APAA Logo

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
 
miastenia gravis


Miastenia Gravis

Ce este Miastenia Gravis?

Boala "invizibila", miastenia gravis este o boala cronica neuromusculara care se manifesta prin oboseala severa la repetarea unei anumite miscari si slabiciunea muschilor voluntari ai corpului, insusi termenul de “miastenia gravis" se traduce prin "slabiciune musculara severa".
Ce inseamna boala neuro-musculara? Este vorba de un defect in transmiterea impulsului nervos de la nerv la fibra musculara, ceea ce face ca muschii sa-si piarda tonusul si forta pana la imposibilitatea de a efectua miscari.



Cauza miasteniei = boala autoimuna. Ce inseamna asta?

Bolile numite autoimune, din care face parte si miastenia gravis, sunt caracterizate prin faptul ca organismul produce anticorpi "anormali" sau care “o iau razna" si ataca structuri normale ale corpului care nu mai sunt recunoscute ca fiind proprii; in cazul miasteniei gravis, anticorpi anormali sunt produsi contra unor proteine de la nivelul jonctiunii intre nerv si muschi - numite receptori, care astfel sunt blocati. Impulsul nervos nu se mai transmite la muschi si acestia nu se mai contracta.

Cine se poate imbolnavi de miastenie?

Mg este considerata o boala rara, frecventa cazurilor este de 1 la 10000 persoane, mai frecvent femeile intre 15 si 30 ani, barbatii sunt atinsi mai frecvent dupa varsta de 50 de ani, dar practic oricine poate face boala, chiar si copiii mici.

Care sunt simptomele principale ale acestei boli "ciudate"?

Caracteristica miasteniei gravis este slabiciunea progresiva a muschilor voluntari si afecteaza diferiti muschi, in grade diferite, pe rand, sau mai multi deodata, de unde si marea variabilitate a simptomelor de la caz la caz dar si pentru aceeasi persoana de la un moment la altul.
Slabiciunea se agraveaza la repetarea miscarilor si se amelioreaza la repaus.
Trebuie sa intelegem ca muschii nu inseamna numai cei care misca bratele si picioarele, cei cu care mergem, alergam, urcam scari sau caram greutati, ci tot muschi sunt si cei care ne ajuta sa vorbim, sa mestecam si sa inghitim mancarea, sa tinem ochii deschisi, sa vedem o singura imagine cu ambii ochi, cei care ne coordoneaza mimica fetei ca si cei care ne coordoneaza respiratia. Bolnavii de miastenie pot avea probleme cu toti acesti muschi, simultan sau pe rand.
Ciudat, nu? Nu seamana cu nicio boala "obisnuita".

Cum descriu bolnavii de miastenie ceea ce simt?

De cele mai multe ori si pentru bolnav e greu sa realizeze si sa descrie ce simte, mai ales cand simptomele sunt discrete si apar si dispar aparent fara explicatie. Activitati simple pentru cei mai multi oameni devin dificile sau imposibile pentru miastenic, cum ar fi mancatul, vorbitul sau rasul ...
  • cand am ochii obositi, pleoapele imi sunt grele si se lasa peste ochi, incat nu-i mai pot deschide, pe amandoi sau uneori doar pe unul din ei
  • cand ma uit lateral sau in sus, vad dublu, uneori sunt doua obiecte in loc de unul sau imaginile capata un al doilea contur
  • vorbesc cu voce tare si la un moment dat nu mai pot pronunta clar, vocea devine nazonata si nu se mai intelege ce spun
  • uneori am o fata "lunga", parca fara expresie, colturile gurii imi sunt lasate, nu mai pot sa rad cu toata gura ci doar schitez o grimasa
  • alteori nu mai pot sa tin gura inchisa, simt ca mandibula cade si trebuie sa o mentin cu mana
  • cand mananc ceva tare, un covrig sau biscuit, la un moment dat obosesc sa mestec si mancarea imi ramane in obraji, ca la hamsteri ...
  • ma inec cand inghit alimente solide, trebuie sa beau mereu apa in timpul mesei
  • ma inec si cu apa, tusesc si imi dreg mereu vocea, uneori apa imi iese pe nas ...
  • scap obiectele din mana, nu mai pot sa tin nici pixul pe hartie, nu pot ridica bratele in sus sa ma pieptan ...
  • urc greu treptele, ma opresc des, nu mai pot sa ma ridic de pe scaun, din pat
  • cand merg, mi se moaie dintr-o data genunchii si chiar am cazut brusc pe strada sau pe scari, lumea m-a etichetat drept betiv(a) sau drogat(a)...
  • am avut toate aceste simptome ...
  • am ajuns in criza, nu am mai putut inghiti nici saliva si nici respira bine si m-au dus la spital unde imediat m-au conectat la un aparat de respiratie artificiala ...
Sunt povestile celor ca noi.

www.miastenie.ro






IBD-PROSPECT
FIZIO-KINETO-TERAPIE
Card IBD-PROSPECT
IBD-PROSPECT