutului conjunctiv

    lupus, sclerodermia.
  • respiratorii

    sarcoidoza (sindromul Besnier-Boeck-Schaumann)

De ce să aderăm la o astfel de asociaţie?

  • Realizarea de programe de informare şi educare;- În primul rând pentru faptul că împreună suntem o voce mult mai puternică. Cu cât suntem mai mulţi, ne putem face auziţi, ne putem cere drepturile şi putem trage un semnal de alarmă pentru restul populaţiei.
  • Pentru sfaturile ce le putem primi de la alţi membri ai asociaţiei sau de la voluntari pentru a ne uşura viaţa şi pentru a ieşi învingători în lupta pe care o purtăm zilnic cu boala.
  • Pentru oportunităţile oferite de a participa la diferite cursuri cum au fost cursurile de pictură, cursurile de bună-dispoziţie sau cursurile de auto-îngrijre pentru pacienţii cu probleme osteo-articulare.
  • Pentru un sfat pertinent în legătură cu medicii specialişti în cazul în care aveţi nevoie de un al doilea sfat.
  • Şi nu în ultimul rând, pentru a ne simţi bine împreună la grupuri de suport, la diverse evenimente şi campanii organizate atunci când avem ocazia să socializăm.

A.P.A.A. va fi alături de voi prin

  • Realizarea de programe de informare şi educare;
  • Consiliere de specialitate pentru pacienţi şi familie;
  • Reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune;
  • Asigurarea dezvoltării educaţionale şi sociale a copiilor ce suferă de afecţiuni autoimune;
  • Afilierea la organizaţii naţionale şi internaţionale similare pentru a avea acces la informaţii de ultimă oră;
  • Impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica bolilor autoimune;
  • Spuneţi ce alte nevoi aveţi şi noi vom încerca să vă ajutăm.


IBD-PROSPECT
FIZIO-KINETO-TERAPIE
Card IBD-PROSPECT
IBD-PROSPECT