APAA Logo

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
 


SM Cristina


Din pacate, scleroza multipla este cea mai invalidanta boala a adultului tanar. Tinerii care raman netratati la timp, ajung in timp foarte scurt in scaun cu rotile - niste asistati social, care nu se mai pot bucura de viata si nici nu mai pot trai fara cineva langa ei zilnic.

In tara noastra sunt peste 10,000 de pacienti cu aceasta boala.

Povestea unui tinere femei, care nu a implinit nici 30 de ani si marturia mamei ei, mai jos.

De asemenea, blogul unde poate fi citita integral viata unui om tanar cu o asemenea boala, poate fi urmarita pe blogul http://smcristina.blogspot.ro/



Mărturia mamei Cristinei cu SM (scleroză multiplă)

27 mai 2015

Fata mea a fost un copil născut la termen, cu greutate şi lungime normale, în standardele de atunci. Era şi este frumuşică. Chiar şi doctorul care m-a asistat la naştere mi-a spus: "Aveţi o fetiţă frumoasă", iar asistenta de la maternitate, în timp ce-i pieptana părul, căci avea o bogată podoabă capilară, spunea că are personalitate şi că de mici copii ştiu şi înţeleg ce se întîmplă.

A fost o elevă bună la şcoală, printre primii. Am incurajat, împreună cu tatăl ei, participarea la olimpiade scolare, mai ales la matematică, deoarece pentru noi matematica era de bază. Aşa era mersul vremii pe atunci, aşa erau şi profesiile noastre.

Asta nu înseamnă că ştiinţele umaniste îi erau străine, drept dovadă, în ultimul an de liceu a obţinut diploma Cambridge la engleză. În timpul liceului a participat la mai multe olimpiade, printre care şi la un concurs organizat de una din Universităţile din oras, la care a primit felicitări, diploma de locul I, iar preşedintele comisiei i-a spus: "Te aşteptăm cu drag la facultatea noastră. Felicitări pentru buna pregătire".

În anii de facultate a obţinut medii peste 9,50, iar la licenţă s-a apropiat de 10.

Chiar şi în acestă perioadă relativ dificilă în găsirea unui loc de muncă, s-a angajat prin concurs pe post, în cercetare.

Nimic nu prevestea furtuna.

Acum trei ani, a sesizat că are flash-uri în ochi. Ei, am spus eu, stai prea mult pe calculator, eşti obosită. S-a dus la medicul oftalmolog care i-a spus că, din punct de vedere anatomic şi fiziologic, totul este în regulă, aşa că a trimis-o la neurologie. Acolo i s-a recomandat un RMN, pe care l-a şi făcut.

Diagnosticul a fost nevrită optică. Eu eram la un consult la medic când am primit telefonul de la soţul meu care imi spunea diagnosticul fetei. Contrariată, i-am spus doctoriţei: „Fata mea are nevrită optică, stă prea mult la calculator”. Doctoriţa a rămas pe gînduri şi a spus: „E grav”. Pe vremea aceea nu ştiam, nu aveam de unde să ştiu cât de grav e. Fiind mai puţin informată, dacă eu aş fi avut acele flash-uri în ochi probabil că aş fi tratat cu uşurinţă, crezînd că totul vine de la oboseală şi calculator.

A trebuit să facă şi o puncţie lombară, care este dureroasă. 10 zile nu a putut ţine capul ridicat de pe pernă. Rezultatul puncţiei a fost că nu are nici o infecţie (HIV, sifilis, bartoneloză, borelioză, toxoplasmoză). Iar restul analizelor, pe trei pagini format A4, nu au arătat nici o formă de alergie la alimente sau ceva de genul acesta care i-ar fi putut provoaca diagnosticul-sentinţă: scleroză multiplă, boala autoimună.

