APAA Logo

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
 


Calitatea vieţii pentru persoanele ce suferă de o afecţiune autoimună


Atunci când eşti diagnosticat cu o afecţiune autoimună cronică, este absolut normal să pui la îndoială starea ta de bine şi abilitatea de a putea face faţă schimbărilor din viaţa ta, schimbări care iţi pot oferi o altă calitatea a vieţii. Este important să iei în considerare câteva sugestii care te vor ajuta să-ţi controlezi mai bine boala.

Întelege-ţi boala

Pune întrebări medicului despre boala ta, mai ales despre schimbările şi simptomele care ar putea să apară. Infomează-te despre cum iţi va fi afectată mobilitatea, ce restricţi ai putea să ai şi cum poţi să le depăşeşti. Contactează grupurile de suport, asociaţiile de pacienţi care te pot ajuta cu informaţii utile şi schimb de experienţă.

Este important sa urmezi întocmai tratamentul stabilit de medic

Dacă nu ai încredere în tratamentul tău, nu-ţi fie teamă să pui întrebări şi chiar să soliciţi o a doua sau o a treia opinie. Întreabă despre efectele secundare ale medicamentelor pe care le iei şi ale testelor medicale, precum şi despre efectele lor benefice.

Informează-ţi medicul despre orice nou simptom care apare

Persoanele care suferă de afecţiuni inflamatorii cronice au impresia greşită că medicii lor îi vor eticheta drept “bolnavi închipuiţi” dacă vorbesc sincer şi deschis despre felul în care se simt, mai ales despre apariţia şi dispariţia simptomelor.
Le este teamă că medicul le va prescrie mai multe medicamente decât cele pe care le iau deja.
O altă temere a lor se referă la faptul că dacă se plâng prea mult, medicul ar refuza să-i trateze.
Este mult mai bine să discuţi cu medicul tău despre cum te simţi şi modul în care poţi fi tratat, decât să te ingrijoreze ceea ce medicul ar putea gândi.

Pe scurt, nu te lăsa intimidat de profesia de medic

Ia aminte, medicul este aliatul tău în lupta contra bolii, fii sincer cu el. În caz contrar, numai tu vei avea de suferit. Odată stabilit tratamentul potrivit, ţine-te de el.

Oboseala poate însoţi multe dintre afecţiunile autoimune

Dacă înveţi cum să-ţi măsori nivelul de activitate, poţi să-ţi controlezi mai bine boala. Este foarte important să-ţi asculţi propriul organism şi să te opreşti înainte de a simţi că ai obosit. Prin controlul asupra acitivităţilor tale iţi poţi menţine un nivel de energie relativ normal şi uniform. Pacienţii se simt adesea vinovaţi dacă îşi reduc nivelul de acitivitate şi de aceea se odihnesc doar atunci când nu se simt bine sau sunt prea obosiţi. Această perioadă de odihnă forţată poate dura câteva zile, iar apoi vor încerca să recupereze şi să termine tot ceea ce nu au putut realiza pe perioada odihnei.
Acestă alternare a activităţilor intense cu perioade de odihnă îndelungate poate interfera cu procesul de control al bolii şi în anumite afecţiuni autoimune poate duce la suplimentarea medicamentelor pentru a ţine sub control simptomele care apar odată cu aceste boli. Învătând cum să îţi gestionezi nivelul de muncă, vei putea realiza mult mai multe şi în acelaşi timp te vei simţi mai bine atât din punct de vedere fizic, cât şi psihic.

Dacă suferi de o boală autoimună care presupune o dietă, atunci este foarte important să urmezi acea dietă

Urmând acest sfat, vei putea să-ţi controlezi boala şi să te simţi bine. Dacă ajungi să cunoşti toate aspectele nutriţiei, precum şi a preparatelor sănătoase, vei putea gestiona propria dieta ceea ce va duce la un control eficient a bolii tale.
Dacă nu iţi este impusă o dietă, atunci încearcă un regim alimentar echilibrat care sa conţină o cât mai mare varietate de produse alimentare de origine animală şi vegetală.
Reţine, excesele nu fac bine!
Dacă faci tratament cu corticosteroizi: Prednizon, Medrol, etc., este foarte important ca dieta ta alimentară să fie hiposodică, adică să mănânci nesărat.

