APAA Logo

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
 
Scleroza Multipla


SCLEROZA MULTIPLĂ

Ce este scleroza multipla?

Scleroza multiplă este o afecţiune inflamatorie neurologică cronică, care implică sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării şi nervii optici, provocând scăderea forței musculare şi tulburări de coordonare, tulburări de vedere şi de echilibru, alterări ale sensibilităţii şi funcţiilor mentale.

Creierul, măduva spinării şi nervii optici sunt conectaţi între ei prin fibre nervoase. Un înveliş proteic, numit teacă de mielină care înconjoară şi protejează fibrele nervoase. Atunci când mielina se inflamează sau este distrusă (proces denumit demielinizare), rezultatul este întreruperea fluxului normal al impulsurilor nervoase la nivelul sistemului nervos, constituindu-se boala. Scleroza multiplă poate evolua pe una dintre următoarele patru căi:

  • recurent remisivă, când simptomele se pot diminua şi apoi reapar la întâmplare, timp de mulţi ani;
  • secundar progresivă, care iniţial apare după o evoluţie de tip recurent remisivă, iar mai târziu boala se agravează progresiv;
  • progresivă cu recădere, când afecţiunea are o evoluţie ascendentă de la început;
  • recădere progresivă, când deteriorarea constantă a funcţiei nervoase începe odată cu apariţia pentru prima dată a simptomelor; ulterior, manifestările apar şi dispar, dar afectarea ner¬voasă este continuă. Multe persoane cu scleroză multiplă nu au o evoluţie care să urmeze cu exactitate unul dintre aceste modele. Adeseori, desfăşurarea bolii este dificil de prezis. Nu numai că diferă de la un pacient la altul, dar cursul afecţiunii se poate modifica la acelaşi individ în decursul timpului. În numeroase cazuri, primul episod de scleroză multiplă are doar un singur simptom. Pot trece mai multe săptămâni, luni sau ani până la apariţia unei recăderi. În timp, manifestările pot persista după fiecare recidivă, astfel încât se pierde capacitatea de revenire completă după episodul de recădere. Frecvent apar noi simptome, pe măsură ce sunt afectate şi alte zone din creier sau din măduva spinării.

Cauzele rămân învăluite în mister

În ciuda faptului că scleroza multiplă a făcut şi face obiectul a numeroase studii de specialitate, etiologia bolii nu se lasă descifrată, discuţiile purtându-se încă la nivel de ipoteze. Ar putea fi implicat un factor genetic, deoarece riscul de apariţie a bolii la o persoană este uşor crescut dacă unul dintre părinţi a avut această patologie.

Totodată, pot fi suspectaţi agenţii de mediu, infecţiile virale sau cu alţi microbi. Totuşi, până în prezent, nu s-a demonstrat clar că o anumită bacterie sau un virus specific ar cauza scleroza multiplă. Cercetările în curs sugerează că o problemă la nivelul sistemului natural de apărare al organismului (structura imună), apărută devreme în copilărie sau după infecţii, poate declanşa în primă fază scleroza multiplă.

Simptomele au caracter particular

Manifestările din scleroza multiplă variază de la o persoană la alta, în funcţie de zona din creier sau din măduva spinării care este afectată. Pierderea de mielină provocată de scleroza multiplă poate prejudicia orice regiune a sistemului nervos central. Simptomele pot apărea şi dispărea sau pot deveni mai mult ori mai puţin severe de la o zi la alta sau, mai rar, de la o oră la alta. Simptomele pot deveni mai severe odată cu creşterea (sau în cazuri mai rare, cu scăderea) temperaturii corpului sau după o infecţie virală.