Au urmat vizite la medicul neurolog, care ne-a asigurat că acum există tratament care să stopeze evoluţia bolii şi s-o ţină în frîu, atîta doar că trebuie inclusă într-un program naţional pentru a primi medicaţia necesară. Ei, abia acum a început alergatura. Du-te la programare la medicul de familie care să-ţi dea trimitere la medicul specialist neurolog. Şi acolo trebuie programare. Cozi uriase, mulţi bolnavi, ceva mai în vîrstă totuşi. Medicul a recomandat cîteva centre spitaliceşti care se ocupă de includerea acestor bolnavi diagnosticaţi pe listele de tratament. Două centre nu au primit-o, deoarece au sute de pacienţi pe lista de aşteptare şi aşteptau să se deschidă finanţarea pentru tratament, si nici atunci nu-i sigur că sunt suficienţi bani pentru a-i trata pe toţi. În sfîrşit, la al treilea centru a fost inclusă pe lista de aşteptare.

Între timp, a mai suferit două pusee care au fost tratate cu perfuzii cu metilprednisolon, cîte 5 zile. Să nu credeţi că aceste perfuzii au fost facute imediat. Nu, a trebuit s-o luăm de la capăt. Trimitere de la medicul de familie către medicul specialist neurolog, în zile diferite, evident. Trimitere de la medicul neurorog la centrul care facea perfuzia unde nu exista medicamentul. Am primit o reţetă compensată, dar medicamentul nu era de gasit în farmacii. În sfîrşit, cînd am reuşit să găsim medicamentul, au urmat cele 5 zile de perfuzie.

Am avut noroc că boala nu s-a agravat ca să lase dizabilităţii evidente. Dacă la primul RMN erau 4 leziuni mai vechi şi una nouă, la următorul RMN făcut la 6 luni de la primul, au apărut alte leziuni active.

Acum este inclusă pe lista de aşteptare a spitalului de la care va primi tratament, tratament foarte costisitor. Nu poţi spune că-ţi vinzi casa şi că urmînd tratamentul, scapi. De aceea este necesar să il primeşti. Aşteptăm de trei ani. Din numărul de aprox 10.000 pacienţi detectaţi cu acestă nemiloasă boală, doar 2500 primesc tratament în toată ţara. Conform OG 840/2014, ca raspuns la o interpelare catre Ministerul Sanatatii, se pare ca lista a fost suplimentată cu încă 346 pacienţi, dar surpriză!, finanţarea per capita a scăzut de la 42000 lei/an la 37000 lei/an. Evident, contabiliceşte, a crescut numărul celor care urmează să primească tratament, însă spitatele trebuie să negocieze cumpărarea acestora. Înţeleg că Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a pasat medicilor obligativitatea de a procura medicaţia necesară la un preţ cît mai mic pentru a include cît mai mulţi bolnavi. Cu asemenea atitudine nu pot fi trataţi toţi cei care sunt diagnosticaţi, aşa cum recomandă Societatea de Neurologie din România, adică tratarea imediată a tuturor bolnavilor, înaintea apariţiei handicapurilor, pentru a stopa evoluţia bolii. Aceşti bolnavi sunt tineri cu vîrste cuprinse între 20-40 ani, muncesc şi contribuie şi ei la alimentarea Fondului de Sănătate.

Urmăresc pe internet dacă s-a deschis finanţarea, dacă există un Registru Naţional al bolnavilor cu diverse boli, dar şi cel cu boli neurologice în care e inclusă SM, însă se pare că acest Registru al bolnavilor cu SM nu există. Mă întreb atunci, de unde să se ştie cîţi bolnavi există pentru a se întocmi bugetul de asigurări de sănătate şi ce sume trebuiesc alocate şi pentru cîţi bolnavi? La televizor avem vești îmbucurătoare de la ministrul sănătăţii. Citez: ”Toţi bolnavii beneficiază de tratament.” Atunci fata mea de ce nu beneficiază?

