APAA Logo

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli.
 

Fibroza Pulmonara Idiopatică

Află mai multe despre FPI și cum poate fi ținută sub control această afecțiune

Acest centru de resurse este dedicat persoanelor diagnosticate cu FPI și celor care au grijă de ei. Dacă dumneavoastră sau cineva drag suferă de FPI, este foarte important să aveți parte de ajutor și sprijin potrivite pentru a putea fi pregătiți în cadrul unei discuții informate cu medicul pneumolog despre cum puteți ține sub control această afecțiune.

Accesați secțiunile de mai jos pentru a afla mai multe informații despre FPI, despre diferite scheme de tratament, pentru a accesa un ghid care să vă ajute să discutați despre boală cu medicul dumneavostră și pentru a afla răspunsuri la o serie de întrebări frecvente.

Infografic Fibroza Pulmonara Idiopatică

TRATAMENTE PENTRU FIBROZA PULMONARĂ IDIOPATICĂ (FPI)

Ținerea sub control a FPI

Fibroza pulmonară idiopatică, sau FPI, este o boală gravă care cicatrizează plămânii, și care îngreunează respirația. Este o boală evolutivă, ceea ce înseamnă că se agravează în timp. Odată ce plămânii sunt cicatrizați din cauza FPI, acest proces este ireversibil. Din acest motiv e important să înțelegeți opțiunile de tratament pentru FPI și să discutați cu medicul pneumolog referitor la monitorizarea bolii cât mai curând posibil.

Pentru a vă ajuta să discutați despre boala dumneavoastră cu medicul specialist, puteți accesa ghidul nostru de consultații aici.

TRATAMENTE PENTRU A ȚINE SUB CONTROL EVOLUȚIA BOLII

Transplantul de plămâni

Transplantul de plămâni e singurul tratament pentru FPI, până la aceast moment, dar doar un număr foarte mic de pacienți îndeplinesc condițiile necesare. Transplantul reprezintă o procedură complexă care presupune riscuri, iar pacienții trebuie să fie în forma necesară pentru a putea rezista la o operație majoră și la anestezie. De asemenea, e important să se găsească un donator compatibil, ceea ce poate dura foarte mult timp. Medicul dumneavoastră vă va putea lămuri cu privire la cum funcționează întreg procesul.

Medicamente antifibrotice

În ultimii ani au apărut medicamente care pot fi folosite în tratamentul FPI. Deși acestea nu vindecă boala, îi încetinesc evoluția. Aceste medicamente pot avea efecte secundare, dar doctorul dumneavoastră poate să vă ajute să le țineți sub control.

TRATAMENTE PENTRU A ȚINE SUB CONTROL SIMPTOMELE FPI

Reabilitarea pulmonară

Reabilitarea pulmonară este un program care vă oferă exerciții, discuții și sfaturi referitoare la sănătatea pulmonară. E creat pentru a ajuta oamenii care suferă de FPI să își folosească la maxim plămânii și să țină sub control simptomele bolii. Un ciclu de reabilitate pulmonară ține deobicei 6-8 săptămâni, a câte o sesiune sau două pe săptămână, deobicei într-un grup de pacienți. Scopul acestui program este de a îmbunătăți forța musculară, pentru ca oxigenul să fie folosit eficient în corp, și, în aceași timp, de a îmbunătăți starea pacientulul și nivelul de activitate al acestuia.

Medicamente antitusive

Este normal ca la pacienții cu FPI să apară o tuse seacă, fără flegmă sau mucus, care poate deveni obositoare. Dacă tușiți, există o serie de medicamente pe care vi le poate recomanda medicul dumneavoastră, numite medicamente antitusive, care pot reduce frecvența tusei.

Medicamente antiacide

Medicamentele antiacide sunt disponibile pentru pacienții cu FPI care suferă de pirozis și hiperaciditate. În funcție de cât de des apar aceste simptome, există diferite opțiuni pe care vi le poate pune la dispoziție medicul. Aceste tratamente pot fi folosite și de pacienți fără simptome, pentru a preveni orice leziune a plămânilor cauzată de refluxul acid esofagian.

Terapia cu oxigen

Terapia cu oxigen poate ajuta la ameliorarea dispneei. Prin acest tratament, cu ajutorul unui aparat, organismul primește oxigen. Însă utilizarea acestui aparat vă poate limita deplasarea. Pe măsură ce FPI evoluează, terapia cu oxigen pe termen lung va deveni necesară în majoritatea cazurilor.

Fibroza pulmonară ideopatică sau FPI, este o boală gravă care afectează țesutul fragil al plămânilor. În mod normal, acest țesut este moale și flexibil, permițându-ne să respirăm cu ușurință. În cazul FPI, țesutul pulmonar e afectat, acesta cicatrizându-se printr-un proces numit fibrozare. Din păcate, odată ce țesutul pulmonar este afectat de cicatrizare progresivă, acesta nu se poate reface.