Semnele timpurii (iniţiale)

Cele mai frecvente simptome de debut ale sclerozei multiple sunt:
  • deficite motorii, precum slăbiciunea, rigiditatea, tendinţa de a scăpa lucrurile din mână, senzaţia de îngreunare în mişcări uzuale, neîndemânarea sau stângăcia, lipsa coordonării mişcărilor;
  • tulburările vizuale, precum vederea înceţoşată, întunecată, cu pete sau neclară, durerea la nivelul globilor oculari (mai ales la mişcarea lor), vederea dublă;
  • nevrita optică, care constă în pierderea bruscă a vederii, însoţită de dureri oculare, reprezintă o manifestare destul de comună la instalarea bolii, apărând la aproximativ 23% din persoanele cu scleroză multiplă;
  • simptome senzitive, precum furnicăturile, senzaţia de înţepături de ac, amorţelile, o strângere ca în bandă în jurul trunchiului sau a picioarelor, impresia de impulsuri electrice care se deplasează de-a lungul spatelui, scurgându-se în membrele inferioare.

Semnele în stadiile avansate

Pe măsură ce scleroza multiplă avansează, simptomele pot deveni mai severe şi pot include:
  • accentuarea deficitelor motorii; pot ajunge atât de severe, încât mersul să devină dificil, nefiind exclusă deplasarea cu ajutorul unui scaun cu rotile, fie utilizat periodic, fie permanent;
  • incontinenţa urinară sau, mai rar, o incapacitate de a urina;
  • constipaţia şi alte dereglări intestinale;
  • alterările cognitive, precum pierderile de memorie, dificultăţile de concentrare, scăderea atenţiei;
  • tulburările emoţionale şi comportamentale, precum depresia, anxietatea şi mânia, ieşirile nervoase necontrolate.

Semnele accentuării accelerate

Evenimentele ce pot indica o evoluţie mai severă, galopantă chiar, a sclerozei multiple sunt:
  • recăderile frecvente în primii ani de la declanşarea bolii;
  • recuperarea incompletă între episoade;
  • dificultăţile motorii ivite precoce, persistente, care afectează semnificativ capacitatea de mişcare;
  • leziunile multiple şi "silentioase", care se pot evidenţia prin examenul IRM (investigație prin rezonanță magnetică), chiar dacă aceste leziuni nu par să fie cauza simptomelor existente la un moment dat.

Există cazuri în care pacientul poate deveni asimptomatic

Majoritatea pacienţilor cu scleroză multiplă trăiesc zeci de ani. Deşi adeseori cei afectaţi dezvoltă în timp diferite dizabilităţi motorii, afecțiunea ameninţă rareori viaţa şi îndeobşte nu reduce în mod direct durata naturală a existenţei persoanei în cauză.

La cei mai mulţi pacienți se constată un caracter al bolii de tip recurent remisivă; după aproximativ un deceniu, circa jumătate dintre aceştia vor avea o evoluţie secundar progresivă. Scleroza multiplă primar progresivă apare la un număr redus de persoane din totalitatea celor cu această afecţiune. Unii pacienţi au doar câteva episoade uşoare, cu vindecare completă. Această formă este numită scleroză multiplă benignă.



Recomandări pentru pacienţi

Unele dintre simptomele sclerozei multiple nu sunt sugestive, fiind asemănătoare celor întâlnite în multe alte afecţiuni. Se recomandă un consult medical dacă, de o perioadă mai lungă de timp, persistă cel puţin una dintre manifestările anterior menţionate. Dacă o persoană a fost deja diagnosticată cu scleroză multiplă, este indicat să ia legătura cu un specialist dacă:
  • episoadele de recădere au devenit mai frecvente şi/sau mai severe;
  • a apărut un simptom nou;
  • deja existente au suferit o modificare semnificativă.
Pacientul trebuie să aibă o discuţie cu medicul curant, să fie informat despre aşteptările în situaţia dată, despre posibilele evoluţii şi tratamente.

Scleroza multiplă este o afecţiune impredictibilă. Se recomandă solicitarea unui consult la medicul de familie când se constată simptome evocatoare ale bolii; acesta va hotărî dacă este cazul unui examen la medicul neurolog. Doar un astfel de specialist poate decide dacă manifestările sunt cauzate de scleroză multiplă ori dacă au altă cauză. Dacă diagnosticul este cert, tot neurologul va stabili, împreună cu pacientul,care este cel mai bun tratament. În România există centre medicale universitare ce au secţii unde lucrează experţi în depistarea şi ameliorarea simptomatologiei sclerozei multiple, profesionişti capabili să asigure o evaluare completă şi corectă.