Să te aştepţi la o diversitate de reacţii emoţionale

În mod caracteristic, pacienţii recent diagnosticati simt pe rând “furie, negare, tocmeală, depresie şi acceptare”, un ciclu de emoţii identificate de Kubler-Ross ca şi răspuns la modul în care se face faţă unei pierderi sau schimbări importante din viaţă. Te poţi simţi izolat de ceilalţi şi să-ţi fie teamă de viitor.

Înţelegând aceste reacţii emoţionale şi efectele sale poţi căuta metode de a le depăşi

Fii deschis cu cei din jurul tău, spune-le care sunt nevoile tale.
Este important să nu arunci vina pe boală ta atunci când totul merge rău şi să încerci să găseşti soluţii pentru depăşirea momentelor tensionate.

Foloseşte persoana 1-a în comunicarea cu ceilalţi

Dacă nu te simţi bine, spune “Eu nu mă simt bine şi chiar aş avea nevoie de sprijinul tău”. Mesajele la persoana a două sunt de obicei interpretate în mod defensiv şi stau în calea adevăratei probleme care este de fapt nevoia ta de a ţi se oferi suport. Este în regulă să te bazezi pe propriul sistem de sprijin atunci când ai nevoie, dar ajutorul altor oameni poate fi foarte important în anumite situaţii.

O boală cronică poate avea atât de multe suişuri şi coborâşuri încât poate crea confuzie emoţională

Este foarte important cum gestionezi acestă furtună emoţională. E bine să încerci să duci o viaţă normală, având un control asupra activităţilor tale, folosing tehnici de relaxare, minimalizând durerea şi alăturându-te grupurilor de sprijin. Tu trebuie să-ţi dai seama ce te ajută cel mai bine. Un prim pas în direcţia corectă îl poti face prin înţelegerea faptului că starea ta emotivă, precum şi încercarea de a face faţă sunt obositoare.

Oferă-ţi timp ţie şi familiei tale pentru acomodare

Nimeni nu se poate obişnui peste noapte cu o boală care va avea un impact semnificativ asupra vieţii personale. Îţi este de ajutor dacă vezi viaţa cu o boală cronică ca o provocare. Te va ajuta să stăpîneşti tehnicile de a face faţă bolii, dacă vei întelege că este normal să ai sentimente precum devalorizarea propriei persoane, depresie, furie şi victimizare, dar nu trebuie sa te laşi dominat de ele. Cu cât îţi înţelegi mai bine sentimentele, cu atât mai repede vei putea să depăseşti momentele dificile şi să ai o atitudine pozitivă.

Participarea la un grup de sprijin pentru pacienţii cu afecţiuni autoimune poate fi de ajutor multor persoane

Un sfat profesionist îţi poate fi de ajutor în cazul în care nu poţi face faţă situaţiei în ciuda eforturilor tale. Nu eşti singur, sunt multe persoane care experimentează aceleaşi simptome şi care îţi pot împărtăşii din experienţa lor.

Întelege faptul că tu nu eşti de vină pentru boala ta şi că viaţa nu este câteodată corectă

Lucrurile rele se întâmplă mai devreme sau mai târziu. Diferenţa dintre o persoană încrezătoare şi una deprimată o face modul în care reacţioneză la aceste schimbări în viaţă. Trebuie sa fi flexibil, să înţelegi şi să accepţi viaţa aşa cum e şi cu bucurii şi cu probleme!

Este o provocare să ai de-a face cu aspectul emoţional al diagnosticării cu o afecţiune autoimuna

Adesea, faptul ca nu poţi prevede evoluţia unei boli cronice, te face să te simţi că nu iţi poţi controla viaţa şi starea de bine, ceea ce poate cauza anxietate atât pentru tine, cât şi pentru familia ta. O atitudine pozitivă te va ajuta întotdeauna.







IBD-PROSPECT
FIZIO-KINETO-TERAPIE
Card IBD-PROSPECT
IBD-PROSPECT