APAA Logo

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
 


Purpura Trombocitopenica Idiopata


Starea de bine – De ce apar vanataile?


Rozalina-Lapadatu

Trombocitopenia Imună Primară - Ghidul pacientului


O boala autoimuna rara ofera unui adolescent o noua perspectiva asupra vietii

La 17 ani viata poate parea abia la inceput. Dar, din luna mai a anului trecut, Charity Lynn Anderson nu mai e de aceeasi parere.

Initial, Anderson nu si-a dat seama ca este bolnava. Totul a inceput cu cateva puncte mici rosii pe picioare, cunoscute sub denumirea de petesii. Le-a pus pe seama lamei de ras, dar apoi punctele s-au inmultit. Abia cand si-a vazut picioarele acoperite de nenumarate rani, s-a hotarat sa mearga la spital.

In luna mai 2014, doctorii au diagnosticat-o pe Anderson cu purpura trombocitopenica idiopatica si i-au prescris steroizi (Prednisolon). Trebuia sa ia cinci pastile dimineata si cinci seara.

PTI este o boala autoimuna care afecteaza trombocitele bolnavului. Trombocitele ajuta la coagularea sangelui atunci cand o persoana se raneste. Bolnavii de PTI risca sa sufere hemoragii interne care pot fi fatale.

"La inceput au spus ca poate fi leucemie, am fost ingrozita." a spus Anderson. "Cand am vazut ca tratamentul are efect, m-am calmat. Inca este infricosator daca ma gandesc ca la un accident de masina puteam sa am o hemoragie si sa mor."

Doctorii i-au spus lui Anderson ca nu ii pot numara trombocitele. La un minimum de numai 4000 de trombocite, putea sa sufere o hemoragie interna fara a-si da seama ca se afla in pericol de moarte. O banala lovitura putea fi fatala.

Cea mai mare provocare pentru Anderson a fost ziua cand a trebuit sa se retraga din echipa de majorete a liceului Juneau-Douglas. Numarul trombocitelor ei nu era stabil, acest lucru obligand-o sa renunte la sportul caruia i se dedicase inca din clasa a saptea.

"Asta era menirea mea," a spus Anderson. "Sa renunt la acest sport a fost cel mai greu lucru din viata mea, mi-a frant inima."

Renuntarea la sportul pe care il practicase cu atata dedicare ani de zile, a facut-o sa priveasca viata cu pesimism si mai putina determinare.

A fost smulsa intr-o clipita din echipa din care facuse parte atata timp, iar ea era nu putea face nimic in acest sens. Steroizii care ii mentineau crescut nivelul trombocitelor devenisera un rau necesar. Avea nevoie de ei pentru a supravietui, insa administrarea lor o va costa scump.

"Nu stiam pe-atunci care sunt efectele secundare," a spus ea. "Faptul ca m-am ingrasat atat de mult, schimbarile de dispozitie, depresia, starea permanenta de oboseala, migrenele, lipsa de energie pentru orice activitate."

Unii elevi nu au inteles ce se intampla in viata lui Anderson. Au inceput sa-i intrebe prietenii ce se intampla cu ea. In plus, Anderson a trebuit sa faca fata si unor remarci negative din partea colegilor.

"Majoritatea se datorau luarii mele in greutate. M-am ingrasat 14kg in doar cateva luni. Oriunde mergeam mi se parea ca se vorbeste despre mine. Ma priveau pe ascuns. Acesta a fost un alt aspect dificil cu care a trebuit sa ma obisnuiesc. Aveam vergeturi pe tot corpul. Nimeni nu m-a prevenit asupra acestor lucruri."

Steroizii i-au afectat chiar si performanta scolara. Anderson a lipsit foarte mult de la scoala datorita migrenelor atat de puternice, incat ii cauzau varsaturi. Trebuia sa stea pe intuneric pana la trecerea migrenei.

In timpul scolii, a inceput sa aiba dureri de cap atat de puternice, incat o faceau sa planga. Uneori era prea ametita pana si sa mearga. In cazul bolnavilor de PTI, migrenele pot fi un semn de hemoragie intracraniana. Cand Anderson a primit rezultatul tomografiei, s-a stabilit ca avea doar o infectie puternica a sinusurilor.

Anderson si familia ei trebuie sa ia in serios fiecare durere de cap pentru ca orice simptom pe care il omit poate fi fatal.

Conducerea scolii a fost intelegatoare cu situatia lui Anderson si a sustinut-o. A ajutat-o sa uite de grija absolvirii.