La bolnavul cu această boală, medicul de familie sau internistul poate trata problemele generale de sănătate, însă numai neurologul se va ocupa de terapia sclerozei multiple.
Tratamentul uşurează considerabil calitatea vieţii Deşi, cu tratamentul actual, scleroza multiplă nu se poate vindeca, viaţa persoanelor cu această boală poate fi considerabil uşurată în prezent datorită progreselor înregistrate în neurologie. Schema terapeutică oportună se va stabili după evaluarea severităţii simptomelor şi fireşte ţinându-se cont de activitatea bolii.

Medicamentele specifice pot reduce numărul, frecvenţa şi gravitatea recăderilor şi pot modifica progresia bolii. Instituirea tratamentului cât mai curând posibil după stabilirea diagnosticului poate ameliora evoluția bolii.

Există astăzi mai multe tipuri de medicamente aprobate în România care pot reduce frecvenţa recăderilor şi pot încetini progresia sclerozei multiple. Acest tip de tratament poartă numele de terapie de modificare a bolii şi cuprinde următoarele medicamente:
  • interferon beta (Avonex, Betaferon, Extavia şi Rebif);
  • glatiramer acetat (Copaxone);
  • mitoxantrone (Novantrone);
  • natalizumab (Tysabri).
Aceste tratamente pot fi obţinute gratuit numai în baza întocmirii de către medicii neurologi, din centrele specializate în tratamentul sclerozei multiple a unui dosar de boală, dosar care este înaintat către casele judeţene de sănătate. Comisia de Specialitate în Neurologie de la CNAS va aviza acest dosar.

Terapia la domiciliu – un factor foarte important

Este important ca persoana cu scleroză multiplă să găsească modalităţi de a face faţă nevoilor practice şi emoţionale implicate de afecţiune. Acestea diferă de la o persoană la alta, de aceea necesităţile pe care trebuie să le satisfacă tratamentul ambulator variază. Poate consta în găsirea de soluţii pentru a face mai uşoară activitatea casnică, pentru a face faţă depresiei sau simptomelor specifice bolii. Persoana cu scleroză multiplă este sfătuită să facă toate eforturile necesare pentru a-şi menţine sănătatea. O dietă corectă, odihna, folosirea inteligentă a energiei şi suportul practic şi emoţional din partea membrilor familiei, prietenilor şi al medicului pot fi extrem de folositoare.

Unde beneficiaţi de tratamente gratuite în România

În România, persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă pot să obţină tratamentul specific pentru această afecţiune în clinicile de neurologie din următoarele unităţi medicale:
  1. Spitalul Universitar de Urgenţă, Bucureşti;
  2. Spitalul Clinic Militar Central de Urgenţă „Dr. Carol Davila”, Bucureşti;
  3. Spitalul Clinic Colentina, Bucureşti;
  4. Spitalul Clinic Universitar Elias, Bucureşti;
  5. Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă, Târgu Mureş;
  6. Spitalul de Recuperare, Iaşi;
  7. Spitalul militar de Urgenţă „Prof. Agripa Ionescu”, Iaşi;
  8. Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă, Timiş;
  9. Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă, Cluj;
  10. Spitalul Clinic Fundeni, Bucureşti.
Trebuie să ştiţi că tratamentul este administrat gratuit persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă care întrunesc criteriile de acordare, în limita locurilor şi bugetului aprobat de către Ministerul Sănătăţii.



Un articol scris de Dr. Mihai Vasile, medic specialist neurolog UMF Carol Davila, catedra de neurologie, Spitalul Universitar de Urgență Bucureşti.





IBD-PROSPECT
FIZIO-KINETO-TERAPIE
Card IBD-PROSPECT
IBD-PROSPECT