O persoană care suferă de FPI are dificultăți în ceea ce privește respirația. Cu cât cicatrizarea se extinde pe suprafața plămânilor, respirația devine din ce în ce mai îngreunată. De asemenea, este posibil ca bolnavul să tușeașcă foarte mult și să obosească foarte ușor. În ceea ce privește viața de zi cu zi, sarcinile zilnice care păreau ușor de realizat până acum pot deveni o povară.

În cazul personaleor cu FPI, tratamentul și sistemul de sprijin oferite de medicul pneumolog și de echipa medicală poate ajuta pacientul să profite cât mai mult de viață.

Nu se știe ce cauzează FPI. Cuvântul „idiopatic” înseamnă „cauză necunoscută”.

FPI e o boală rară și mulți oameni nu au auzit de ea. Cu toate aceasta, cei afectați de FPI nu sunt singuri, existând mai mult de un milion de cazuri la nivel mondial.

Transplantul de plămâni este singurul tratament pentru FPI, până la aceast moment, dar doar un număr foarte mic de pacienți îndeplinesc condițiile necesare. Aceasta este o procedură complexă care presupune riscuri, iar pacienții trebuie să poată rezista la o operație majoră și la anestezie. De asemenea, e important să se găsească un donator compatibil, ceea ce poate dura foarte mult timp. Medicul dumneavoastră vă va putea explica cum funcționează întreg procesul.

Deși nu vindecă, există o serie de scheme de tratament, unele care pot ameliora simptomele bolii și altele care pot încetini evoluția acesteia.

FPI evoluează diferit de la persoană la personă și este imposibil de prezis ce se va întâmpla în cazul fiecărui pacient în parte. Uneori, FPI urmează un curs încet și stabil, alteori starea pacientului se înrăutățește rapid.

În momentul diagnosticului gradul de cicatrizare al plămânilor diferă de la un pacient la altul și iar stabilirea stadiului la care se află fiecare depinde de cât de mult a evoluat afecțiunea. De asemenea, FPI se manifestă diferit de la persoană la persoană, așa că durata de viață este variabilă. Unii oameni pot manifesta doar simptome minore pentru câțiva ani, iar în cazul altora boala se poate agrava rapid. Cu toate acestea, media în ceea ce privește durata de viață este de la trei la cinci ani.

Există mai multe variante de terapie disponibile în cazul FPI, unele care pot ajuta la ameliorarea simptomelor și altele care pot încetini evoluția bolii. Va trebui să descoperiți care dintre aceste soluții sunt potrivite pentru dumneavoastră discutând-le cu medicul specialist.

Transplantul de plamâni reprezintă singurul tratament pentru FPI până la aceast moment, dar doar un număr foarte mic de pacienți îndeplinesc condițiile necesare. Transplantul reprezintă o procedură complexă care presupune riscuri, iar pacienții trebuie să fie în forma necesară pentru a putea rezista la o operație majoră și la anestezie. De asemenea, e important să se găsească un donator compatibil, ceea ce poate dura foarte mult timp. Medicul dumneavoastră vă va putea lămuri cu privire la cum funcționează întreg procesul.

În ultimii ani au apărut medicamente care pot fi folosite în tratamentul FPI. Deși nu vindecă boala, aceastea încetinesc evoluția FPI. Aceste medicamente pot avea efecte secundare, dar medicul dumneavoastră poate să vă ajute să le țineți sub control.

Reabilitarea pulmonară este un program care vă oferă exerciții, discuții și sfaturi referitoare la sănătatea pulmonară. E creat pentru a ajuta oamenii care suferă de FPI să își folosească la maxim plămânii și să țină sub control simptomele bolii. Un ciclu de reabilitate pulmonară ține deobicei 6-8 săptămâni, a câte o sesiune sau două pe săptămână, deobicei într-un grup de pacienți. Scopul acestui program este de a îmbunătăți forța musculară, pentru ca oxigenul să fie folosit eficient în corp, și, în aceași timp, de a îmbunătăți starea pacientulul și nivelul de activitate al acestuia.

E normal ca la pacienții cu FPI să apară o tuse seacă, fără flegmă sau mucus, care poate deveni obositoare. Dacă tușiți, există o serie de medicamente pe care vi le poate recomanda medicul dumneavoastră, numite medicamente antitusive, care pot reduce frecvența tusei.

Medicamentele antiacide sunt disponibile pentru pacienții cu FPI care suferă de pirozis și hiperaciditate. În funcție de cât de des apar aceste simptome, există diferite opțiuni pe care vi le poate pune la dispoziție medicul. Aceste tratamente pot fi folosite și de pacienți fără simptome, pentru a preveni orice leziune a plămânilor cauzată de refluxul acid esofagian.