"Cei de la scoala ma ajuta, nu ma vor lasa sa ratez absolvirea," spune ea. "Este stresant sa te lasi prins de griji, dar eu am avut mult ajutor."

Scoala nu a ajutat-o doar in privinta notelor, ci i-a schimbat si perspectiva asupra bolii. La inceputul anului scolar, atunci cand elevii incearca sa isi gasesca locul si colegul de banca, Anderson si prietena ei au profitat de ocazie si si-au ales colegi de banca cu dizabilitati. Acest lucru a determinat-o sa inceapa sa ii mediteze pe acei colegi.

"Ziua mea e mai fericita cand ma intalnesc cu ei," a spus Anderson. "Meditarea lor a fost un lucru foarte important pentru mine. Faptul ca puteam sa ii ajut. Ma simt mult mai bine stiind ca pot si eu sa ofer ceva altora, desi am si eu nevoile mele. Acest lucru imi aduce multe satisfactii."

In timpul interviului cu Anderson in sala de meditatii, unul dintre elevii pe care ii medita i-a spus ca o iubeste si ca ii place cand il ajuta sa citeasca. Era evident ca Anderson avea o mare influenta in viata lui, dar si vice-versa.

Anderson nu are nevoie de creditele oferite pentru meditarea colegilor pentru a absolvi; o face pentru ca este motivul pentru care se trezeste in fiecare dimineata. In fiecare zi este nerabdatoare sa isi intalneasca "elevii" si sa ii ajute. Uneori, ramane chiar si dupa terminarea orelor pentru a socializa cu ei.

Pentru Anderson, acestia nu sunt niste elevi oarecare - sunt prietenii ei.

Aceasta transformare a lui Anderson i-a influentat perspectiva asupra vietii si a ajutat-o sa aiba o atitudine pozitiva.

"Acum privesc lucrurile altfel decat inainte," a spus Anderson. "Daca o persoana este diferita si imi dau seama ca ceva nu este in regula, nu o judec imediat. Pentru ca niciodata nu poti sti ce se intampla cu acea persoana. Asta a fost frustrant pentru mine. Oamenii vorbeau fara a sti ce se intampla de fapt cu mine. Acum sunt mai deschisa la problemele oamenilor. Acum imi doresc foarte mult sa imi ajut semenii."

Anderson isi doreste sa urmeze din toamna cursul de asistente medicale al Universitii Alaska Southeast si sa continue sa ajute studentii cu dizabilitati lucrand la REACH. Nu ar fi luat niciodata in calcul aceasta optiune inainte de a fi diagnosticata cu PTI.

Nu toti colegii ei au fost rautaciosi. Anderson are un grup mare de prieteni care sunt atenti si o sustin. Cand a inceput depresia si nu isi dorea decat sa doarma mai tot timpul, prietenii ei au fost cei care au incurajat-o sa iasa din casa si sa isi gasesca ceva de facut. Aceeasi prieteni planuiesc acum o petrecere pentru ziua cand Anderson va incheia tratamentul cu steroizi. Lacrimi de emotie au inceput sa curga pe obrajii ei cand si-a amintit de sustinerea lor.

"Am niste prieteni minunati. Sunt atat de bucurosi pentru mine," a spus ea. "Deja au inceput sa planuiasca diverse chestii pentru mine. Si ma intreaba intotdeauna cum ma simt, ma viziteaza."

Odata, cand a lesinat in timpul cinei, patru dintre prietenii ei au fugit la spital sa-i fie alaturi.

Acum, ea nu se mai considera o fata care sufera de PTI. Acum priveste viata cu mai mult optimism.

"Nu ma bucur ca sufar de aceasta boala, dar astfel am invatat multe despre mine insami, am invatat ce pot si ce nu pot sa fac."

Anderson asteapta cu nerabdare nu doar ziua absolvirii liceului, dar si ziua cand isi va putea lua ramas bun de la PTI. Abia asteapta momentul in care doctorii ii vor spune ca boala este in remisie.

"Sper sa pot renunta la steroizi inainte de absolvire," spune ea. "Atunci nu va mai trebui sa imi fac griji pentru nimic, voi putea fi libera pentru putin timp."

http://juneauempire.com/neighbors/2015-02-15/heart-breaking-discovery#.VOINBmqYMKM.twitter





IBD-PROSPECT
FIZIO-KINETO-TERAPIE
Card IBD-PROSPECT
IBD-PROSPECT