Aşteptăm să apară dizabilităţi şi să nu mai poată munci? Oare la ce costuri se ridică pensia de handicap şi sumele acordate însoţitorilor şi cît se pierde prin neparticiparea pe piaţa muncii a acestor persoane diagnosticate cu SM, cînd ei înşişi şi-ar putea aduce contribuţia atît la mărirea PIB-bului, cît şi la alimentarea fondului de sănătate, dacă ar fi apţi de muncă prin primirea tratamentului în timp util? Să nu uităm că mulţi din aceşti tineri au o pregătire superioară pentru care statul a investit şi acum vrea înapoi performanţe: IT, cercetare, medicină etc.

Fata mea a fost studentă eminentă cu finanţare de la buget, a primit şi bursă de merit, are multe de oferit prin pregătirea sa. Ca ea sunt mulţi care încă îşi aşteaptă tratamentul pentru a nu fi o povară pentru societate şi familiile lor.

Mesajul meu de mamă pentru cei care ne conduc şi care oferă cu generozitate atât viaţă, cât şi moarte, prin bugetarea corectă a sănătăţii şi alocarea ei cu simţ de răspundere, este acesta:

Dăruiţi VIAŢĂ, nu întoarceţi spatele nepăsători! Tinerii sunt viitorul acestei ţări, nu îi lăsaţi sa fie îngrijiţi tot de noi, părinţii lor în vârstă! Aceşti tineri nu cer asistenţă socială, cer sănătate – ca să poată trăi singuri şi independenţi, să se bucure de viaţă! Aşteptarea nu e pentru tineri! Şi aşteptarea fără un orizont, mai ales în scleroza multiplă, este fatală, iar voi sunteti responsabili!

 

România își stigmatizează tineretul

Boala care te face invalid foarte rapid, în timp ce tu stai ”pe lista de așteptare”

Tinerii care suferă în România de Scleroză Multiplă (SM) – o afecțiune inflamatorie cu evoluție cronică – lansează o nouă întrebare pentru autoritățile din sistemul de sănătate, de data aceasta în public:

”Dacă OFICIAL, conform comunicatului din 07.05.2014, erau 2.700 bolnavi în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice – scleroză multiplă, actualmente câţi bolnavi îşi aşteaptă cuminţi, tăcuţi, liniştiţi, locul pe listele „morţii”, respectiv listele de aşteptare? Care este cea mai mare perioadă de aşteptare de pe acea listă?

Tot datele oficiale oferite observatorilor străini indică peste 10,000 de pacienți diagnosticați cu scleroză multiplă în România.

Cât consideraţi că este optim ca un pacient să-şi aştepte tratamentul? Toate studiile de specialitate indică prognosticul defavorabil (degradarea fizică progresivă), şi, în consecinţă, deprecierea calităţii vieţii pacienţilor al căror tratament imunomodulator este instituit tardiv.

Când veţi include în Programul Naţional de Tratament al Bolilor Neurologice toate persoanele care au fost diagnosticate de SM şi care se află pe lista de aşteptare?”*

În fiecare an, in ultima zi de miercuri din luna mai, în lume se desfășoară inițiative menite să atragă atenția asupra Sclerozei Multiple și a pericolului care îi pândește pe tineri și nu numai, transformându-i din niște oameni plini de viață în niște invalizi - asistați social, daca nu urmează tratament la timp, ci sunt puşi să aștepte.

Despre Scleroza Multiplă – cea mai invalidantă boală adultului tânăr

Scleroza multiplă (SM) este o boală neurologică cu o prevalenţă foarte ridicată, de aceea este principala cauză a invalidităţii de natură netraumatică la tinerii adulţi din Europa (Dutta&Trapp, doi:10.1016/j.pneurobio.2010.09.005). Mai mult, ea este cel mai adesea diagnosticată la populaţia tânără, activă a României, totodată şi forţa de muncă plătitoare de taxe şi impozite către bugetul de stat.

Etiologia (cauza) SM este încă necunoscută, iar evoluţia este sub formă de pusee de acutizare (în timpul cărora se produc leziunile) şi perioade de remitere.

