Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
Alătură-te celei mai mari comunități de autoimuni din România și primești un card digital de membru cu multiple beneficii!
CAMPANIE APAA
Simte Dermatita Atopică. Îmbracă haina empatiei!
Vă invităm să experimentați simptomele dermatitei atopice prin probarea de produse realizate din lână țurcană. Tricotajele din lână țurcană purtate direct pe piele induc acea senzație de usturime, mâncărime și roșeață a pielii, asemănătoare cu manifestările dermatitei atopice.
Puteți si voi să realizați filmulețe și fotografii de susținere și încurajare pentru persoanele diagnosticate cu dermatită atopică și să le postați pe rețelele sociale folosind hashtagurile #NuSuntSingurcuDermatita, #SimteDermatita.
Dacă vreți să probați tricotajele din lână țurcană, vă rugăm să ne trimiteți un mesaj la adresa de email: apaaromania@gmail.com.
Psoriazis pustulos generalizat
Psoriazisul pustulos generalizat, descris pentru prima dată de von Zumbusch în 1910, se caracterizează prin apariția unor zone roșii răspândite pe tot corpul și edem, bășici sterile superficiale ce se pot uni și forma zone extinse de puroi. Erupțiile la nivelul pielii (dermice) sunt de obicei însoțite de febră și leucocitoză (număr foarte mare de leucocite în sânge).
Psoriazisul pustulos generalizat (PPG) este o formă rară și severă de psoriazis, caracterizată prin apariția pustulelor sterile pe o mare parte a suprafeței corpului. Aceasta poate fi o afecțiune gravă, care necesită uneori spitalizare.
>> Detalii >> Brosura
Conferința APAA 2024
HOTEL CAPITAL PLAZA
B-dul Iancu de Hunedoara, nr 54, sector 1, București
15 ȘI 16 NOIEMBRIE 2024
Teme conferinta
- Studiile clinice
- Implicarea tinerilor în îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu afecțiuni reumatice și dermatologice
- Fibroza pulmonară idiopatică
- Terapia durerii, metode de control ale durerii
- Uveita o afecțiune inflamatorie a ochilor cu cauze multiple
- Genetica medicală în bolile autoimune/inflamatorii
- E Lupus? Nu e Lupus? Simptome și diagnostic
- Colangita biliară primitivă și/sau colangita sclerozantă primitivă
- Artrita idiopatică juvenilă, boala reumatică care afectează copii
- Pemfigus, boala rară a pielii și mucoaselor
- Întalnirea paciențiilor cu HPN
Traducerile salveaza vieti
În cadrul parteneriatului dintre APAA și Translating for Humanity, membrii APAA care au nevoie de expertiză medicală în străinătate, beneficiază de servicii de traducere gratuită a dosarelor medicale.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune - #APAA și #Global_Artrities_Network vă invită să completați un chestionar privind calitatea îngrijirilor medicale în bolile reumatice inflamatorii autoimune.
Vă rugăm să #răspundeți la întrebările din chestionar, dacă sunteți diagnosticat/ă cu una dintre următoarele boli: artrită psoriazică, artrită reumatică, spondilită anchilozantă, artrită reumatică juvenilă, boala Still cu debut la adulți, fibromialgie, lupus eritematos systemic, spondilită axială neradiografică (care nu este vizibilă la radiografie), polimialgie reumatică, sclerodermie, sindrom Sjogren, vasculită, etc.
Răspunsurile voastre ne vor #ajuta să întelegem mai bine unde este nevoie de schimbare și cum trebuie făcută aceasta. Fiecare răspuns contează!
Completează chestionar
Vrei sa devii un #protagonistalschimbării?
Vrei să fii un #susţinătoralfaptelorbune?
#Vino alături de noi să rescriem povestea pacienţilor cu afecţiuni autoimune împreună!
𝐑𝐞𝐝𝐢𝐫𝐞𝐜𝐭̦𝐢𝐨𝐧𝐞𝐚𝐳𝐚̆ 3,5% din impozitul pe venit către Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune-APAA.
𝑁𝑢 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑢𝑝𝑢𝑛𝑒 𝑛𝑖𝑐𝑖𝑢𝑛 𝑐𝑜𝑠𝑡 𝑑𝑖𝑛 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑒𝑎 𝑡𝑎, iar așa te asiguri că banii sunt investiți cu folos și nu ajung la stat! Doar 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐭𝐞𝐚𝐳𝐚̆ 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐮𝐥𝐚𝐫𝐮𝐥 𝟐𝟑𝟎, semnează-l și trimite-l 𝐩𝐚̂𝐧𝐚̆ 𝐩𝐞 𝟐𝟓 𝐦𝐚𝐢! Ne ocupăm noi să ajungă la ANAF.