Terapia cu oxigen poate ajuta la ameliorarea dispneei. Prin acest tratament, cu ajutorul unui aparat, organismul primește oxigen. Însă utilizarea acestui aparat vă poate limita deplasarea. Pe măsură ce FPI evoluează, terapia cu oxigen pe termen lung va deveni necesară în majoritatea cazurilor.

Cel mai important lucru e să aveți o discuție deschisă și sinceră cu medicul dumneavoastră pneumolog. Dacă e posibil, mergeți însoțit de către cineva în care aveți încredere cum ar fi partenerul de viață/soțul/soția, un membru al familiei sau un prieten. Vorbiți despre obiectivele dumneavoastră și despre ce este important pentru dumneavoastră. Informați-vă cu privire la boală, la variantele de tratament și la sistemul de sprijin disponibile. În situația ideală, veți avea la dispoziție o echipă medicală formată din doctori, asistente și alți specialiști la un centru de specialitate, care să înțeleagă foarte bine ce înseamnă FPI și care să lucreze cu dumneavoastră pentru a vă asigura resursele necesare ținerii bolii sub control.

Dacă fumați, este important să vă lăsați de fumat, așa că vorbiți cu medicul dumneavoastră despre ce resurse sunt disponibile pentru a vă ajuta în acest caz. Renunțarea la fumat poate fi dificilă, dar cu ajutorul potrivit, puteți, fără îndoială, să faceți asta. Dacă reușiți, acest lucru va avea un efect important asupra stării dumneavoastră de sănătate.

Este de asemenea esențial să mâncați sănătos; dacă nu aveți poftă de mâncare și pierdeți în greutate, un nutriționist vă poate sfătui cu privire la alimentație. Mai mult, exercițiile fizice regulate sunt importante; încercați să vă stabiliți câteva obiective realizabile ca să vă puteți menține nivelul de motivație. Puteți apela, și în acest caz, la un profesionist care să vă indice cum puteți face efort fizic în cadrul unui program de reabilitare pulmonară.

Dispneea este una dintre principalele simptome ale FPI, iar senzația poate fi înspăimântătoare și neplăcută. Există însă moduri de a îi face față. Simpla încetinire a activităților zilnice vă poate ajuta: va dura mai mult să realizați aceleași lucruri, dar încetinirea ritmului de viață este deseori răspunsul potrivit. Dacă o activitate devine prea dificilă, gândiți-vă la alternative mai ușoare. Un fizioterapeut vă poate ajuta să găsiți soluții practice. Unii pacienți au descoperit că menținerea unui geam deschis sau a unui ventilator pornit poate contribui la ameliorarea dispneei.

Emoțiile pot, de asemnea, afecta respirația. Căutați moduri în care să vă calmați și să vă relaxați: ați putea citi sau asculta muzică. Există tehnici de respirație care vă pot ajuta să vă simțiți mai bine. Aceastea pot fi învățate ca parte a unui program de reabilitare pulmonară.

Dacă cineva la care țineți are FPI, susținerea dumneavoastră e foarte importantă pentru persoana respectivă. Informați-vă cât puteți de mult cu privire la această boală și încujați persoana dragă să vorbeacă cu medicul specialist despre ce se poate face.

Pe lângă ajutorul medical, persoana dragă ar putea beneficia de consiliere emoțională, precum și ajutor în ceea ce privește exerciții fizice, tehnici de respirat și opțiuni pentru un stil de viață sănătos. La debutul bolii, unii oameni se pot descurca în viața de zi cu zi fără ajutor. La polul opus, însă, oamenii care suferă de simptome mai dificile au nevoie de ajutor cu aproape toate activitățile zilnice. Indiferent de nevoile practice ale persoanei dragi, în acest moment faptul că vă pasă și că veți fi alături de el/ea poate face o mare diferență.

Nu uitați să aveți grijă și de dumneavoastră. Mențineți legăturile de prietenie și continuați să dedicați timp hobby-urilor și intereselor dumneavoastră cât de mult este posibil. Dacă e greu să dormiți suficient, faceți din somn o prioritate și încercați să rezolvați această problemă. Mai mult, dacă există cineva care să vă ajute cu treburile casnice, acest lucru vă poate oferi o șansă să vă relaxați. Grupurile de suport pot reprezenta o sursă importantă de ajutor și înțelegere din afară. Cu toții avem nevoie de sprijin și susținere din când în când, iar dacă totul devine prea dificil pentru dumneavoastră, nu vă jenați să cereți ajutorul medicului sau psihiatrului.

Organizațiile pentru pacienți pun la dispoziție informații și sprijin pentru persoanele care suferă de FPI, precum și pentru familia și prietenii acestora. Pentru a afla mai multe, accesați secțiunea de legături web a acestui website, pe care o găsiți mai jos.

Date contact APAA






IBD-PROSPECT
FIZIO-KINETO-TERAPIE
Card IBD-PROSPECT
IBD-PROSPECT