Simptomatologia este extrem de variată şi se datorează leziunilor demielinizante de la nivelul creierului şi/sau măduvei spinării: oboseala cronică, probleme de vedere, pierderea echilibrului, amorţeli, prurit, crampe, spasticitate, dureri cu multiple localizări, probleme de vorbire, tremor, dificultăţi de deplasare, paralizii parţiale sau complete, probleme de concentrare, disfuncţii urinare şi/sau intestinale, pierderi de memorie pe perioade scurte de timp, stări depressive.

Variabilitatea formelor sub care SM poate evolua nu permite predicţia certă a viitorului persoanelor afectate. Astfel, boala evolueazã în pusee, unele cu remisie aproape totală, altele cu progresie continuă, generând forme „benigne”, respectiv forme grave, şi toate formele intermediare.

De aceea, persoanele cu SM trebuie beneficieze de tratament toată viaţa, cu scopul clar de a opri cât mai mult apariţia unor dizabilităţi deosebite.

Situația din România – perspectiva unui pacient tânăr

Cristina, pacient cu scleroză multiplă afirmă: „În România pacienții au fost diagnosticați tardiv, deoarece nu erau “suficient” de bolnavi, şi oricum nu aveau acces la terapii. Mărturie stau pacienţii cu evoluţie nefastă, dependenţi astăzi de rudele lor apropiate. Potrivit indicaţiilor medicilor specialişti, normalitatea actuală dictează ca pacienţii diagnosticaţi cert cu SM să primească IMEDIAT tratamentul adecvat pentru a încetini evoluţia bolii, astfel încât calitatea vieţii să nu le fie afectată.

Adevărul este că accesul la tratamentul care trebuie asigurat prin Programul naţional de tratament al bolilor neurologice este restricţionat. Putem concluziona că: ROMÂNIA ÎŞI STIGMATIZEAZĂ TINERETUL.

Prin politicile sale publice de a restricţiona accesul pacienţilor până şi la cele mai ieftine terapii imunomodulatoare unanim acceptate la nivel internaţional a fi benefice, România favorizează şi chiar încurajează angajatorii să îşi concedieze angajaţii diagnosticaţi cu această boala, chiar înainte ca ei să aibe vreo dizabilitate permanentă. Aceasta deoarece toate studiile de specialitate indică prognosticul defavorabil (degradarea fizică progresivă) a calităţii vieţii pacienţilor al căror tratament imunomodulator este instituit tardiv.

Odată pus pe lista de aşteptare, pacientul este lăsat să se deterioreze ani la rând.

Părintele oricărui tânăr cu scleroză multiplă ce ajunge să îşi piardă independenţa, se va vedea pus în situaţia de a deveni asistentul social al propriului copil, pentru a-l ajuta cu activităţile banale ale vieţii, precum spălatul, îmbrăcatul, pregătirea mesei, cumpărăturile.

România pierde astfel nu un angajat, ci doi angajaţi. Totodată, prin scăderea nivelului de trai al bolnavilor şi rudelor lor, prin cheltuielile suplimentare nesuportate de stat, şi stresul permanent de a fi condamnat la a suferi, dar şi de a fi discriminat, România ajunge fruntaşă pe cele mai ruşinoase statistici efectuate în statele europene sau cele cu care țara noastră îşi doreşte să poată fi comparată.

La ora actuală, STATUL ROMÂN PLĂTEŞTE pentru pierderea productivităţii şi pentru costul îngrijirilor medicale conexe bolii şi dizabilităţilor induse de ea, prin pensiile de handicap, ajutoare sociale, afecţiuni consecutive, salariile asistenţilor sociali, DE PATRU ORI MAI MULT decât costul tratamentelor tinerilor diagnosticaţi şi trataţi corespunzător, care rămân valizi.”

Mărturia mamei Cristinei se află în materialul care însoțește acest comunicat de presă.

Povestea Cristinei care trăiește zilnic cu boala – integral pe http://smcristina.blogspot.ro/

*extras din interpelarea adresată Ministerului Sănătății de către un grup de pacienți, în luna noiembrie a anului 2014.






IBD-PROSPECT
FIZIO-KINETO-TERAPIE
Card IBD-PROSPECT
IBD-PROSPECT