Asociatia pacientilor cu afectiuni autoimune
Pe site-ul apaa.ro, nu veţi găsi niciodată următoarele afirmaţii:
- - Dacă iei tratamentul x sau produsul y te vei vindeca. Deoarece ştim cu toţii că aceste boli, bolile autoimune sunt cronice şi nu se vindecă. Asta nu înseamnă că nu putem lupta pentru o viaţă normală şi pentru controlul afecţiunii. Există nenumărate tratamente ce ne ajută să luptăm cu boala şi suntem optimişti în legătură cu tratamentele ce vor apărea în viitor. Aceste tratamente ne pot oferi o calitate mai bună a vieţii.
- - Nu vă vom recomanda să luaţi anumite tratamente fără acordul medicului curant. Singura persoană care ne poate recomanda un medicament sau o schemă de tratament este medicul specialist şi nu vă încurajăm să vă trataţi după ureche.
- - Produsele naturiste reprezintă un subiect foarte dezbătut de majoritatea pacienţilor. Nu vă sfătuim să luaţi produse naturiste pentru că aşa aţi citit undeva, că v-au fost recomandate de un cunoscut, pentru că a luat cineva şi i-au făcut bine sau pentru că aşa credeţi că este “sănătos”. Produsele naturiste sunt tot medicamente şi trebuie luate conform recomandărilor medicale.
- - Nu o să încurajăm achiziţionarea de produse de pe internet fără verificarea sursei. Sunt foarte mulţi oameni care vor să profite de pe urma pacienţilor dornici să se vindece şi încearcă să vândă panacee universale.
- - În calitate de membru al asociaţiei nu veţi avea obligaţii de nici un fel, incluzând obligaţiile materiale.
Alăturaţi-vă A.P.A.A. dacă suferiţi de una dintre afecţiunile de mai jos
-
dermatologice
pemfigus, psoriazis, lichen plan, vitiligo; -
endocrine
tiroidită Hashimoto, boala Graves, boala Addison, diabetul zaharat tip I; -
digestive
boala celiacă, boala Crohn, colită ulceroasă, hepatită autoimună, ciroză biliară primitivă; -
de sânge
anemia hemolitică, anemia pernicioasă, purpură trombocito-penică idiopatică; -
articulare
reumatismul articular acut, poliartrită reumatoidă, spondiloza anchilopoetică; -
aparatului renal
boala Berger, sindromul Goodpasture; -
neurologice
encefalomielită diseminată, scleroza multiplă, miastenia gravis; -
vasculare
vasculite, arterita temporală, granulomatoza Wegener; -
muşchilor
fibromialgia, dermatomiozita, polimiozita; -
ţesutului conjunctiv
lupus, sclerodermia. -
respiratorii
sarcoidoza (sindromul Besnier-Boeck-Schaumann)
De ce să aderăm la o astfel de asociaţie?
- Realizarea de programe de informare şi educare;- În primul rând pentru faptul că împreună suntem o voce mult mai puternică. Cu cât suntem mai mulţi, ne putem face auziţi, ne putem cere drepturile şi putem trage un semnal de alarmă pentru restul populaţiei.
- Pentru sfaturile ce le putem primi de la alţi membri ai asociaţiei sau de la voluntari pentru a ne uşura viaţa şi pentru a ieşi învingători în lupta pe care o purtăm zilnic cu boala.
- Pentru oportunităţile oferite de a participa la diferite cursuri cum au fost cursurile de pictură, cursurile de bună-dispoziţie sau cursurile de auto-îngrijre pentru pacienţii cu probleme osteo-articulare.
- Pentru un sfat pertinent în legătură cu medicii specialişti în cazul în care aveţi nevoie de un al doilea sfat.
- Şi nu în ultimul rând, pentru a ne simţi bine împreună la grupuri de suport, la diverse evenimente şi campanii organizate atunci când avem ocazia să socializăm.
A.P.A.A. va fi alături de voi prin
- Realizarea de programe de informare şi educare;
- Consiliere de specialitate pentru pacienţi şi familie;
- Reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune;
- Asigurarea dezvoltării educaţionale şi sociale a copiilor ce suferă de afecţiuni autoimune;
- Afilierea la organizaţii naţionale şi internaţionale similare pentru a avea acces la informaţii de ultimă oră;
- Impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica bolilor autoimune;
- Spuneţi ce alte nevoi aveţi şi noi vom încerca să vă ajutăm.
